发言嘉宾
会议介绍
罕见病合作交流会，由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流，推动各界关注并支持罕见病问题的解决。2019、2020年，前两届大会圆满举办，共有270万余人次线上观看与线下参会，逾300家媒体报道。
2021年，大会再度启程，遵循“以患者为中心”的理念，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
会议规模
130+
发言嘉宾
350+
参会机构
1000+
媒体报道
300万+
观看人次
会议议程
| 时间 | 主题 | |
|---|---|---|
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7月17日 08:30—12:00 |
开幕式 |
▶开场 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶特邀开场致辞 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病诊疗创新实践与展望 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶Panel1：罕见病诊疗体系搭建的地方经验探讨 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病患者权益与立法保障 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶中国罕见病医疗保障创新模式 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病议题中的患者参与和患者角色创新 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病药物创新的破局之路 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶罕见病患者创新服务体系战略合作启动 |
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08:30—12:00 |
开幕式 |
▶Panel2:罕见病药物可及提升的多方共建 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶院内罕见病诊疗服务创新经验分享 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶罕见病医务社会工作服务模式创新 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶博鳌乐城罕见病药物可及落地经验 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶罕见病患者综合服务体系搭建 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶患者组织的深度患者服务体系 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶企业参与患者服务体系搭建 |
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14:00—17:00 |
【服务创新】以患者为中心的综合服务创新 |
▶Panel：如何携手打造罕见病创新服务体系 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶罕⻅病多层次保障的多方共建 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶以广东医疗保障制度建立为例——罕见病制度推进中社会力量参与价值 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶互联网平台参与罕见病保障的解决方案 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶江苏罕见病社会支持体系及未来展望 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶民间慈善力量参与罕见病共付的实践经验 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶《社会捐赠参与罕见病多层次保障》报告开题 |
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14:00—17:00 |
【支付创新】社会力量参与罕见病多层次保障的路径 |
▶Panel |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶罕见病医药产业政策环境解读及发展趋势 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶特殊医学用途配方食品的标准与未来创新 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶“以患者为中心”的临床试验环境建设及落地案例 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶以肝豆状核变性为例看本土药物研发发展趋势 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶立足中国，放眼全球：国内罕见病药企的创新之路 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶患者组织参与药物研发及引进经验分享 |
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14:00—17:00 |
【药物创新】中国罕见病药物创新的破局之路 |
▶Panel：中国罕见病药物创新的挑战与展望 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶基因测序对患儿/罕见病诊断的重要意义简介 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶复儿摩斯儿科大侦探案例分享： 临床因基因测序改变治疗方案的患儿故事 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》介绍 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶《危重新生儿遗传性疾病快速全基因组测序专家共识》发布仪式 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶Panel：多方共促罕见病诊疗发展 |
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14:00—17:00 |
【专题会】“纳罕”：众智同心 探索真相 媒体沟通会 |
▶媒体答疑 |
