“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家"成立于2018年12月，由患者家长黄倩和豌豆Sir陈懿玮博士共同发起 旨在为患者及患者家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。
   “蚕宝儿社会工作服务中心"是2021年4月在重庆九龙坡区民政局注册成功的民办非企业机构。中心是目前国内第一家也是唯一一家为罕见病“Lesch-Nyhan Syndrome”（简称LNS，又称：自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织。致力于提升疾病的公众认知，促进相关方沟通协作，帮扶患者家庭、科学护理患者、推动疾病诊疗，倡导带来社会价值！

疾病科普：38万分之一的概率，百分百的努力！

Lesch-Nyhan综合症（Lesch-Nyhan syndrome）：也称为自毁容貌症和莱尼汉斯综合征，简称LNS，是X一连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病，源于次黄嘌呤一鸟嘌呤磷酸核糖转移酶(HGPRT)缺失。缺乏该酶使得次黄嘌呤和鸟嘌呤不能转换为IMP和GMP，而是降解为尿酸，高尿酸盐血症引起早期肾脏结石，逐渐出现痛风症状。 患者智力低下,有特征性的强迫性自身毁伤行为。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。