会议介绍
由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟指导，以“健康中国，一个都不能少”为主题的2019年首届罕见病合作交流会，希望通过促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究，提高罕见病社会保障水平。
会议规模
600+名
14个
50+场
20万+
会议议程
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7月6日 09:00-12:00 |
开幕式 |
开场表演 |
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09:00-12:00 |
开幕式 |
大会开幕致辞 |
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09:00-12:00 |
开幕式 |
以患者为中心的多方联合倡议 |
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09:00-12:00 |
开幕式 |
大会主题报告 |
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14:00-15:30 |
倡导 |
论坛一：第二批国家罕见病目录相关方讨论（受邀参与） |
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14:00-15:30 |
倡导 |
论坛二：病友组织在罕见病用药保障的作用 |
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16:00-17:30 |
倡导 |
论坛三：病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用 |
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16:00-17:30 |
倡导 |
论坛四：医生在罕见病方面如何发挥最大作用 |
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19:00-22:00 |
倡导 |
“生而不凡”演讲艺术盛典 |
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7月7日 09:00-10:30 |
医疗 |
论坛五：病友组织在多学科诊疗中如何发挥作用 |
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09:00-10:30 |
医疗 |
论坛六：病友组织在合理用药方面的作用 |
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11:00-12:30 |
医疗 |
论坛七：病友组织与医生的交流协作 |
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11:00-12:30 |
医疗 |
论坛八：罕见病基因遗传及AI确诊 |
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14:00-15:30 |
关爱 |
论坛九：病友组织专业化发展路径探讨 |
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14:00-15:30 |
关爱 |
论坛十：对罕见病照护者的支持与关照 |
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14:00-15:30 |
关爱 |
论坛十一：罕见病相关方政策建议讨论（受邀参与） |
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16:00-17:30 |
关爱 |
论坛十二：儿童罕见病病友的照料 |
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16:00-17:30 |
关爱 |
论坛十三：成年罕见病病友的生活协助 |
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16:00-17:30 |
关爱 |
论坛十四：罕见病病友组织调研会（受邀参与） |
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17:45-18:30 |
闭幕式 |
闭幕表演 |
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17:45-18:30 |
闭幕式 |
闭幕词 |