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18:30—22:00 |
草地音乐会 |
▶“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会 |
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7月18日 09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网医疗助力罕见病诊疗服务 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶罕见病线上全流程服务体系模式搭建 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网产品提升罕见病患者就医体验 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网助力儿童重疾全流程救助模式 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶博鳌模式助力海外罕见病药品引入和患者管理 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶互联网助力罕见病临床试验设计 |
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09:00—12:00 |
【服务创新】互联网平台如何助力患者全流程服务 |
▶Panel |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶中国罕见病医药费用保障探索 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶多层次保障体系中商保的价值和参与路径 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶商保进入罕见病领域的综合考量与要素 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶相互保险如何参与罕见病保障 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶普惠型保险保障高值罕见病的模式路径 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶惠民保保障罕见病现状解读 |
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09:00—12:00 |
【支付创新】商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战 |
▶Panel：商保参与罕见病保障的路径选择及患者参与 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶患者参与创新的价值与路径 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶致辞发言 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：当患者成为创新的提供者 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：何谓罕见病领域的药物外创新 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶对话：高校在罕见病创新生态中的角色 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶主旨分享：医疗机构科技成果转化实践与思考 |
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09:00—12:00 |
【科技创新】罕见病科技创新生态发展趋势 |
▶展望：围绕患者的创新系统 |
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12:20—13:20 |
卫星会（一） |
▶ATTR诊疗现状与挑战 |
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12:20—13:20 |
卫星会（一） |
▶患者组织及管理全球时间分享 |
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12:20—13:20 |
卫星会（二） |
▶甲状腺功能减退症诊疗现状及负担 |
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12:20—13:20 |
卫星会（二） |
▶软骨发育不全诊疗现状及挑战 |
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12:20—13:20 |
卫星会（三） |
▶开场致辞、讨论环节 |
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12:20—13:20 |
卫星会（三） |
▶LS/MSA/SCA诊疗现状及展望 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶罕见病公共政策体系对政策建议 “罕十条” |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶创新药医保有条件报销： 对罕见病医保准入的启示 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶患者参与公共倡导的实践案例与患者价值 |
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13:30—16:30 |
【患者角色创新】罕见病公共政策倡导与患者参与路径 |
▶Panel：国家大政方针背景下的罕见病事业和患者价值 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶INNO For RARE 项目总结回顾 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：辅助神经肌肉病康复的外骨骼技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：累及心肺功能的罕见病的心音/心电监测技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于人脸识别的罕见病诊断平台 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于算法的癫痫监测系统 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：睡眠呼吸暂停的全新解决方案 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：罕见病Biobank |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于脑机接口的上肢康复技术 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：基于EEG/HRV的罕见病并发症辅助诊疗系统 |
