“LSM互助会”，是由“LSM（脂质沉积性肌病）患者和家属”自发组成的民间公益组织，专注于“LSM（脂质沉积性肌病）”的社会公益服务机构，我们致力于通过病友互助共建，为该疾病链接相关社会资源，解决“LSM”在社会发展中所面临的各种问题。引导病友对疾病知识的普及，帮助病友及时确诊，避免误诊。从而帮助病友延缓或解决疾病的恶性发展，提高生命和生活质量，并促进我国在“LSM”的医疗研究和社会发展领域的进步。

着色性干皮病（ Xeroderma Pigmentosum，英文简称“XP” ）关爱中心，又叫月亮家庭XP罕见病关爱中心，英文名称：Xeroderma Pigmentosum Non-profit Organization，是一家由患者家属自发成立的公益性组织，旨在联合多方力量，整合多渠道资源，宣传着色性干皮病疾病知识，提升社会公众对该病的认知，对患者的尊重、理解和关怀，积极推动XP医疗诊治、药物研发，改善患者生活质量。

雪莲花关爱中心成立于2018年12月，是一家由HDLS/ALSP患者家庭成立的的社会自发性组织。关爱中心希望帮助患者、患者家庭、医学界以及社会群体正确认识和理解HDLS/ALSP罕见病。我们会及时共享最新的疾病知识和治疗方案并协力倡导推动HDLS/ALSP罕见病保障政策出台。同时我们也想尽力从精神和经济上支持并鼓励正在苦难中无助地挣扎中的家庭，帮助他们更从容地面对疾病。

亮点连接罕见病关爱之家，是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。我们将致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。

爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立，2013年2月在北京民政局注册，现为4A级公益组织，开展重症肌无力科普、诊疗咨询、康复教育、社群交流、赋能培训、紧急救助等服务，倡导患者自助互助、自立自强，以坚强、感恩的心面对生活，帮助每位病友与疾病和平相处!