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17:45-18:30 |
闭幕式 |
证书颁奖仪式 |
参会嘉宾
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李大川国家卫生健康委员会医政医管局医疗管理处处长李大川国家卫生健康委员会医政医管局医疗管理处处长国家卫生健康委员会医政医管局管理处处长，中国医科大学临床医学专业学士、澳大利亚新南威尔士大学卫生管理硕士。 -
赵琨国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任研究员，国家卫计委卫生发展研究中心卫生政策与技术评估室主任。在卫生技术评估和项目经济学评价领域具有丰富的理论基础和时间经验。 现任中国卫生技术评估专业委员会副主任委员/秘书长、ISPOR亚太区主席（2018-2020）、国际疾病优先控制领域咨询委员会委员、亚洲卫生技术评估联盟董事会成员。 -
张杰国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员张杰国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员研究员，国家药品监督管理局药品评审中心化药临床一部高级审评员。 毕业于中国医科大学临床医学专业，1989年进入北京医院，1993年进入药品评审中心，有超过25年的临床审评经验。主要负责内分泌药物、风湿免疫药物的小分子和大分子新药的临床审评。多年来一直负责罕见病药物的临床审评。 -
张抒扬国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长心血管内科 主任医师 教授 博士生导师 北京协和医院副院长 中国医学科学院北京协和医学院副院校长 国务院政府特殊津贴专家 国家卫生计生突出贡献中青年专家 世界医学会理事 中华医学会常务理事 内科学分会副主委 临床药学分会副主委 北京医学会临床药学分会主任委员 中国研究型医院罕见病分会主任委员 国家卫健委哈娜煎饼诊疗与保障专家委员会办公室主任 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长 -
王奕鸥病痛挑战基金会秘书长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始王奕鸥病痛挑战基金会秘书长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始病痛挑战基金会秘书长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，罕见病人士，长江商学院EMBA。近十年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。 2014年带领团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国，募集上千万资金，帮助渐冻人等罕见病群体近千人。 2016年，与南都公益基金会共同发起了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。 -
吴晓滨中国研发药物协会副主席 中国工商协会医药商会副会长 中国医药企业协会执行副主席吴晓滨中国研发药物协会副主席 中国工商协会医药商会副会长 中国医药企业协会执行副主席中国研发药物协会副主席、中国工商协会医药商会副会长、中国医药企业协会执行副主席，博士，深耕医药行业超过25年，其中包括17年跨国公司中国业务的领导经验，在研发、战略制定、商业化运营以及企业管理等方面拥有丰富的整合运作经验。除了在行业协会中担任职务外，吴博士还经常被授予行业奖。近期被评为“2017年健康中国年度人物”，荣获“2017年中国医疗行业十大最具影响力人物”和“2017年社会责任杰出人物奖”。 -
崔丽英教授 北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授 北京协和医院神经病学系主任教授，北京协和医院神经病学系主任，中华医学会神经病学分会主任委员，中国医师协会神经内科学会副会长，北京医师协会神经病学会分会长。中华神经科杂志名誉总编，中华医学英文版等杂志副主编等。世界神经病学联盟ALS协作组委员（ WFN Research Group for ALS/MND）。发表学术论文400余篇，著书20余本。曾获中国医学科技二等奖，高等学校科学研究优秀成果技术进步二等奖1项等。第九届“吴阶平-保罗·杨森药学研究奖”-神经病学专业一等奖和卫生部突贡中青年专家等。 -
徐凯峰教授 主任医师 博士研究生导师 北京协和医院呼吸内科副主任徐凯峰教授 主任医师 博士研究生导师 北京协和医院呼吸内科副主任北京协和医院呼吸科主任医师，教授，博士生导师。 1982~1988年就读于上海医科大学（现复旦大学）医学院。毕业后一直在北京协和医院工作。2002~2005年工作于美国国立卫生研究院（NIH）心肺血液研究所（NHLBI）。在呼吸系统常见疾病和多种罕见疾病有丰富的临床经验，研究兴趣广泛。承担多项国家重点课题。 -
刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构法人刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构法人北京蝴蝶结节性硬化症罕见病关爱中心机构法人、中心主任。 中国医疗保健国际交流促进会出生缺陷精准医学分会委员。 结节性硬化症患者及患儿家长。 -
卢琳北京协和医院内分泌科副主任医师 副教授卢琳北京协和医院内分泌科副主任医师 副教授北京协和医院内分泌科，副主任医师；1999年毕业于中国协和医科大学，博士学位；中华医学会内分泌学分会第十届委员会垂体学组委员；北京医师协会内分泌专科分会理事；中国垂体腺瘤协作组专家委员会委员。研究方向为库欣综合征、先天性肾上腺皮质增生症的临床诊治和发病机制的研究。 -
曾建平香港罕见疾病联盟会长/国际罕见 疾病联盟理事会成员曾建平香港罕见疾病联盟会长/国际罕见 疾病联盟理事会成员曾建平先生二十多年来一直以志愿者身份活跃于香港和国际的残疾人倡议活动。现任香港复康联会副主席；联会辖下「联合国《残疾人权利公约》监察及推广委员会」召集人。目前承担的志愿者岗位还有：香港罕见疾病联盟会长、香港病人政策联机副主席、香港视网膜病变协会会长、香港导盲犬协会副主席、香港药剂专科学院名誉院士、国际罕见疾病联盟理事会成员、国际视网膜病变协会管理委员会成员等。 -
孙荣甲北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目总监 山东大学社会工作专业硕士孙荣甲北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目总监 山东大学社会工作专业硕士北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目总监，山东大学社会工作专业硕士。2011年起参与罕见病、残障、贫困学生的志愿者服务及社会工作服务，社会工作专业在读期间发起首个多元融合体验营——障健同行营，设计山东地区第一个罕见病群体社会工作服务项目，2018年获得中国社会工作研究中心颁发的“林护杰出社会工作学生”奖。 -
刘鹏北京协和医院助理研究员刘鹏北京协和医院助理研究员博士,北京协和医院助理研究员,主要从事罕见病注册登记和发病机制研究. 作为项目骨干参与国家重点研发计划"罕见病临床队列研究",协调建立国家罕见病注册登记系统以及全国罕见病注册登记协作网络。 -
董咚香港中文大学公共卫生学院研究助理教授董咚香港中文大学公共卫生学院研究助理教授香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授。 2011年于美国明尼苏达大学获得博士学位，主修大众传播，辅修流行病学。研究领域为医学社会学、健康传播、疾病与社会公平以及健康倡导。 从2014年起，专注于与罕见病相关的社会科学研究。分别在2016年和2018年与病痛挑战基金会合作，进行中国罕见病患者生存状况调研。调研结果被多家媒体报道并且发表于《柳叶刀》等国际医学期刊。 -
邱正庆北京协和医院儿科主任医师 教授邱正庆北京协和医院儿科主任医师 教授北京协和医院儿科主任医师，教授。中华医学会医学遗传学分会副主任委员，北京医学会第二十届理事会理事，北京医学会遗传学分会候任主委等。 研究方向为单基因遗传病的诊断，产前诊断和患者的长期管理。主要包括糖原累积症，肝豆状核变性，溶酶体病，氨基酸和有机酸代谢病，代谢性肌病和畸形综合征等。发表论文60余篇。 -
戴毅北京协和医院神经科主任助理 副主任医师戴毅北京协和医院神经科主任助理 副主任医师医学博士，北京协和医院神经科副教授、副主任医师。主要致力于神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。目前为TREAT-NMD国际患者数据库中国负责人。中华医学会神经病学分会遗传学组秘书，北京医学会罕见病分会委员。作为访问学者，在美国UNC-Wellstone Center for Muscular Dystrophy Research 和Duck University Medical Center-Duke Musclar Dystrophy Association（MDA） Cline访问学习。作为自客厅负责人，参加罕见病国家重点课题研究，并在国际、国内学术期刊发表多篇论文。 -
顾卫红中日友好医院运动障碍与神经遗传 病研究中心负责人顾卫红中日友好医院运动障碍与神经遗传 病研究中心负责人博士，研究员，临床遗传医师。中日友好医院运动障碍与神经遗传研究中心负责人，中文人类表型标准用语联盟（CHPO）总协调人，国家罕见病注册系统（NRDRS）首席术语专家。长期致力于罕见病/遗传病的临床和基因学研究和检测，担任中国研究型医院学会罕见病分会常务理事等。致力于搭建专业领域相关方之间以及与社会公众之间的桥梁。 -