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13:30—16:30 |
【科技创新】罕见病科技创新解决方案项目路演 |
▶路演：全世界首个基于皮电的癫痫监测手环 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶嘉宾致辞 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶主办方致辞 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶介绍罕见病患者群体医疗需求及现状 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶推动儿童神经系统罕见病筛查与诊断的实践 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶讨论： 神经系统罕见病筛查诊断现状与问题 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶介绍AI技术在提升诊疗效率辅助医生决策优化患者管理方面的应用 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶AI引擎如何加速神经系统罕见病患者发现 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶讨论：神经系统罕见病AI发现引擎的应用潜力 |
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13:30—16:30 |
【专题会】AI引擎驱动神经系统罕见病患者发现研讨会 |
▶会议总结 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见病的五级预防体系与遗传咨询 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶PID早期筛查及经济负担研究案例 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见遗传病的产前诊断 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶罕见病诊断中的表型与基因的连接 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶中国EB患者诊疗现状 |
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13:30—16:30 |
【服务创新】罕见病预防与诊断的创新服务路径 |
▶Panel |
参会嘉宾
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张泉灵开幕式主持人少年得到董事长张泉灵开幕式主持人少年得到董事长原央视著名记者、主持人。曾主持知名栏目《东方时空》、《焦点访谈》等，并参与了大量新闻现场直播报道，曾获得金话筒奖、金鹰奖和中国新闻界的最高奖项“范长江奖”，第19届中国十大杰出青年。2015年7月，担任创业平台“傅盛战队”顾问，同年9月，与猎豹移动董事长傅盛共同创立紫牛基金，并担任合伙人，致力于早期天使投资与孵化。目前已经投资的项目：编程猫、张怡筠情商教育、年糕妈妈、混子曰、少年得到、宜样、拉面说、猎户星空、越凡机器人、天壤智能、博脑、思多科等四十多个项目。2018年，张泉灵加入少年得到担任董事长，研发和创办的《泉灵的语文课》成为少年得到核心产品，受到市场热捧。 -
魏迎宁原中国保监会副主席原中国人民银行保险司副司长魏迎宁原中国保监会副主席原中国人民银行保险司副司长1985年开始从事保险工作，在保险实务和保险监管方面具有丰富的实践经验和深厚的理论造诣，目前系南开大学、华南理工大学等院校博士生导师，并被中国人民银行研究生部、中国人民大学、厦门大学等院校聘为兼职教授。历任中国人民保险公司人身保险部副处长，办公室处长、副主任；中国人民保险公司海南省分公司副总经理；中国人民银行保险司副司长；中国保监会人身保险监管部主要负责人，广州保监办主任，2002年7月至2011年9月任中国保监会副主席 -
张抒扬北京协和医院院长张抒扬北京协和医院院长心内科主任医师、教授、博士生导师； 北京协和医院院长、党委副书记；中国医学科学院北京协和医学院副院校长（兼）； 国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员；中华心血管病学分会常委兼秘书长； 教育部长江学者；国家卫健委突出贡献中青年专家；国务院政府特殊津贴专家； 主编《罕见病学》教材、《罕见病诊疗指南（2019年版）》、《中国第一批罕见病目录释义》、《罕见病多学科合作诊疗病例集》 国家重点研发计划“罕见病临床队列研究” 项目负责人。 获“2020年全国三八红旗手标兵”、“国之名医”优秀风范及卓越建树奖，“全国抗击新冠肺炎疫情先进个人”、美国心脏病学院(ACC)杰出服务奖等。 -
李林康中国罕见病联盟执行理事长李林康中国罕见病联盟执行理事长全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长、《中国药房》杂志编委会主任委员、历任国家卫生健康委员会医政医管局巡视员、中央纪委驻国家卫生和计划生育委员会纪检组正局级纪律检查员等职务。了解中国医药卫生体制及政策，参与卫生健康政策研究与制定。推动国家在罕见病诊疗与保障领域的政策制定。组织开展了“2019年中国罕见病患者综合社会调查”项目，组织并参与编写第一部《中国罕见病药物卫生技术评估专家共识》，参与了多个单病种流行病学研究等多个课题项目。 -
王晨光清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任北京大学文学学士、法学硕士、法学博士，哈佛大学法学院法学硕士。曾在北京大学法学院、香港城市大学法学院任教；现为清华大学法学院教授，卫生法研究中心主任，长江学者特聘岗教授，万科公共卫生健康学院特聘教授；曾任清华大学法学院院长，现任国家卫健委（卫生部）突发事件卫生应急专家咨询委员会专家、国家药品监管总局（原国家食品药品监督管理总局）法律顾问、参加了国家新冠病毒肺炎专家组、联防联控机制疫苗专班、卫健委应急办专班、卫健委疫苗护照专班的工作，及《基本医疗卫生和健康促进法》和《疫苗管理法》的制定和《药品管理法》等法律法规修订工作。 -
崔丽英北京协和医院神经病学系主任崔丽英北京协和医院神经病学系主任中国医学科学员北京协和医院，神经病学系主任，教授（主任医师）博士生导师。中华医学会神经病分会前任主任委员，中华医学会神经病学分会ALS协作组组长，北京罕见病分会副主任委员，北京罕见病分会副主任委员，北京罕见病诊疗与保障学会监事长。世界神经病学联盟ALS研究组委员。主要从事运动神经元病等神经系统罕见病的临床诊治和研究工作。 -
