北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军，召集医生和公益人士，目标高手如云，誉满杏林；打造并蒂莲心苑，汇集病友愿景和怨念，目标排忧解难，达成所愿；营造幸福伊甸园，为病友家庭服务，目标因荷而得藕，有杏不需梅。并蒂莲因基因形似而得名。高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。9q形似一株并蒂莲；而 SUFU为苏芙，江苏昆山三宝之一的并蒂莲。

我们是由一群LNS患儿家长自发组成的一个团体，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益，原名：硬皮病关爱之家），2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织，2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径，推动硬皮病医疗事业的进步。

腹膜假黏液瘤互助联盟发端于2009年。最初由几位PMP患者家属及志愿者共同组建。经过十多年的发展，已成为目前国内最大的公益性PMP互助组织。PMP互助联盟长期致力于为PMP及相关消化道肿瘤群体提供医疗救助与人文关怀信息，多年来不断加强组织建设，整合社会资源，完善服务功能，已逐渐发展成为PMP患者之间、医患之间交流互通的重要桥梁和纽带。

垂体瘤GH病友会是由垂体生长激素型患者及家人自发成立的公益性、非营利组织。创建于2012年,目前成员逾600人。 2016年加入垂体组织世界联盟WAPO; 2018年获准挂靠上海市罕见病防治基金会 （上海GH病友会） 一直以来病友会致力于普及疾病知识与患者健康管理，推动肢大患者的用药可及性。