瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症及各类罕见骨病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

锦州市瓷娃娃爱心协会是以关爱罕见病患者群体为主，兼做其他法律允许的公益活动，并经民政注册的民间社会团体。

康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会的保障的相关政策出台。

肯尼迪罕见病关爱中心由部分病友于2014年6月发起成立，希望能为中国的肯尼迪病患者提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务，帮助每一名肯尼迪病患者享有有尊严的生活、实现有价值的人生。同时，携手其他罕见病组织加大科普与宣传力度，促进公众对罕见病的了解，推动有利于罕见病群体的社会保障政策出台。

蓝梅公益，是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织，世界淋巴管肌瘤病公益联盟成员。致力于为患者提供医疗援助、生活救助；搭建权威诊疗信息平台；在术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助；维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益；有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。

朗格罕天使之家机构成立初衷是为了LCH疾病的帮助和宣传：该疾病的误诊率高，治疗费用昂贵，对LCH了解极少的（医生和家长）普及疾病相关知识的社会认知，协助患者家属及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，并在一定程度上减轻患者家属心理压力，帮助贫困患者家庭申请救助基金会的公益支持，协助困难患者进行治疗。