韩金祥山东第一医科大学党委委员 常务副书记韩金祥山东第一医科大学党委委员 常务副书记现任山东第一医科大学（山东省医学科学院）党委委员、常务副书记；国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员；山东省医学；罕见病学分会主任委员；国家卫健委生物技术药物重点实验室主任；山东省罕少见病重点实验室主任；国家“万人计划”第一批百千万工程领军人才；中央联系专家；新世纪百千万人才工程国家级人选、泰山学者特聘专家；“万人计划”百千万工程领军人才；享受国务院政府特殊津贴专家；山东省有突出贡献的中青年专家；获得山东省技术发明一等奖3项，山东省科技进步一等奖2项、二等奖4项；获国家新药证书2项。 -
张爱华南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华南京医科大学附属儿童医院副院长二级教授、主任医师、博士生导师，国家杰出青年科学基金获得者，国家“万人计划”科技创新领军人才，科技部中青年科技创新领军人才，南京医科大学附属儿童医院副院长/儿科研究所所长，江苏省儿童重大疾病研究重点实验室主任。主持国家杰出青年科学基金、国家自然科学基金重点项目/重大项目等国家级课题10余项。在Science Translational Medicine、PNAS、JASN、KI、JBC等期刊上发表SCI论文160余篇。获教育部自然科学一等奖、江苏省科学技术二等奖和三等奖等。目前担任中华医学会儿科分会肾脏学组组长、江苏省医学会罕见病学分会首届主任委员、Kidney Disease期刊副主编等。 -
商慧芳四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳四川大学华西医院神经内科副主任任国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员，中国老年学和老年医学学会脑认知与健康分会副主任委员，中华医学会神经病学分会遗传学组副组长，中国医师协会神经内科分会帕金森病及运动障碍学组副组长，中国研究型医院学会罕见病分会副主任委员，中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组副组长，四川省医学会罕见病学专委会主任委员，国际帕金森和运动障碍协会会员委员会共同主席，四川省学术技术带头人，四川省卫生健康领军人才，四川省万人计划“天府名医。获多项国家自然科学基金、发表SCI论文2百余篇、多项省部级科技进步奖，长期致力于神经变性遗传性疾病及运动障碍病的临床和基础研究，积极推动罕见病在西部地区的诊疗。 -
乔虹黑龙江省医学会罕见病分会主任委员乔虹黑龙江省医学会罕见病分会主任委员哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌-代谢病科主任、主任医师、二级教授、博士研究生导师 首届龙江名医；中华医学会内分泌分会委员；中华医学会内分泌分会免疫内分泌学组副组长；黑龙江省医学会罕见病分会主任委员。 -
史录文北京大学医药管理国际研究中心主任史录文北京大学医药管理国际研究中心主任北京大学药学院药事管理与临床药学系、教授、博士生导师、从事药事管理、临床药学、药物经学、药学教育研究、发表学术论文近300余篇，主编专著20余本、承担自科基金、国家部委课题多项，获国家、北京市科技奖9项。中国药学会药事管理专业委员会副主任委员，中国药促会药物政策专业委员会副主任委员、中国研究型医院学会药物经济学专委会主任委员、儿科专业委会副主委、北京药学会药物经济学专业主任委员 北京医学会罕见病分会副主委 、中国医疗保健国际交流促进会循证医学分会副主任委员、中国卫生信息学会健康医疗大数据药物与器械专业委员会副主委，中国中药协会药物临床评价研究专业委员会副主任委员、现代医院管理能力建设专家委员会药事管理分委会副主任委员、卫生部深化医药卫生体制改革专家咨询组专家、国家食品药品监督总局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会委员、《中国药学》（英文版）、《中国药物应用与监测》杂志副主编等。 -
王奕鸥北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥，病痛挑战基金会秘书长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、长江商学院 EMBA，罕见病人士。近十二年来一直致力于推动罕见病问题解决 和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见 病日在中国的公众认知。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑 战”成功策划并落地中国，募集上千万资金，帮助渐冻人等罕见病群体近千人。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。 -
单国洪武田中国总裁单国洪武田中国总裁单国洪先生于2017年起担任武田中国总裁，全面负责武田中国（包括香港、澳门地区）的整体战略及业务增长，同时也是武田成长与新兴市场管理层委员。在他的领导下，武田中国成功实现了战略转型，中国市场已成为武田全球最重要的战略市场之一。单国洪先生拥有逾二十年以上行业管理经验，凭借其丰富的国际化管理经验以及深刻的行业洞察力，他曾成功地领导了肿瘤、免疫、罕见病及疫苗等多个疾病领域的创新产品在中国内地、香港及澳门地区的获批与上市，使这些创新药品更早惠及中国患者。作为一名医疗行业资深人士，单国洪先生积极活跃于各项社会事务中。他拥有美国华盛顿大学和复旦大学高级工商管理硕士（EMBA）学位。 -
刘哲峰海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长中组部选派挂职担任海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、副局长。本科毕业于中国传媒大学，北京大学艺术硕士MFA，中央财经大学公共管理硕士MPA。主任编辑。先后任国家卫生健康委宣传司健康促进处副处长、综合处处长、新闻网络处处长、一级调研员。发起成立中国医师协会健康传播工作委员会并担任常务副主委。 -
朱坤中国财政科学研究院社会发展研究中心副研究员朱坤中国财政科学研究院社会发展研究中心副研究员北京罕见病诊疗与保障学会常务理事 -
胡尧水滴公司党委书记 联合创始人胡尧水滴公司党委书记 联合创始人毕业于南开大学，拥有10多年技术研发及管理经验。曾担任人人网高级工程师、美团智能餐厅技术负责人、TheOne智能钢琴研发副总裁等职务。 -
向宇琅钰集团首席执行官向宇琅钰集团首席执行官向宇博士在制药、医疗健康和医疗器械领域有超过15年的管理经验。 加入琅钰之前，向宇博士曾担任雅培糖尿病业务大中华区及新兴亚洲市场总经理，在雅培期间，领导打造服务糖尿病患者的生态圈，与患者组织、政府机构和行业伙伴紧密合作，并支持全国两会代表呼吁关爱一型糖尿病群体。向宇博士更早前还曾任职于诺华制药，在诺华(中国)担任呼吸业务负责人和骨科业务负责人，并曾在诺华总部担任全球战略总监。更早之前，向宇博士还是管理咨询顾问，任职于麦肯锡咨询公司美国分公司。向宇博士从美国耶鲁大学获得博士学位，并拥有北京大学学士学位。 -
