北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称 北京至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织,也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。
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详细介绍

一 、DMD概述

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。杜氏肌营养不良症(DMD)为X连锁隐性遗传的疾病,一般男性发病,女性为致病基因携带者。其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。发病率约为3500个存活男婴中有一例,按发病率DMD患者7万人。由于肌肉细胞呈进行性破坏,通常DMD 孩子3-5岁开始出现症状,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

二、关于至爱

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心,前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月,DMD/BMD患者家属在北京民政局注册成立专注于进行性肌营养不良(DMD/BMD)的民办非盈利组织。

中心致力于为全国的DMD/BMD患者提供全生命周期的支持与帮助,联合有关单位为患者提供康复、社交、心理服务及情绪支持;加强疾病宣传,避免误诊误治,提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;汇聚患者力量,建设患者自助管理交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神;搭建多方参与平台,共同推动中国DMD/BMD多学科诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景:战胜杜氏,人们不再惧怕DMD

使命:提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者生命

口号:爱不会停止脚步

价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值


注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。