陈勇北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心理事长 主任陈勇北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心理事长 主任土家族，心脏白塞病患者，MBA工商管理硕士，PMP项目管理专业人员，北 京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心理事长、主任。2014年注册成立国内目前唯 一关注白塞病的民非罕见病患者组织，机构获评北京市慈善义工“十大榜样团 体”，壹基金海洋天堂项目优秀执行机构等，主要项目包括每两年发布《中国白 塞病患者生存状况报告》、“送白塞知识给准医生”、白兰鸽健康大讲堂等。 -
吴志宏北京协和医院医学科学研究中心副主任 骨科教授 博导吴志宏北京协和医院医学科学研究中心副主任 骨科教授 博导北京协和医院医学科学研究中心副主任，骨科教授，博导。 医工整合联盟副理事长，骨骼畸形遗传学研究北京市重点实验室副主任，北京 市生物医学工程高精尖创新中心学术委员会委员，中国研究型医院学会罕见病 分会副秘书长。 -
李振玲中日友好医院血液科主任李振玲中日友好医院血液科主任副教授，硕士研究生导师，中日友好医院血液科副主任，主任医师。 北京市劳动能力鉴定委员会专家组成员; 北京市职业病诊断鉴定专家库专家; 朝阳区及北京市医疗事故鉴定委员会专家组成员;北京医学会医学细胞生物学 分会第一届委员；首都医科大学血液病学系委员；北京医师协会血液内科专科 医师分会理事。核心医学期刊发表论文30余篇。参编著作2部。 -
顾洪飞淋巴瘤之家创始人顾洪飞淋巴瘤之家创始人霍奇金淋巴瘤康复患者，2011年创立淋巴瘤之家。八年之间带领团队开通淋巴 瘤之家网站、APP, 成为中国唯一的淋巴瘤患者社区，为患者提供知识、信息 和服务。2015年开始举办“世界淋巴瘤日”系列患者交流活动，2017年加入 国际淋巴瘤联盟，2019年加入世界抗癌联盟，多次受邀参加中国医学事务研 讨会、中国临床试验研讨会、药品上市会，并积极与国家相关部门沟通，扩大 患者的声音。 -
邵 磊清华大学建筑学院副教授 博士生导师邵 磊清华大学建筑学院副教授 博士生导师清华大学建筑学院副教授、博士生导师，清华大学无障碍发展研究院执行院 长、清华大学恒隆房地产研究中心理事、清华大学建筑学院住宅与社区研究所 主任。第六届中国建筑学会建筑师分会理事、中国城市规划学会理事、中国城 市规划学会住房与社区规划学术委员会秘书长、中国残疾人事业发展研究会常 务理事，民政部全国社会福利标准化技术委员会委员、中国工程建设标准化协 会养老服务设施专业委员会委员。 -
谢俊明浙江省中医院主任医师教授 传统医学博士谢俊明浙江省中医院主任医师教授 传统医学博士浙江省中医院主任医师（三级）教授，传统医学博，MBA ，MPM，健康管理 师，硕士生导师，国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员，浙江省 医学会罕见病分会侯任主任委员，中国医院协会医院医疗保险管理专业委员会 常务委员，中国医师协会中医“治未病”及科普培训讲师，中华中医药学会科 普分会委员，世界中医药学会联合会亚健康专业委员会 理事及委员，世界中医 药学会联合会康复医学专业委员会委员，世界中医药学会联合会肿瘤外治专业 委员会常务理事，世界中医药学会联合会肿瘤防治膏方专业委员会常务理事， 北京中医肿瘤防治联盟常务理事。 -
马滔北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔北京病痛挑战公益基金会副秘书长北京病痛挑战公益基金会副秘书长，七年公益从业经验，曾任灵析市场部高级 经理、广州市恭明社会组织发展中心主任助理、无锡灵山慈善基金会项目主 管。参与发起春晖论坛、灵青计划、智慧书包、合木计划等大型公益项目。 关注公益组织能力发展，支持了国内众多知名公益机构进行内部信息化建设和 筹资体系搭建。2019年起加入病痛挑战基金会，关注罕见病领域的问题解决 和社会公众参与。 -
关 涛北京血友之家罕见病关爱中心理事长关 涛北京血友之家罕见病关爱中心理事长北京血友之家罕见病关爱中心理事长。2000年发起血友之家，2012年发起建 立北京血友之家罕见病关爱中心。 -
张宏冰中国医学科学院-北京协和医学院 中华医学基金会杰出教授张宏冰中国医学科学院-北京协和医学院 中华医学基金会杰出教授美国宾夕法尼亚大学医学院博士，哈佛医学院博士后、讲师。 现任中国医学科学院-北京协和医学院，中华医学基金会杰出教授，国家杰出 青年科学基金获得者。 -
袁纳纳袖珍人之家发起人袁纳纳袖珍人之家发起人袖珍人之家发起人，生长发育障碍群体权益倡导者，互联网医疗打假公益联盟 成员。2014年通过一系列行动令已停产的生长发育障碍群体常用药物恢复生 产，及时解决了患者的“药荒”难题；2015年发起“悦长大·悦认性”自我 接纳工作坊，关注中国大陆地区性发育障碍群体的袖珍人士的性教育，促进袖 珍人社群的社会融入；2016年代表互联网医疗打假公益联盟，以个人名义起 诉国家工商总局，入选2016年十大残障权利事件。 -