孙炳刚广东省精准医学应用学会常务副会长兼秘书长孙炳刚广东省精准医学应用学会常务副会长兼秘书长1993年毕业于北京医科大学，曾任广东省卫生厅办公室副主任、医政处副长、广东省食品安全委员会办公室监督检查处处长，广东省食品药品监督管理局科技标准处处长。2017年辞职，主导运营广东省精准医学应用学会。 -
张煜山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张煜山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长、山西省医保医药服务协会执行会长、山西省医保专家委员会主任、山西省医疗援助帮扶专家委员会主任 -
陈芳新华社中央新闻采访中心科技室主任陈芳新华社中央新闻采访中心科技室主任高级记者，特聘教授，全国“三八”红旗手，全国科普先进工作者，全国宣传系统抗疫先进个人。始终坚持“想中央所想”，6次获得“中国新闻奖”特等奖等，多篇关于医改、医保领域的内部报道推动中央决策。 多次承担中央交办的重要任务。2020年主笔《中国抗击新冠肺炎的“大事记”“白皮书”》《同舟共济战“疫”记——中国抗击新冠肺炎疫情全纪实》，“为时代画像，为人民立碑”，得到中央领导同志的高度肯定，为记录百年未遇的中国抗击疫情的重要文献作出特殊贡献。撰写多篇高质量的智库，得到中央领导同志的重要批示，促进决策层下发《中央18号文件》等。因工作成绩突出，2016年作为先进受到习近平总书记的接见。 -
胡野萍中华慈善总会项目部副部长胡野萍中华慈善总会项目部副部长中华慈善总会项目部副部长，负责项目部内慈善援助。主要分管罕见病类慈善援助项目。 -
张小栋上海镁信健康创始人兼CEO张小栋上海镁信健康创始人兼CEO上海镁信健康科技有限公司CEO，中国科学院上海药物研究所药物化学硕士，在医疗支付创新、医药流通与零售等方面有着丰富的领导经验。曾任上药云健康联合创始人兼任首席运营官，BCG中国区医药行业、移动医疗及医药电商领域核心领导团队成员。 2017年创立镁信健康，4年时间带领镁信健康成为中国创新医疗支付的领头羊，构建起涵盖患者服务、商保服务以及药企服务的多元化业务体系，获得包括蚂蚁集团、上海生物医药基金、创新工场在内的多轮投资，成功打造“互联网+医+药+险”生态闭环，并于2021年入选《财富》”中国40位40岁以下商界精英”榜单。 -
姚颜锁北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任DMD患者父亲，专职罕见病公益。组织全国DMD患者夏令营、组织DMD国际医患交流大会。联合患者家属、拓展社会资源，策划公益项目帮助全国的DMD家庭，凝聚全国的DMD患者及患者家属近万人，至爱是全国最重要的DMD/BMD患者组织。 -
刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构法人.中心主任 中国社会工作联合会医务社会工作专业委员会委员 中国医疗保健国际交流促进会出生缺陷精准医学分会委员 从机构2013年注册以来 在全国多个城市建立了结节性硬化症门诊，推动了国内结节性硬化症诊疗水平的提升， 开展了社会融合、家庭救助、学术交流、倡导宣传等项目。 -
张爱军九江市志愿服务联合会秘书长张爱军九江市志愿服务联合会秘书长张爱军， 九江市志愿服务联合会秘书长、中国尼曼匹克关爱中心负责人 ，2010年与尼曼匹克伙伴发起成立中国唯一尼曼匹克病患者组织，13年来，坚持带领尼曼匹克伙伴为争取药物治疗、医疗保障政策发展而努力，在与罕见病及尼曼匹克伙伴同行的十多年里，不断成长，成为一名职业公益人。 -
陶子北京CAH互助之家发起人陶子北京CAH互助之家发起人CAH互助之家由先天性肾上腺皮质增生症（CAH)患者家属发起成立的。 愿景：药物可及，治愈可期。 目标：科谱CAH知识，预防出生缺陷，减少死亡。 口号：与CAH一起生活。 CAH是一组由于基因变异引起肾上腺类固醇合成途径中的酶缺失导致肾上腺皮质增生的常染色体隐性遗传代谢病。在新生儿中，多数地区发病率5-10/10万。CAH一共7种类型，最常见（95%）类型21-羟化酶缺乏症在《第一批罕见目录》 序列1。 -
赵琴芹月亮孩子之家执行主任赵琴芹月亮孩子之家执行主任助理社会工作师，高级养老护理员，月亮孩子之家执行主任 机构：月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。机构致力于提升白化病患者家庭生活品质的同时，促进其更好的融入社会。 -
陈建敏博士皮质醇增多症联盟负责人陈建敏博士皮质醇增多症联盟负责人皮质醇增多症联盟的发起人和负责人，本身是一名垂体来源的库欣病患者。皮质醇增多症联盟（CHPA）是服务全国的库欣综合征及肾上腺皮质癌的罕见病患者组织，2019年1月CHPA成为世界脑垂体组织联盟（WAPO）的正式会员，2019年6月成为中国罕见病组织网络的正式会员。 -
暴敏冬觉主家负责人暴敏冬觉主家负责人觉主家是服务于发作性睡病患者及其家属的公益组织。为发作性睡病群体提供线上分享和线下交流的平台。组织致力于提升发作性睡病在全国的认知度，推动相关医保福利政策以及药物的引进与研发。努力做最有温度的发作性睡病患者组织。 -
林晓静浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长、中国遗传学会会员，河北省遗传学会遗传咨询分会专委会委员，浙江省罕见病分会儿童罕见病学组顾问。任浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长,中国遗传学会会员,河北省遗传学会遗传咨询分会第一届委员会委员,浙江省罕见病分会儿童罕见病学组顾问。 邀请了29位包括中科院院士、全国政协常委、重点大学博士生导师(大学校长)以及海外专家为医学顾问,邀请了76家医院90位医生开通了诊疗绿色通道;在浙大全球华人遗传学大会30多场会议做<小胖威利>主题演讲,推动了中华医学会小胖威利协助组、中国小胖威利诊疗联盟的成立;推动多个省市纳入医保;联合100多家单位发起首个中国’小胖威利关爱日’。 -
黄屹洲武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心 理事长黄屹洲武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心 理事长黄屹洲是一名罕见病血友病患者，出生八个月查为甲型重度血友病。于2005年组办湖北血友之家，2019年在武汉市民政局注册成立武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心。一直从事着罕见病血友病关怀事业，参与推动湖北当地罕见病血友病相关医疗保障建议，定期组织患教公益活动。在新冠疫情期间，组织救助困难罕见病血友病患者家庭送去生活物资及防疫物资，同时努力联系媒体呼吁关注罕见病患者用药困难，组织药企和药房给患者提供药品绿色通道。 -
裴建功太原市安健儿公益服务中心创始人裴建功太原市安健儿公益服务中心创始人人生无常，本是修行。因为孩子患先天遗传代谢病苯丙酮尿症（不食人间烟火）让我的家庭更加团结有爱！灾难虽苦但是磨砺了我们一家三口！跑政策坚持不放弃！积极康复治疗不放弃！创办机构为和孩子一样的孩子们谋划未来不放弃！我们一起加油！ -
