一 、DMD概述

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。杜氏肌营养不良症(DMD)为X连锁隐性遗传的疾病，一般男性发病，女性为致病基因携带者。其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。发病率约为3500个存活男婴中有一例，按发病率DMD患者7万人。由于肌肉细胞呈进行性破坏，通常DMD 孩子3-5岁开始出现症状，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

二、关于至爱

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心，前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月，DMD/BMD患者家属在北京民政局注册成立专注于进行性肌营养不良（DMD/BMD）的民办非盈利组织。

中心致力于为全国的DMD/BMD患者提供全生命周期的支持与帮助，联合有关单位为患者提供康复、社交、心理服务及情绪支持；加强疾病宣传，避免误诊误治，提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；汇聚患者力量，建设患者自助管理交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神；搭建多方参与平台，共同推动中国DMD/BMD多学科诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：战胜杜氏，人们不再惧怕DMD

使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者生命

口号：爱不会停止脚步

价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。