刘军帅北京罕见病诊疗与保障学会副会长中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅北京罕见病诊疗与保障学会副会长中国药促会医药政策委员会副主任委员北京罕见病诊疗与保障学会副会长、青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、 中国医促会健康保障分会常务理事、北京病痛挑战基金会理事、罕见病发展中 心高级顾问等职。 医学学士，工商管理硕士。1990年毕业于第二军医大学，在部队医院从医十 年；1999年专业至地方政府从事医保改革工作十五年，2015年退休。现作为 独立学者继续从事医改及健康产业等研究。 -
张文北京协和医院风湿免疫科副主任 教授 博士/博士后导师张文北京协和医院风湿免疫科副主任 教授 博士/博士后导师北京协和医院风湿免疫科副主任，教授，博士/博士后导师。 北京风湿病学分会委员兼秘书长、中华临床免疫和变态反应杂志副主编、国家 医学考试中心命题专家。 在美国哈佛医学院和NIH进行博士后研究3年。中国医学科学院协同创新团队 首席专家，承担多项国家自然科学基金、北京市自然科学基金等课题。发表 SCI和中文核心期刊论文百余篇。 -
睢瑞芳北京协和医院眼科主任医师 教授 博士研究生导师睢瑞芳北京协和医院眼科主任医师 教授 博士研究生导师北京协和医院眼科，主任医师，教授，博士研究生导师。 曾在美国Iowa大学和美国国立眼科研究所从事眼遗传病学习和博士后研究，目 前是眼遗传病及视觉生理组学科带头人。主要医疗和科研领域：先天眼部异常 及罕见病等。 承担美国抗盲基金会、国家科技部、国家自然科学基金和北京自然科学基金等 课题，开展眼遗传病的基因分析和基因治疗研究。发现多个新的视网膜变性及 高度近视致病基因。 -
清昭北京爱力重症肌无力关爱中心负责人清昭北京爱力重症肌无力关爱中心负责人北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人/主任 致力推动慢性可治疗罕见病议题及患友问题的社会化解决方案。 -
李雁首都医科大学附属北京世纪坛医院腹 膜肿瘤外科主任 病理科主任李雁首都医科大学附属北京世纪坛医院腹 膜肿瘤外科主任 病理科主任首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科主任，病理科主任，主任医师 二级岗，二级教授，医学博士，硕士、博士、博士后研究生导师。 主要从事腹盆腔肿瘤的临床诊疗工作，创建了规范化细胞减灭术加术中腹腔热 灌注化疗治疗治疗腹膜转移癌的模式，使腹膜转移癌患者的生存期延长近50% 以上，在国内国际上产生了较大的影响，国际腹膜癌联盟执行委员会的13个常 务委员之一，也是来自中国的唯一代表。 -
黄尚志北京协和医学院本科 硕士研究生 中国医学科学院北京协和医学院博士生导师黄尚志北京协和医学院本科 硕士研究生 中国医学科学院北京协和医学院博士生导师北京协和医学院本科、硕士研究生，中国医学科学院北京协和医学院博士生导 师，1997年获人事部有突出贡献中青年专家称号。 中国进行遗传病基因克隆分离的第一人，先后承担各项科研基金30多项，致力 于遗传性疾病相关基因突变分析和基因诊断方法的研究；指导公安系统建立分 子法医学（DNA指纹分析）；发表论文280余篇，译著、专著20多部，获得 国家和省部级成果奖11项。现任WHO遗传病社区控制合作中心主任、海峡两 岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会主任委员。 -
赵秀丽中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授 博士生导师赵秀丽中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授 博士生导师博士，1991年大学本科毕业于河北师范大学生物系；1999-2000年任教于河 北北方学院基础医学院；2003年硕士研究生毕业于东南大学；2006年博士研 究生毕业于北京协和医学院；2008-2010年在美国约翰霍普金斯大学医学院 完成博士后学习；现任中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院基础 学院医学遗传学系教授，博士生导师。长期从事人类单基因病的诊疗研究和遗 传咨询工作，现主持多项科研课题。相关研究工作发表在多个国际专业期刊。 -
钱天翼创新工场智慧医疗实验室负责人钱天翼创新工场智慧医疗实验室负责人博士，创新工场智慧医疗实验室负责人，北京理工大学信息工程学士、生物工 程双学士，清华大学-哈佛大学联合培养生物医学工程博士，清华大学高级健 康管理与转化医学硕士。曾任职于西门子医疗任大中华区诊断影像首席科学 家、腾讯医疗技术委员会主任等。在医学影像类及神经科学类顶尖杂志和会议 上发表论文及摘要超过130篇，参与编写多本医学影像学专著，担任多本国际 学术期刊的审稿人。 -
黄昱北京大学医学遗传学系讲师 副主任黄昱北京大学医学遗传学系讲师 副主任生物化学与分子生物学博士，北京大学医学遗传学系，讲师，副主任。2005 年7月北京大学医学部基础医学院生物化学和分子生物学系博士毕业后转入医 学遗传学系工作至今。主要研究方向为细胞衰老分子机制；早老症、溶酶体贮 积症等遗传性疾病的生化和分子遗传学；单基因遗传病基因定位和功能研究。 目前为北京市医学会医学遗传分会委员、罕见病分会委员，中国溶酶体贮积病研 究协作组成员。热心公益事业，为多个罕见病组织的发起人、医学顾问或监事。 -
关禄月亮孩子之家 / 四叶草公益中心创始人关禄月亮孩子之家 / 四叶草公益中心创始人助理社工师，2003年开始公益生涯，有着多年公益组织项目及机构管理经 验，在多个草根公益组织任职，主要服务于残障及少数群体服务领域，并先后 创立了月亮孩子之家、四叶草公益中心及华创社会创新中心等公益组织。 受邀在全国多个省份，开展残障及罕见病群体相关专业讲座，以及项目管理、 机构运营、财务管理等讲座与分享；通过线上与线下相结合，建立了以全国各 地残障群体互助为主的志愿者服务网络。 -
邢焕萍北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任中级社工师，全职从事患者服务类社会工作15年。先后为麻风康复者、阿兹海 默症、瓷娃娃、脊髓性肌萎缩症(SMA)等患者，提供社会服务和支持。 从事SMA罕见病工作以来，先后为3000多个S家庭在信息咨询，并发症干 预，高危人群携带者筛查，特殊儿童教育等方面提供服务，与国内外专家交流 合作，共同推进国内SMA相关事业的发展。 -
杨梦竹上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任杨梦竹上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任，曾从事销售、教师、全职妈妈等行业，直到 遇见蝴蝶宝贝，锁定职业公益人身份。主要负责罕见病友的日常帮扶，公益项 目的设计和执行、面向公众的疾病宣传。2014年入行至今，见证了罕见病领 域的竿头日上，笃信“改变从了解开始”。 -
张皓宇病痛挑战基金会传播主管张皓宇病痛挑战基金会传播主管山东大学中文系学士、硕士，成骨不全症人士，北京病痛挑战公益基金会传播 主管。曾参与策划并传播了一系列大型公众活动，如“冰桶挑战”落地中国、 第四届和第五届瓷娃娃全国病友大会、第二届融合·共生艺术节、2016国际 罕见病日“从不罕见”传播活动、2018国际罕见病日“呐罕”联合倡导活动 等。2017年至今，参与策划并负责病痛挑战基金会“生而不凡人物志”系列 纪实短片、“罕见病暖心科普”等公益项目的执行、对外合作与传播。 -
陶子多年从事HR 搭建疾病交流平台陶子多年从事HR 搭建疾病交流平台2007年至今一直专职从事HR，2013年开始兼职筹建CAH病友会，建立QQ 群，微信群，微信公众号等。同年开第一届病友会，后又2015开第二届病友 会。现有登记病友近1000人，在群人数近4000人。致力于宣传疾病知识，为 病友搭建疾病交流平台等。 -
马茗舒Dravet综合征患者家属 药学硕士 媒体人马茗舒Dravet综合征患者家属 药学硕士 媒体人Dravet综合征患者家属，药学硕士，媒体人。 2018年参与发起Dravet综合征患者组织“卓蔚倡导”，致力于帮助患者家庭 更好地认识与应对疾病，促进医疗协作，呼吁社会支持，为治愈Dravet综合征 而奋斗。 -
李红北京大学光华管理学院公益管理硕士李红北京大学光华管理学院公益管理硕士北京大学光华管理学院公益管理硕士，2017银杏伙伴。北京融爱融乐心智障 碍者家庭支持中心总干事/北京晓更助残基金会秘书长。 在残障公益领域有近十年的工作积累。之前是国际助残联盟中国项目办公室项 目总监。工作领域涉及残障人的教育、就业、扶贫、农村残障融合社区发展以 及本土残障民间组织能力建设领域。 -
曹茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人曹茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人，国际亨廷顿舞蹈症联盟（IHA）理事会 副主席，HD-COPE全球咨询委员会成员，英国圣安德鲁斯大学管理学硕 士、安徽大学哲学学士。 母亲是一名亨廷顿舞蹈症患者，对患者群体的面临的困境有切身体会。2015 年底正式创办风信子关爱，旨在结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体 发声、提供支持和帮助、改善医疗条件、提升患者及其家庭的生活质量，并最 终实现在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活这一愿景。 -
冯新香港理工大学社会工作硕士研究生 中级社工师冯新香港理工大学社会工作硕士研究生 中级社工师英语本科，香港理工大学社会工作硕士研究生，北京大学人权硕士研究生班学 习，中级社工师，残障平等意识DET引导师。2016-至今在中国精神残疾人及 亲友协会，任职家属工作委员会副主任兼副秘书长，从事孤独症家长服务。 1998-2015广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，任职总干事、理事、顾问。 -