黄倩蚕宝儿社会工作服务中心 理事长黄倩蚕宝儿社会工作服务中心 理事长“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家"成立于2018年12月，由一群LNS患者家长自发组成,旨在使大家互助、团结、共享。 “蚕宝儿社会工作服务中心"是2021年4月在重庆九龙坡区民政局注册成功的一家民办非企业机构。中心是目前国内第一家也是唯一一家为罕见病“Lesch-Nyhan Syndrome”（简称LNS，疾病中文名：自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织。致力于提升疾病的公众认知，促进相关方沟通协作，帮扶患者家庭、科学护理患者、推动疾病诊疗，倡导带来社会价值！ -
李玉珠上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长李玉珠上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长ALS患者家属。2017年成立上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，受发起人杨建林推荐担任理事长至今 2017.6～2021.6与蒲公英团队举办多次公益活动。通过腾讯募捐和爱心企业资源使数百人享受到呼吸机补助；也曾为北大博士娄滔捐助眼动仪；联合专家每年两次，走访全国各地病人20～30人，坚持数年。与长江商学院～又见桃花公益，上海惠民康恩，石家庄以岭医院，上海互助公益，台湾古北扶轮社，上海强生车队，大通汽车协会形成长效协作关系，致力团队健康发展，为渐冻人做力所能及的帮助。 -
王献蜜中华女子学院社会工作系主任王献蜜中华女子学院社会工作系主任王献蜜，副教授，硕士生导师，社会工作师，中华女子学院社会工作系主任，清华大学北京协和医学院博士，北京大学访问学者，加拿大曼尼托巴大学访问学者，中国社会工作教育协会医务社会工作专委会常务理事，中国社会工作联合会专家委员会秘书长，中国医院协会医院社会工作暨志愿服务工作委员会委员，北京医院协会医务社会工作专委会特邀委员，益夏社会工作服务中心理事。2020年度全国十大医务社工，2020年度中央和国家机关三八红旗手。 -
李振香山东第一医科大学附属省立医院门诊部主任李振香山东第一医科大学附属省立医院门诊部主任山东第一医科大学附属省立医院门诊部主任，山东省门诊质控中心主任 ，山东省医学伦理学会门诊伦理分会副会长，山东省医院协会护理专业委员会副主任委员，中国医院协会护理专业委员会副主任委员，中华护理学会门诊专业委员会副主任委员 -
孙荣甲北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲北京病痛挑战公益基金会副秘书长北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目总监，山东大学社会工作专业硕士。2011年起参与罕见病、残障、贫困学生的志愿者服务及社会工作服务，社会工作专业在读期间发起首个多元融合体验营——障健同行营，设计山东地区第一个罕见病群体社会工作服务项目，2018年获得中国社会工作研究中心颁发的“林护杰出社会工作学生”奖。 -
邢焕萍美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任美儿SMA关爱中心执行主任，中级社工师，全职从事患者服务类社会工作16年。先后为麻风康复者、阿兹海默症、瓷娃娃、脊髓性肌萎缩症(SMA)等患者，提供社会服务和支持。从事SMA罕见病工作以来，先后为3000多个家庭在信息咨询，并发症干预，高危人群携带者筛查，特殊儿童教育等方面提供服务，与国内外专家交流合作，共同推进国内SMA相关事业的发展。 -
张敏武田中国副总裁张敏武田中国副总裁张敏，现任武田中国副总裁，企业事务与患者服务部负责人。其中包括患者教育、患者援助、患者关爱等一揽子的患者服务内容以及代表公司参加各种高层政府事务往来，与国家和省级高层官员建立战略性长期合作，促进，支持和积极参与政府倡导的项目，塑造企业在政府和公众中的形象。 张敏毕业于复旦大学国际经济与贸易专业，并于2017年获得伦敦政治经济学院药物经济学与卫生政策管理的硕士学位。 -
王金环北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长中国社会福利基金会渐冻人基金副主任，致力于关爱渐冻人公益事业，联合爱心人士共同发起成立国内第一家渐冻人组织-东方丝雨渐冻人关爱中心。 -
清昭北京爱力重症肌无力关爱中心发起人、主任清昭北京爱力重症肌无力关爱中心发起人、主任北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人/主任 ；致力推动慢性可治疗罕见病议题及患友问题的社会化解决方案。 -
尉真山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任尉真山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任山东省立医院医务社会工作办公室主任，主任医师，助理社工师，兼任山东省医院协会医务社会工作专委会副主任委员兼秘书长，中国社会工作教育协会医务社会工作专委会副主任委员，中国社会工作联合会医务社会工作专委会副主任委员，中国医疗保健促进会肿瘤姑息治疗与人文关怀分会委员，山东省老年学学会健康教育分会常务理事，在美国伊利诺伊州立大学作高级访问学者。曾荣获民政部第九届“中华慈善奖提名奖”、“中国十大社工人物”，山东省政府第二届“齐鲁和谐使者”，从事医务社会工作10年来多次受邀参与国家卫健委、民政部等部门有关医务社会工作文件的起草。兼任山东师范大学、山西医科大学教授，承担省部级课题四项，发表论文四篇。 -
肖丽博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任肖丽博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任香港维健医药集团副总裁&罕见病事业部总经理 1997年毕业于武汉大学医学院口腔系，曾担任苏州市立医院口腔科医师。 2000年加入制药行业，曾先后服务于西安杨森、施贵宝、赛诺菲等多家外资和合资企业，历任产品经理、大区经理、市场经理、市场总监和新产品战略规划总监等。在制药行业拥有超过20年经验，在多个疾病领域积累了丰富的商业化经验。在赛诺菲公司服务期间，成功推动重磅生物制剂达必妥在中国加速上市以及多个罕见病产品如法布赞和艾尔赞等在中国市场的商业化进程。 -
夏苏建暨南大学医保大数据研究所所长夏苏建暨南大学医保大数据研究所所长主要研究领域为社会医疗保险政策研究、社会医学与卫生事业管理、药物经济学研究等。主持了五十多项各级科研项目。已发表学术论文90余篇。为政府相关行政部门完成了多部重要规划文件与研究报告。2019年研究成果《广东省基本医疗保险按病种分值付费工作指南》为广东省医疗保障局采用。 社会兼职：国家DIP专家广东省牵头人，广东省医疗保障局医疗保障局信息化建设专家委员会委员、广东社会保险学会副会长、广东医药价格协会常务理事/医保大数据分析专委会主任委员、广东省卫生健康委员会免疫规划专家咨询委员会委员、广东省医学会罕见病学分会常务委员。 -
