INTRODUCTION
会议介绍

罕见病合作交流会,由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位,以“健康中国,一个都不能少”为主题,促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流,推动各界关注并支持罕见病问题的解决。2019、2020年,前两届大会圆满举办,共有270万余人次线上观看与线下参会,逾300家媒体报道。


2021年,大会再度启程,遵循“以患者为中心”的理念,以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角,汇聚各界嘉宾,研讨罕见病领域最新动态,共商罕见病事业的未来。

HIGHLIGHTS
会议规模
130+
发言嘉宾
350+
参会机构
1000+
媒体报道
300万+
观看人次
AGENDA
会议议程
时间 主题

7月17日

08:30—12:00

开幕式

▶开场

08:30—12:00

开幕式

▶特邀开场致辞

08:30—12:00

开幕式

▶罕见病诊疗创新实践与展望

08:30—12:00

开幕式

▶Panel1:罕见病诊疗体系搭建的地方经验探讨

08:30—12:00

开幕式

▶罕见病患者权益与立法保障

08:30—12:00

开幕式

▶中国罕见病医疗保障创新模式

08:30—12:00

开幕式

▶罕见病议题中的患者参与和患者角色创新

08:30—12:00

开幕式

▶罕见病药物创新的破局之路

08:30—12:00

开幕式

▶罕见病患者创新服务体系战略合作启动

08:30—12:00

开幕式

▶Panel2:罕见病药物可及提升的多方共建

08:30—12:00

开幕式

▶Panel3:多元社会力量参与罕见病支付与服务创新

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶基因测序对患儿/罕见病诊断的重要意义简介

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶复儿摩斯儿科大侦探案例分享: 临床因基因测序改变治疗方案的患儿故事

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》介绍

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》发布仪式

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶Panel:多方共促罕见病诊疗发展

14:00—17:00

【专题会】“纳罕”:众智同心 探索真相 媒体沟通会

▶媒体答疑

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶罕⻅病多层次保障的多方共建

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶以广东医疗保障制度建立为例——罕见病制度推进中社会力量参与价值

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶互联网平台参与罕见病保障的解决方案

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶江苏罕见病社会支持体系及未来展望

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶民间慈善力量参与罕见病共付的实践经验

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶《社会捐赠参与罕见病多层次保障》报告开题

14:00—17:00

【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径

▶Panel

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶罕见病医药产业政策环境解读及发展趋势

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶特殊医学用途配方食品的标准与未来创新

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶“以患者为中心”的临床试验环境建设及落地案例

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶以肝豆状核变性为例看本土药物研发发展趋势

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶立足中国,放眼全球:国内罕见病药企的创新之路

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶患者组织参与药物研发及引进经验分享

14:00—17:00

【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路

▶Panel:中国罕见病药物创新的挑战与展望

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶院内罕见病诊疗服务创新经验分享

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶罕见病医务社会工作服务模式创新

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶博鳌乐城罕见病药物可及落地经验

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶罕见病患者综合服务体系搭建

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶患者组织的深度患者服务体系

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶企业参与患者服务体系搭建

14:00—17:00

【服务创新】以患者为中心的综合服务创新

▶Panel:如何携手打造罕见病创新服务体系

18:30—22:00

草地音乐会

▶“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会

7月18日

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶互联网医疗助力罕见病诊疗服务

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶罕见病线上全流程服务体系模式搭建

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶互联网产品提升罕见病患者就医体验

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶互联网助力儿童重疾全流程救助模式

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶博鳌模式助力海外罕见病药品引入和患者管理

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶互联网助力罕见病临床试验设计

09:00—12:00

【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务

▶Panel

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶中国罕见病医药费用保障探索

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶多层次保障体系中商保的价值和参与路径

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶商保进入罕见病领域的综合考量与要素

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶相互保险如何参与罕见病保障

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶普惠型保险保障高值罕见病的模式路径

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶惠民保保障罕见病现状解读

09:00—12:00

【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

▶Panel:商保参与罕见病保障的路径选择及患者参与

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶患者参与创新的价值与路径

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶致辞发言

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶对话:当患者成为创新的提供者

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶对话:何谓罕见病领域的药物外创新

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶对话:高校在罕见病创新生态中的角色

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶主旨分享:医疗机构科技成果转化实践与思考

09:00—12:00

【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势

▶展望:围绕患者的创新系统

12:20—13:20

卫星会(一)

▶ATTR诊疗现状与挑战

12:20—13:20

卫星会(一)

▶患者组织及管理全球时间分享

12:20—13:20

卫星会(二)

▶甲状腺功能减退症诊疗现状及负担

12:20—13:20

卫星会(二)

▶软骨发育不全诊疗现状及挑战

12:20—13:20

卫星会(三)

▶开场致辞、讨论环节

12:20—13:20

卫星会(三)

▶LS/MSA/SCA诊疗现状及展望

13:30—16:30

【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径

▶罕见病公共政策体系对政策建议 “罕十条”

13:30—16:30

【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径

▶创新药医保有条件报销: 对罕见病医保准入的启示

13:30—16:30

【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径

▶患者参与公共倡导的实践案例与患者价值

13:30—16:30

【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径

▶Panel:国家大政方针背景下的罕见病事业和患者价值

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶INNO For RARE 项目总结回顾

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:辅助神经肌肉病康复的外骨骼技术

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:累及心肺功能的罕见病的心音/心电监测技术

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于人脸识别的罕见病诊断平台

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于算法的癫痫监测系统

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:睡眠呼吸暂停的全新解决方案

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:罕见病Biobank

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于脑机接口的上肢康复技术

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于EEG/HRV的罕见病并发症辅助诊疗系统

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:全世界首个基于皮电的癫痫监测手环

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于语音识别的OSA监测

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶路演:基于超声系统的小便监测穿戴设备

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶创新观察团分享以及颁奖

13:30—16:30

【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演

▶展望致辞

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶嘉宾致辞

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶主办方致辞

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶介绍罕见病患者群体医疗需求及现状

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶推动儿童神经系统罕见病筛查与诊断的实践

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶讨论: 神经系统罕见病筛查诊断现状与问题

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶介绍AI技术在提升诊疗效率辅助医生决策优化患者管理方面的应用

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶AI引擎如何加速神经系统罕见病患者发现

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶讨论:神经系统罕见病AI发现引擎的应用潜力

13:30—16:30

【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会

▶会议总结

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶罕见病的五级预防体系与遗传咨询

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶PID早期筛查及经济负担研究案例

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶罕见遗传病的产前诊断

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶罕见病诊断中的表型与基因的连接

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶中国EB患者诊疗现状

13:30—16:30

【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径

▶Panel

SPEAKERS
参会嘉宾
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