康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会的保障的相关政策出台。

肯尼迪罕见病关爱中心由部分病友于2014年6月发起成立，希望能为中国的肯尼迪病患者提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务，帮助每一名肯尼迪病患者享有有尊严的生活、实现有价值的人生。同时，携手其他罕见病组织加大科普与宣传力度，促进公众对罕见病的了解，推动有利于罕见病群体的社会保障政策出台。

蓝梅公益，是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织，世界淋巴管肌瘤病公益联盟成员。致力于为患者提供医疗援助、生活救助；搭建权威诊疗信息平台；在术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助；维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益；有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。

朗格罕天使之家机构成立初衷是为了LCH疾病的帮助和宣传：该疾病的误诊率高，治疗费用昂贵，对LCH了解极少的（医生和家长）普及疾病相关知识的社会认知，协助患者家属及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，并在一定程度上减轻患者家属心理压力，帮助贫困患者家庭申请救助基金会的公益支持，协助困难患者进行治疗。

老K之家，成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为性腺疾病人群的健康权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和赋能教育等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“罕行中国”、“认性学院”等。

亮点连接罕见病关爱之家，是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。我们将致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。