马滔北京病痛挑战公益基金会 执行秘书长马滔北京病痛挑战公益基金会 执行秘书长七年公益行业从业经验，参与发起多个大型公益项目及行业交流活动。 15年开始关注公益组织能力发展，为国内公益机构提供团队建设，项目运作管理，公众筹款，捐赠人维护等方面培训支持。17年开始专注如何用信息技术支持公益，为公益机构提供筹款，传播，数据管理等多方面信息化支持及咨询。支持了国内众多知名公益机构进行内部信息化建设和筹资体系搭建。 2019年起加入病痛挑战基金会，关注罕见病领域的问题解决和社会公众参与。 -
李群艾社康研究部总监李群艾社康研究部总监李群先生现任艾社康研究部总监，曾参与过国内多个罕见病研究项目，包括国内首个罕见病药物可及性白皮书、首个省域罕见病患者调研等。加入艾社康前，他曾任职于普华永道、IMS Health、 Ardian Private Equity等机构。 -
王军戈谢病协会会长王军戈谢病协会会长戈谢病协会负责人，戈谢病患者家属，北京病痛挑战基金会戈谢专项基金负责人，山西康健重特大疾病帮扶中心秘书长。 2015年-至今一直从事戈谢病方面工作，致力于推动戈谢病患者群体、医学专家、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对戈谢病的了解，推动保障戈谢病患者群体合法权益相关制度、政策的完善。每年组织全国戈谢病病友大会。 -
刘畅艾社康大中华和东南亚负责人刘畅艾社康大中华和东南亚负责人刘畅博士是大中华和东南亚区负责人，主要负责中国健康和老龄领域创新平台的搭建和发展，并带领团队开展行业研究和咨询项目。刘畅博士撰写的有关新加坡年度卫生健康系统发展的文章被英联邦基金会和伦敦经济学院出版发表。他编写了《Affordable Excellence》一书的后记，这本书记录了新加坡医疗健康系统在2013年至2014年期间向着高质量、可持续方向的发展情况。他还与William Haseltine博士合作编写了《A City for All Ages》一书, 记录了新加坡老龄产业的现状与发展。他参与了艾社康及其他有关于东南亚和中国人口老龄化问题的项目研讨，并且主导项目的落实。 -
俞蕾赛诺菲健赞罕见病业务负责人俞蕾赛诺菲健赞罕见病业务负责人俞蕾女士毕业于上海交通大学医学院，获临床医学硕士学位，从事过5年临床医生工作。 加入医药行业逾19年，先后在多家跨国药企任职，具有丰富的市场推广和新产品上市经验。 目前就职于赛诺菲健赞（中国），担任罕见病业务负责人，通过多部门协调整合罕见病业务一体化策略，探索1+N创新支付模式，加速医保落地。支持罕见病诊疗协作网建设，支持罕见病患者团体的发展，助力更多罕见病患者早诊早治，绽放生命。 -
张宏冰北京协和医学院基础学院教授张宏冰北京协和医学院基础学院教授美国宾夕法尼亚大学医学院博士，哈佛医学院博士后、讲师。现任中国医学科学院、北京协和医学院长聘教授，中华医学基金会杰出教授，医学分子生物学国家重点实验室成员，为国家杰出青年科学基金获得者，科学论文中国高被引学者。主要研究肿瘤等疾病的发生与靶向治疗。使结节性硬化症等疾病成为可防可治的罕见病，缓解了部分罕见病患者缺医少药，也为肝癌等常见病的精准治疗提供了依据。 -
杨柳工业和信息化部消费品工业司医药处处长杨柳工业和信息化部消费品工业司医药处处长 -
黄昱北京大学医学部医学遗传学系副主任黄昱北京大学医学部医学遗传学系副主任北京医学会医学遗传分会委员，罕见病分会委员，国家食品药品监督管理总局医疗器械技术审评专家咨询委员会委员，北京大学第三医院生殖中心PGD讨论组成员，海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会委员，会元遗传咨询师。长期从事遗传病的诊断、产前诊断和遗传咨询，积累了丰富的临床遗传学经验。热心公益事业，长期从事遗传病的科普和病友会组织倡导和管理工作。 -
郑唯玲精鼎医药副总裁，亚太市场部负责人郑唯玲精鼎医药副总裁，亚太市场部负责人郑唯玲女士目前担任精鼎医药副总裁，负责整个亚太地区的市场部和企业沟通团队。同时她还在公司的亚太地区领导推进以病患为中心的创新项目。 郑唯玲女士毕业于上海交通大学医学院。她在市场与企业沟通领域拥有二十五年的工作经验，其中包括十多年在CRO行业积累的丰富经验，使她对亚太CRO行业的市场现状和发展趋势有着深刻的洞见。 在加入精鼎医药之前，郑唯玲女士曾担任昆泰医药（现艾昆纬 IQVIA）的高级总监和亚太区市场部负责人。在此之前，她还曾担任多个全球领先品牌的消费市场和医学市场管理职位。 -
陆义骏北海康成制药有限公司中国区总经理陆义骏北海康成制药有限公司中国区总经理陆义骏先生（Justin Lu）作为北海康成制药有限公司中国区总经理，负责公司在中国区的业务开发和商业运营。 陆义骏先生拥有近20年行业经验，于世界领先制药公司任职高级管理岗位，曾任武田中国血友病和罕见病业务部负责人，并曾在肿瘤领域耕耘十余年，服务于新基、拜耳、诺华、礼来等知名企业。 陆义骏先生有多年担任肿瘤科临床医生的从业经验。 -
曹茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 负责人曹茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 负责人风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 发起人/负责人；国际亨廷顿舞蹈症联盟（IHA） 理事会副主席；HD-COPE（Huntington’s Disease Coalition for Patients Engagement） 全球咨询委员会成员；中国亨廷顿病协作网CHDN 执行委员会成员；上海市罕见病防治基金会 理事 -
袁纳纳袖珍人之家执行主任袁纳纳袖珍人之家执行主任袖珍人之家发起人；生长发育障碍群体的权益倡导者；互联网医疗打假公益联盟成员；亚太残障女性组织网络成员；关注残障、罕见病和女性／社会福利议题 2014年生长发育障碍群体的常用药物绒毛膜促性腺激素HCG停产，通过当面递交建议信、徒步等方式，令已停产的药物绒毛膜促性腺激素6个月时间内恢复生产，及时解决了患者的“药荒”难题； 2016年代表互联网医疗打假公益联盟，以个人诉讼，推动用药可及，入选2016年十大残障权利事件。 -
郑嫒成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长郑嫒成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长成都紫贝壳公益服务中心创始人&理事长 系统性硬皮病患者 中级社会工作师 世界硬皮病基金会（WSF）顾问委员会委员 欧洲硬皮病联盟（FESCA）成员单位联络人 勃林格殷格翰全球患者组织顾问委员会委员 于2016年发起成立中国硬皮病患者组织，致力于提升硬皮病疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业进步等方面的工作。 -
龚晨水滴筹和医疗事业群副总裁龚晨水滴筹和医疗事业群副总裁 -
