8月22日

09:00-12:30

开幕式

1.开场演出

8月22日

09:00-12:30

开幕式

2.特邀致辞

8月22日

09:00-12:30

开幕式

3.中国罕见病防治事业发展回顾与展望

8月22日

09:00-12:30

开幕式

4.中国罕见病诊疗体系服务建设

8月22日

09:00-12:30

开幕式

5.“以患者为中心”的罕见病价值共建

8月22日

09:00-12:30

开幕式

6.本土创新对罕见病药物研发及可及性的意义

8月22日

09:00-12:30

开幕式

7.中国罕见病用药保障体系研究进展与思考

8月22日

09:00-12:30

开幕式

8.【启动仪式】罕见病医疗援助工程多方共付计划正式启动

8月22日

09:00-12:30

开幕式

9.【圆桌讨论 】议题一：罕见病医疗保障创新支付模式

8月22日

09:00-12:30

开幕式

10.【圆桌讨论 】议题二：罕见病保障政策落地的挑战与机遇

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

1.罕见病支付创新及风险共担

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

2.江苏罕见病长效保障机制探索

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

3.山西罕见病用药多层次共付保障机制

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

4.浙江罕见病用药保障政策解读

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

5.结合中国罕见病患者生存状况调研看保障机制的现状及挑战

8月22日

14:00-16:30

论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计

6.圆桌讨论：探索罕见病用药保障机制顶层设计的思考

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

1.创新药全生命周期经济型评估与预算影响分析思考

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

2.罕见病创新药物在中国的现状

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

3.儿童罕见病药物创新的国内外经验

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

4.中国患者组织参与药物研发的经验

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

5.罕见病药物引进的创新模式

8月22日

14:00-16:30

论坛二：罕见病创新药物发展趋势

6.圆桌讨论：如何提升中国罕见病药物可及性

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

1.罕见病患者组织如何影响药物开发与可及性

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

2.罕见病患者组织在临床试验中的角色的变迁：以RDCRN为例

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

3.赋能患者，支持患者组织：美国罕见疾病组织如何连结患者、研究者和产业界

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

4.以患者为中心的临床试验参与的国际经验

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

5.罕见病患者组织的国际参与和合作

8月22日

14:00-16:30

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

6.新冠疫情对亚太地区罕见病患者组织的影响

8月22日

18:00-19:30

「Rare Live」2020爱不罕见全球益演

「Rare Live」2020爱不罕见全球益演

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

1.罕见病医疗保障的几点看法

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

2.罕见病创新支付和多方共付国际经验

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

3.超罕见病患者生存状况及保障对策

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

4.罕见病医药费用的多渠道筹资

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

5.佛山罕见病医疗救助及商业补充医疗保险实践分享

8月23日

09:30-11:50

论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式

6.圆桌讨论：民间力量参与罕见病多方保障的空间与挑战

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

1.以患者为中心的试验：分散性临床试验

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

2.患者参与临床试验的伦理及边界

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

3.中国患者组织参与临床试验的经验与挑战

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

4.真实世界数据在罕见病领域的应用

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

5.中国罕见病药品准入的现状及挑战

8月23日

09:30-11:50

论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入

6.圆桌讨论：患者及患者组织如何参与药物研发及引进

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

1.罕见病辅助生殖技术在中国的临床应用

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

2.罕见病辅助生殖国家相关政策剖析

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

3.罕见病患者的生育：伦理思考与遗传咨询

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

4.罕见病医生角度对于患者生育的建议

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

5.当前形势下关于产前诊断及生殖伦理的思考

8月23日

09:30-11:50

论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理

6.圆桌讨论：辅助生殖技术用于罕见病群体生育的挑战与解决方案

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

1.LSD群体生存现状报告

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

2.高值罕见病特效药多层次保障模式探索

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

3.LSD诊疗现状及展望

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

4.LSD创新治疗的国际经验

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

5.中国LSDs患者组织发展经验分享

8月23日

14:00-17:00

论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展

6.圆桌讨论：高值罕见病药物保障的挑战与突破口

8月23日

14:00-17:00

论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理

1.转甲状腺素蛋白淀粉样变性疾病（ATTR-PN）的诊疗专家共识

8月23日

14:00-17:00

论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理

2.ATTR-PN的早期诊断和管理

8月23日

14:00-17:00

论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理

3.ATTR患者组织及管理全球实践分享

8月23日

14:00-17:00

论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理

4.会议总结

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

1.患者组织日常筹资渠道与方式

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

2.与基金会合作的经验

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

3.走出悲情，病友组织也可以快乐募款

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

4.疫情对于患者组织外部合作的影响

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

5.罕见病患者组织的公众筹资之路

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

6.日常捐赠人的维护与管理

8月23日

14:00-17:00

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

7.圆桌讨论：罕见病患者组织可持续发展的挑战与机遇

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

1.罕见骨病手术患者的麻醉注意事项

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

2.成骨不全症的转化医学研究及应用

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

3.成骨不全症的外科治疗

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

4.遗传性骨病的临床辨识

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

5.骨代谢异常罕见病儿童的早期诊断和治疗效果

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

6.低血磷性佝偻病

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

7.低磷性佝偻病患儿治疗的曙光

8月23日

14:00-17:00

论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展

8.MDT模式下罕见病患者及其家庭的社会工作介入

8月23日

14:00-17:00

论坛十一：全人发展观下的罕见病康复

1.成骨不全症儿童的康复-意大利经验

8月23日

14:00-17:00

论坛十一：全人发展观下的罕见病康复

2.水疗在罕见骨病与神经肌肉系统疾病中的应用

8月23日

14:00-17:00

论坛十一：全人发展观下的罕见病康复

3.全面康复在骨发育不良患者精准治疗中的应用

8月23日

14:00-17:00

论坛十一：全人发展观下的罕见病康复

4.以成骨不全症儿童为代表的罕见骨病运动康复

8月23日

14:00-17:00

论坛十一：全人发展观下的罕见病康复

5.罕见病儿童与家长心理支持策略