发言嘉宾
罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟指导，以“健康中国，一个都不能少”为主题。促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流，推动各界关注并支持罕见病问题解决。大会已成功举办三届，累计共超过650万线上观看量，逾1700篇媒体报道。
2022年，第四届大会即将召开，大会将以“多元共建，重塑罕见”为方向，邀请社会各界看见罕见病患者新需求，研讨罕见病发展新方向，共建罕见病新生态。
发言嘉宾
参会机构
媒体报道
观看人次
| 时间 | 主题 | |
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11月26日 08:30-12:20 |
开幕式 |
▶大会开场 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶特邀致辞 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶罕见病诊疗体系建设新进展 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶脂代谢相关罕见病的研究与思考 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则》解读 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶本土创新支付路径——罕见病种子基金规划 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶罕见病患者参与的多元共建及多元路径 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告解读 |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶圆桌讨论：多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系? |
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08:30-12:20 |
开幕式 |
▶圆桌讨论：多元力量如何助力罕见病生态体系共建? |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶我国罕见病法律制度的现况与立法趋向刍议 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶罕见病立法的可行性路径探讨 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶健康权，与罕见病立法 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶健康权的核心价值及罕见病患者的健康权 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶从残障视角看权益保护面向的立法逻辑 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶基于患者视角的罕见病立法建议初探 |
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14:00-17:00 |
【从预防到保障】罕见病立法的患者权益保护导向 |
▶圆桌讨论：罕见病立法走向何方 |
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14:00-17:00 |
【从主张到实践】本土创新支付模式“罕见病种子基金” |
▶罕见病种子基金可行性及方案解读 |
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14:00-17:00 |
【从主张到实践】本土创新支付模式“罕见病种子基金” |
▶专家讨论：罕见病种子基金的可行性及落地方案 |
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14:00-17:00 |
【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值 |
▶从罕见病谈"有意义的创新" |
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14:00-17:00 |
【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值 |
▶对话科学家CEO：罕见病患者全旅程中的机遇与挑战 |
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14:00-17:00 |
【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值 |
▶当患者真的成为创新的提供者：一个DMD患儿父亲的创新之路 |
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14:00-17:00 |
【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值 |
▶圆桌讨论一: 罕见病患者视角下，什么才是真创新 |
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14:00-17:00 |
【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值 |
▶圆桌讨论二: 企业推动罕见病产业创新范式与经验 |
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11月27日 09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶患者组织参与诊疗协同和医院合作 |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶患者组织参与药物准入 |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶患者组织国际合作经验分享 |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶如何打造有患者组织自己特色的IP |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶患者组织资源动员 |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶我国罕见病患者组织开展患者登记和调研的现状与建议 |
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09:00-12:00 |
【从草根到专业】患者组织推动罕见病问题解决路径 |
▶圆桌讨论：患者组织如何与各方协同合作 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶健康中国战略下健康社会工作与罕见病群体服务的理论视角 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶院内医务社会工作服务模式 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶病痛挑战基金会罕见病综合服务实践与模式搭建 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶从罕见病视角看向中国长期护理险 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶医疗机构慈善组织参与罕见病综合服务体系共建 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶多方力量助力罕见病服务——以罕见病特许药械服务探索为例 |
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09:00-12:00 |
【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建 |
▶圆桌讨论:多方共建罕见病综合服务体系 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶致辞 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶临床视角:如何推动罕见病类特医食品的临床应用 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶临床视角:新生儿筛查与特医食品的关系 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶产业视角:先天代谢障碍与特医食品的关系 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶患者视角:患者组织推动罕见病类特医食品可及之经验分享 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶《罕见病类特殊医学用途配方食品展望》报告启动仪式 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶圆桌讨论一:撰写报告初衷:从忽视到看见 |
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09:00-12:00 |
【从忽视到看见】罕见病与特殊医学用途配方食品 |
▶圆桌讨论二: 如何构建罕见病类特食保障供应体系 |
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12:00-13:00 |
卫星会 |
▶协和麒麟卫星会 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶从监管科学角度看罕见病患者组织未来发展方向 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶医生视角下更好的患者协作 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶从患者到研究者 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶患者视角下更好的临床试验 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶16家患者组织对于罕见病疾病自然史研究的认知调查 |
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13:30-16:10 |
【从参与到决策】罕见病研究中的患者角色变迁 |
▶圆桌讨论:从三种罕见病看患者组织如何推动罕见病科学研究 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶罕见病患者多层次需求洞察 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶罕见病对于个体社会化生活的影响 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶罕见病及残障群体融合就业理念及实践 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶康复可及与辅具需求洞察 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶全人发展观下的罕见病群体需求回应策略 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶罕见病及残障群体自立生活实践 |
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13:30-16:30 |
【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复 |
▶讨论：如何回应罕见病群体尚未满足的那些需求（教育、心理、就业、婚姻家庭、家庭/社会照顾） |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶多准则决策分析（MCDA）在罕见病药物评价中的应用 |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶罕见病医疗技术成本-效果（ICER）阈值设定 |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶卫生经济学评价中罕见病药品价值要素考量 |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶药品医保准入的公平性分析 |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶罕见病孤儿药医保准入的社会价值评估 |
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13:30-16:30 |
【从多元到共建】罕见病药物经济学与创新价值评估体系 |
▶圆桌讨论：罕见病药品价值评估过程中的患者参与和价值 |
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11月26日 19:00-21:30 |
“Never Rare”罕见病多元共创益演之夜 |
“Never Rare”罕见病多元共创益演之夜 |
