7月21日

14:00-18:00

【会前专题会】

▶《罕见皮肤病多层次保障研究报告》 发布会暨罕见皮肤病患者组织网络成立仪式

7月21日

14:00-18:00

【会前专题会】

▶“用爱点亮 平氨成长”尿素循环障碍第二届全国病友大会暨中国尿素循环障碍关爱日发起仪式

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

注册报到

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

大会开场《我心是海洋》

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

对话一：“因为，我是医生。”

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

对话二：“特殊保障，还是平等对待？”

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

对话三：“创新，才有出路！”

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

罕见病议题联合行动网络发布

7月22日

8:00-12:00

【大会开幕式】

自助午餐&“罕见的人生”真人图书馆

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶对中国罕见病产业创新高质量发展的思考

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶罕见病药物超适应症用药情况

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶罕见病医疗产品临时进口政策解读

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶罕见病自然病史研究的思考与探索

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶患者参与药物研发相关指导原则解读及中美对比

7月22日

14:00-17:00

【研发趋势】罕见病药物研发引进政策进展与当前需求

▶圆桌讨论

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶建立“国家罕见病保障基金”的制度设想

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶国家罕见病保障制度设计底层逻辑及趋势

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶罕见病创新药物价定价机制国际实践与启示

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶商业保险参与罕见病多层次保障——以地方惠民保具体实践为例

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶创新支付手段如何助力罕见病群体的用药可及——来自域外的经验

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶提升罕见病用药可及性，拓宽支付新路径——京东健康的实践与探索

7月22日

14:00-17:00

【支付保障】医保外罕见病药品多层次支付创新路径探索

▶圆桌讨论

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶佛山市慈善援助和多层次保障路径探索

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶综合性医院罕见病服务路径探索

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶病痛挑战基金会罕见病综合服务实践经验分享

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶患者组织推进罕见病诊疗服务经验

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶圆桌讨论1：如何回应罕见病患者多层次需求

7月22日

14:00-17:00

【多方联动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索

▶圆桌讨论2：多方如何促进罕见病诊疗服务可及

7月23日

9:00-12:00

【研发参与】药物开发与患者参与的风险管理

▶药物研发过程中的受试者伦理保护

7月23日

9:00-12:00

【研发参与】药物开发与患者参与的风险管理

▶研究者发起的临床研究与质量管理要求

7月23日

9:00-12:00

【研发参与】药物开发与患者参与的风险管理

▶药物临床实验受试者隐私保护

7月23日

9:00-12:00

【研发参与】药物开发与患者参与的风险管理

▶药品研发过程与监督管理

7月23日

9:00-12:00

【研发参与】药物开发与患者参与的风险管理

▶圆桌讨论

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶通过国家药品谈判制度破解罕见病用药难题

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶DRG/DIP支付改革对罕见病用药负担的影响

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶关于我国罕见病保障体系建设的思考

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶双通道制度对促进罕见病国谈药可获得性的积极意义

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶罕见病国谈药院内落地的障碍及其对策

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶医保内国谈药物可及性现状及挑战初探

7月23日

9:00-12:00

【落地保障】医保内药物落地及最后一公里可及路径探索

▶圆桌讨论

7月23日

9:00-12:00

【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会会议

▶会议致辞

7月23日

9:00-12:00

【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会会议

▶临床视角下罕见病类特殊医学用途配方食品使用和需求的现状

7月23日

9:00-12:00

【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会会议

▶患者视角下罕见病类特殊医学用途配方食品的真实需求

7月23日

9:00-12:00

【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会会议

▶从特殊医学用途配方食品标准制定角度看罕见病群体的临床需求

7月23日

9:00-12:00

【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会会议

▶罕见病类特殊医学用途配方食品援助项目实践发现

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶在研发环节的患者参与：注册登记研究

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶药品上市后的患者参与：真实世界研究

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶在医保环节的患者参与：疾病负担研究

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶国际罕见病药物研发现状及患者参与经验分享

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶患者组织参与的合规性思考

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶无药可医的罕见病病患者组织如何助力基础研究？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶平价罕见病药物患者组织如何推动企业在中国上市？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶国际在研罕见病药物患者组织如何推动中国患者参与？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊1：罕见病药物全生命周期的患者参与

▶高值药物药物在中国保障机制推动的患者组织作用？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶如何借助互联网公益平台生产好内容，推动公众参与？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶如何通过短视频推动罕见病议题传播？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶社会热点事件下如何快速建立传播机制？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶罕见病组织如何讲好病友故事？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶罕见病组织如何与媒体建立高质量合作？

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶腾讯公益——国际罕见病日如何联动小红花日议题倡导

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶字节跳动公益——罕见病议题短视频传播方向及素材要素

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶新浪微公益——罕见病全年社会热点时间表及内容清单

7月23日

13:30-16:30

互动工作坊2：患者组织如何协同社会力量倡导发声

▶大组成果分享