北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）于2016年在北京市民政局注册。是一家由SMA患者家属冯家妹与3型患者马斌共同发起成立，致力于关爱支持国内SMA患者群体，推动SMA医疗及公益事业发展的非营利性机构。

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心由小脑萎缩症病友及家属建立，于2018年8月29日在北京市民政局正式注册为民办非企业单位，致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立于2012年7月19日，在北京市民政局注册成立。中心为黏多糖家庭建立一个相互交流学习的平台，提供最新的诊疗信息，带领所有黏多糖患者家庭共同面对疾病，共同呼吁社会帮助，为所有患者提供服务，助力患者改善生命质量。目前国内患者近500人与中心保持联系，推广黏多糖疾病知识。

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军，召集医生和公益人士，目标高手如云，誉满杏林；打造并蒂莲心苑，汇集病友愿景和怨念，目标排忧解难，达成所愿；营造幸福伊甸园，为病友家庭服务，目标因荷而得藕，有杏不需梅。并蒂莲因基因形似而得名。高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。9q形似一株并蒂莲；而 SUFU为苏芙，江苏昆山三宝之一的并蒂莲。

我们是由一群LNS患儿家长自发组成的一个团体，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。