发言嘉宾
罕见病合作交流会，由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流，推动各界关注并支持罕见病问题的解决。2019、2020年，前两届大会圆满举办，共有270万余人次线上观看与线下参会，逾300家媒体报道。
2021年，大会再度启程，遵循“以患者为中心”的理念，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
发言嘉宾
参会机构
媒体报道
观看人次
| 时间 | 主题 | |
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7月17日 08:30—12:00 |
开幕式 |
▶开场 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶特邀开场致辞 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病诊疗创新实践与展望 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶Panel1：罕见病诊疗体系搭建的地方经验探讨 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病患者权益与立法保障 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶中国罕见病医疗保障创新模式 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病议题中的患者参与和患者角色创新 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病药物创新的破局之路 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病患者创新服务体系战略合作启动 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶Panel2:罕见病药物可及提升的多方共建 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶Panel3:多元社会力量参与罕见病支付与服务创新 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶基因测序对患儿/罕见病诊断的重要意义简介 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶复儿摩斯儿科大侦探案例分享： 临床因基因测序改变治疗方案的患儿故事 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》介绍 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》发布仪式 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶Panel：多方共促罕见病诊疗发展 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶媒体答疑 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶罕⻅病多层次保障的多方共建 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶以广东医疗保障制度建立为例——罕见病制度推进中社会力量参与价值 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶互联网平台参与罕见病保障的解决方案 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶江苏罕见病社会支持体系及未来展望 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶民间慈善力量参与罕见病共付的实践经验 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶《社会捐赠参与罕见病多层次保障》报告开题 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶Panel |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶罕见病医药产业政策环境解读及发展趋势 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶特殊医学用途配方食品的标准与未来创新 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶“以患者为中心”的临床试验环境建设及落地案例 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶以肝豆状核变性为例看本土药物研发发展趋势 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶立足中国，放眼全球：国内罕见病药企的创新之路 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶患者组织参与药物研发及引进经验分享 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶Panel：中国罕见病药物创新的挑战与展望 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶院内罕见病诊疗服务创新经验分享 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶罕见病医务社会工作服务模式创新 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶博鳌乐城罕见病药物可及落地经验 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶罕见病患者综合服务体系搭建 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶患者组织的深度患者服务体系 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶企业参与患者服务体系搭建 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶Panel：如何携手打造罕见病创新服务体系 |
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18:30—22:00 |
草地音乐会 |
▶“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会 |
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7月18日 09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网医疗助力罕见病诊疗服务 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶罕见病线上全流程服务体系模式搭建 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网产品提升罕见病患者就医体验 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网助力儿童重疾全流程救助模式 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶博鳌模式助力海外罕见病药品引入和患者管理 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网助力罕见病临床试验设计 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶Panel |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶中国罕见病医药费用保障探索 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶多层次保障体系中商保的价值和参与路径 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶商保进入罕见病领域的综合考量与要素 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶相互保险如何参与罕见病保障 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶普惠型保险保障高值罕见病的模式路径 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶惠民保保障罕见病现状解读 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶Panel：商保参与罕见病保障的路径选择及患者参与 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶患者参与创新的价值与路径 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶致辞发言 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：当患者成为创新的提供者 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：何谓罕见病领域的药物外创新 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：高校在罕见病创新生态中的角色 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶主旨分享：医疗机构科技成果转化实践与思考 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶展望：围绕患者的创新系统 |
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12:20—13:20 |
卫星会（一） |
▶ATTR诊疗现状与挑战 |
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12:20—13:20 |
卫星会（一） |
▶患者组织及管理全球时间分享 |
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12:20—13:20 |
卫星会（二） |
▶甲状腺功能减退症诊疗现状及负担 |
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12:20—13:20 |
卫星会（二） |
▶软骨发育不全诊疗现状及挑战 |
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12:20—13:20 |
卫星会（三） |
▶开场致辞、讨论环节 |
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12:20—13:20 |
卫星会（三） |
▶LS/MSA/SCA诊疗现状及展望 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶罕见病公共政策体系对政策建议 “罕十条” |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶创新药医保有条件报销： 对罕见病医保准入的启示 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶患者参与公共倡导的实践案例与患者价值 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶Panel：国家大政方针背景下的罕见病事业和患者价值 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶INNO For RARE 项目总结回顾 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：辅助神经肌肉病康复的外骨骼技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：累及心肺功能的罕见病的心音/心电监测技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于人脸识别的罕见病诊断平台 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于算法的癫痫监测系统 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：睡眠呼吸暂停的全新解决方案 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：罕见病Biobank |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于脑机接口的上肢康复技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于EEG/HRV的罕见病并发症辅助诊疗系统 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：全世界首个基于皮电的癫痫监测手环 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于语音识别的OSA监测 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于超声系统的小便监测穿戴设备 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶创新观察团分享以及颁奖 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶展望致辞 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶嘉宾致辞 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶主办方致辞 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶介绍罕见病患者群体医疗需求及现状 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶推动儿童神经系统罕见病筛查与诊断的实践 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶讨论： 神经系统罕见病筛查诊断现状与问题 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶介绍AI技术在提升诊疗效率辅助医生决策优化患者管理方面的应用 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶AI引擎如何加速神经系统罕见病患者发现 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶讨论：神经系统罕见病AI发现引擎的应用潜力 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶会议总结 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见病的五级预防体系与遗传咨询 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶PID早期筛查及经济负担研究案例 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见遗传病的产前诊断 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见病诊断中的表型与基因的连接 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶中国EB患者诊疗现状 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶Panel |
