由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟指导，以“健康中国，一个都不能少”为主题的2019年首届罕见病合作交流会，希望通过促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究，提高罕见病社会保障水平。
09:00-10:30
论坛五：病友组织在多学科诊疗中如何发挥作用
论坛六：病友组织在合理用药方面的作用
论坛七：病友组织与医生的交流协作
论坛八：罕见病基因遗传及AI确诊
11:00-12:30
论坛五：病友组织在多学科诊疗中如何发挥作用
论坛六：病友组织在合理用药方面的作用
论坛七：病友组织与医生的交流协作
论坛八：罕见病基因遗传及AI确诊
14:00-15:30
论坛九：病友组织专业化发展路径探讨
论坛十：对罕见病照护者的支持与关照
论坛十一：罕见病相关方政策建议讨论（受邀参与）
论坛十二：儿童罕见病病友的照料
论坛十三：成年罕见病病友的生活协助
论坛十四：罕见病病友组织调研会（受邀参与）
16:00-17:30
论坛九：病友组织专业化发展路径探讨
论坛十：对罕见病照护者的支持与关照
论坛十一：罕见病相关方政策建议讨论（受邀参与）
论坛十二：儿童罕见病病友的照料
论坛十三：成年罕见病病友的生活协助
论坛十四：罕见病病友组织调研会（受邀参与）
17:45-18:30
闭幕表演
闭幕词
证书颁奖仪式
09:00-12:00
开场表演
大会开幕致辞
以患者为中心的多方联合倡议
大会主题报告
14:00-15:30
论坛一：第二批国家罕见病目录相关方讨论（受邀参与）
论坛二：病友组织在罕见病用药保障的作用
论坛三：病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用
论坛四：医生在罕见病方面如何发挥最大作用
“生而不凡”演讲艺术盛典
16:00-17:30
论坛一：第二批国家罕见病目录相关方讨论（受邀参与）
论坛二：病友组织在罕见病用药保障的作用
论坛三：病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用
论坛四：医生在罕见病方面如何发挥最大作用
“生而不凡”演讲艺术盛典
19:00-22:00
论坛一：第二批国家罕见病目录相关方讨论（受邀参与）
论坛二：病友组织在罕见病用药保障的作用
论坛三：病友组织数据及调研在促进罕见病问题解决中的作用
论坛四：医生在罕见病方面如何发挥最大作用
“生而不凡”演讲艺术盛典