郑芋黏多糖贮积症病友家属郑芋黏多糖贮积症病友家属北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起人，从事多年新闻媒体工作，目前就职于 中国文化传媒集团。对于慈善事业秉承一颗执着的心，致力于推动粘多糖贮积症 的政策性倡导，建立粘多糖家庭互助救治平台、对于疾病科普做大量推广工作。 -
孟岩中国人民解放军总医院 儿内科副主任医师 遗传学博士孟岩中国人民解放军总医院 儿内科副主任医师 遗传学博士中国人民解放军总医院，儿内科副主任医师，遗传学博士。专业：遗传性疾 病，尤其是溶酶体贮积病的临床诊治、分子诊断及遗传咨询和产前诊断。 北京医学会罕见病分会委员，北京医学会医学遗传学分会委员，海峡两岸医药 卫生交流协会遗传与生殖专业委员会委员，中国优生优育协会理事，中华医学 杂志审稿专家，并担任多家病友组织的医学顾问。 -
周迎春上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人、理事长。 大疱性表皮松解症患者的父亲，在患者护理方面积累了十几年的经验， 翻译和整理过十几万字的疾病相关资料， 编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。 -
王永昊巴拉度宝贝项目负责人王永昊巴拉度宝贝项目负责人巴拉度宝贝项目负责人。 唐硕体验咨询公司策略师，主导、参与故宫博物院、人民日报、国家信息中 心、中信银行、芝麻信用等项目。同时热衷公益，利用业余时间参加联合国发 展署、清华大学、病痛挑战基金会等机构发起的公益项目，并且多次担任清华 大学、北京师范大学研究生课程的校外讲师。 -
卜卫中国社会科学院新闻与传播研究所研究员卜卫中国社会科学院新闻与传播研究所研究员中国社会科学院新闻与传播研究所研究员，中国社会科学院研究生院教授和博 士生导师。兼任国务院妇女儿童工作委员会智库专家等职。其专业领域为传播 与社会发展研究。 一直关注处于脆弱地位的困境儿童现状。在这方面从事关于儿童权利、儿童参 与、受到流动影响的儿童、受到拐卖影响的儿童、受到艾滋病影响的儿童、消 除针对儿童的暴力、儿童与新媒体及其媒介参与、通过媒介素养教育赋权青少 年等方面的研究，同时也参与和执行大量的实践项目及相关培训项目。 -
刘期达脊髓延髓肌萎缩症患者刘期达脊髓延髓肌萎缩症患者网名游侠阿甘。2011年确诊为肯尼迪病（脊髓延髓肌萎缩症）。 几年来在全国各地自驾旅行，沿途开展罕见病宣传。同时参加公益活动，尽力 帮助别人。2013年建立病友QQ群和网站，从60多个成员发展到546人。 2014年发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”，致力于为全国病友提供医疗资 讯、心理支持、疾病宣传、政策倡导、家庭扶助等全方位服务。 始终相信：不是因为有希望才去坚持，而是因为坚持了才有希望。 -
王金环北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人王金环北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人高级经济师，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、理事长 中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金副主任，渐冻人家庭护理倡导者 成功护理渐冻人13年。 -
穆云辉病痛挑战基金会项目主管穆云辉病痛挑战基金会项目主管罕见病成骨不全症人士、助理社工师，三年“自立生活”项目实践经验， 现任北京病痛挑战公益基金会人事行政主管。 作为一名已而立之年的罕见病人士，在过去三十年中曾一度被家人过度保护而 长期封闭在家，也经历过因社会刻板印象导致的就业挑战。曾困扰于如何改善 社会环境及态度的束缚，充分参与社会，获得真正的独立和自由，并为此在过 去的三年中致力于推动自立生活项目发展，以支持更多罕见病成年病友实现独 立自主的生活。 -
张巍中国残疾人事业发展研究会理事张巍中国残疾人事业发展研究会理事黑龙江大学法学院本科，西北政法学院民商法学硕士，德国海德堡大学法学院 公法学硕士、博士候选，主攻方向身心障碍者权利保障。 2004年创办为在德华裔身心障碍者服务的注册社团（海德堡地方法院）中国 残障人关注者协会，2009年起创办及联合创办多个关注身心障碍者的机构， 并担任要职。 2016年成为中国残疾人事业发展研究会理事，2016年创办心知 持科技有限公司任CEO，2018年北京善远管理咨询有限公司合伙人，北京善 远社会组织能力建设服务中心理事。
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