于光东沸点资本创始合伙人于光东沸点资本创始合伙人沸点资本创始合伙人，原360公司高级副总裁，长江商学院互联网学会会长。 于光东拥有17年互联网行业产品、运营等高级管理及投资经验，是互联网行业公司管理、产品运营和市场营销方面的专家，并在中国互联网圈拥有极深的人脉和影响力。成立沸点资本之前，于光东曾是360最年轻的高管，在360公司担任高级副总裁及产品负责人，领导开发了多个数亿用户量的产品，对于科技互联网和创业公司的运作环节十分了解。 -
张晓旭动脉网蛋壳研究院高级研究员张晓旭动脉网蛋壳研究院高级研究员研究互联网医疗领域，累计已用60万字的企业报道、深度文章和行业报告记录行业变化、分析行业创新趋势，拥有丰富的行业资源。代表项目：动脉网蛋壳研究院《2020年互联网医院报告》、《互联网医院政策报告》、《2021智慧医院创新白皮书》。 -
余哲京东健康公益负责人余哲京东健康公益负责人北京大学艺术硕士，郑州大学工学学士。从广电行业跨界到互联网，超过十七年的从业经历使他对大众传播规律有着深刻的认识。自2011年以来进入公益领域，先后在中国雅虎公益频道、阿里公益天天正能量、新浪微公益工作，专注公益项目社会化传播及转化，在“冰桶挑战”、“一起9加1”、“中国公益指数”、“蓝色生命线”等多个新型公益项目中，他将公益传播和公众募款有效结合，使用户对公益的热情及时转化为实际参与，实现公益项目运营效果最大化。 他于2021年5月加盟京东健康，致力于将公益能力运用到健康医疗行业中，推动构建可持续的用户、患者服务模式。 -
贾一飞腾讯智慧医疗总经理贾一飞腾讯智慧医疗总经理贾一飞先生是中山大学医学博士，牛津大学访问学者。曾作为主治医师在国内顶尖的肿瘤医院执业多年，后转型加入业界，曾在IBM担任Watson Health大中华区医学总监，负责相关产品在大中华区的本地化应用和推广。2020年加入腾讯医疗，负责智慧医疗产品整体的设计和研发，对医疗人工智能、大数据与互联网医疗的应用有着深入的洞察和实践。 -
马立阿里健康资深副总裁马立阿里健康资深副总裁马立女士，现任阿里健康资深副总裁，负责公司的战略投资、外部合作及公益科研中心，支持阿里健康在医药电商、互联网医疗、及医疗大数据业务的发展。此前，马立女士曾就任于麦肯锡公司，专注中国医疗行业战略咨询业务。为跨国及本土医药企业提供战略咨询服务；并协调政府协会部门，就医疗产业的一些热点问题展开合作。马立女士曾就任美国甲骨文公司软件开发经理，负责甲骨文中间件产品核心模块的研发工作。马立女士获北京大学医学院临床医学学士、美国俄勒冈研究院计算机软件硕士及美国芝加哥大学工商管理硕士学位。 她还曾在卫计委下属的卫生人才杂志就医改问题发表系列文章。 -
冯胜零氪科技 首席数据科学家冯胜零氪科技 首席数据科学家冯胜博士，中国科技大学分子生物学学士，美国北卡州立大学生物统计和生物信息学博士。2004年博士毕业后分别在华盛顿大学和杜克大学生物统计系任教，研究方向专注真实世界数据和精准医疗。在杜克期间共同领导了杜克-默多克真实世界精准医疗项目群。2012年加入Biogen生物制药公司，领导了老年痴呆症的大型临床真实世界研究。2015年加入AbbVie制药，共同领导了多个临床及上市后项目中真实世界数据和精准医疗方向的研发工作。2019年起担任精鼎医药亚太地区真实世界数据负责人。2021年加入零氪，任首席数据科学家。 -
徐一帆法布雷国际协作网络理事徐一帆法布雷国际协作网络理事法布雷国际协作网络 理事，法布雷病友会 副会长。2016年任法布雷病友会副会长以来，致力于促进社会公众对法布雷病的了解，推动和倡导法布雷病相关的政策的出台，为病友提供病患服务。作为法布雷国际协作网络理事，与国内外法布雷专家，药厂，组织保持着紧密联系。并对AI, 大数据平台，物联网，区块链等前沿科技在罕见病诊疗中的应用有独到的理解。 -
高海燕HLT副总裁高海燕HLT副总裁跨国制药行业12年市场准入和政府事务管理经验，近百个药品成功准入案例，涉及血液、肿瘤等领域。 主导多个产品落地博鳌先行区的准入及后续运营项目，具有丰富的政企合作经验 熟悉新产品上市战略规划、准入、保险、注册、管理等政策趋势，对市场变化具有极高的敏感性。 -
汪小欧精鼎医药临床试验供应链运营负责人汪小欧精鼎医药临床试验供应链运营负责人2011年加入精鼎医药研究开发有限公司，主要负责临床试验药品供应链的运营管理，利用遍布全世界的药品供应网络为项目提供最佳的供应链管理措施。同时为特殊项目设计专门的供应运营方案和实施管理，以最优的方案服务于受试者和研究中心。 -
李韵协和麒麟（中国）制药有限公司 副总经理李韵协和麒麟（中国）制药有限公司 副总经理李韵毕业于原上海第二医科大学，曾任职罗氏，阿斯利康，默沙东及艾伯维等多家外资制药企业，有丰富的新产品战略规划及市场营销经验，并具备全球市场营销和日本及亚太市场等国际经验。近两年，积极参与宣传并提升公众对罕见病的认知，以“患者为中心”构建创新的线上医疗及咨询服务。 -
徐瀚病痛挑战基金会支付创新专业委员会主委徐瀚病痛挑战基金会支付创新专业委员会主委徐瀚小步奔跑科技 乐橙云服董事长兼CEO，毕业于香港科技大学，长江商学院EMBA，曾在美国杜克大学交换学习，在医疗、金融、体育等行业连续创业，是深圳高级工商管理研究会发起人，曾获NBI AWARDS 2017年度商业影响力新锐人物、“2019今日保险中介榜”年度保险中介新锐人物。 -
何文炯中国社会保障学会副会长、教授何文炯中国社会保障学会副会长、教授何文炯教授主要从事医疗保障、养老保障和基本公共服务研究，主持国家社会科学基金重大项目和国家自然科学基金重大项目课题，以及中央部委和省级政府委托的一系列重要项目，发表学术论文100余篇，科研成果获得省部级一等奖3项。若干科研成果直接服务于民生保障领域的国家立法、中央或国务院文件、国家重大规划和重要政策制定。 -
朱铭来南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任主要学术团体兼职有：中国医疗保险研究会常务理事、中国社会保障学会医疗保障专业委员会副主任委员、中国卫生经济学会常务理事、天津市卫生经济学会副会长、天津市医疗保险研究会副会长等。长期从事大病保险、长期护理保险、商业健康保险发展等领域的研究。主持国家社科基金、教育部人文社科基地重大项目、国务院医改办、国家医保局、原中国保监会、民政部、全国老龄委等省部级相关科研课题20余项，发表中英文学术论文80余篇，出版学术专著（译著）和教材5部。 -
田鸿榛中国精算师协会常务理事田鸿榛中国精算师协会常务理事现任富德生命人寿保险股份有限公司副总经理、总精算师，曾任中国保监会寿险部精算处副处长，并兼任中国精算师协会常务理事、寿险与健康险工作部主任、经验分析办公室主任等职务。目前分管富德生命人寿多元行销中心、产品市场部及资产负债管理部，倡导“开放、创新、变革”式的工作思维，带领团队成就了多个具有开创性的项目，对寿险公司战略、产品、渠道、资产负债管理均有较为深入的思考和实践。 -
梁欣鑫众惠财产相互保险社总经理助理梁欣鑫众惠财产相互保险社总经理助理众惠财产相互保险社拟任总经理助理。毕业于西安交通大学市场营销专业和陕西师范大学国民经济研究生。 保险从业24年，加入众惠相互之前，曾先后在平安财险陕西分公司、永安财险总公司和北京分公司、Liberty Mutual利宝保险和AXA安盛保险等公司任职。 -
万小龙上海镁信健康科技有限公司 政策险事业部总经理万小龙上海镁信健康科技有限公司 政策险事业部总经理万小龙先生于2017年底参与镁信健康创建，主导镁信健康城市定制化保险业务，推出包括“苏惠保”“杭州市民保”“沪惠保”在内的多个行业现象级的产品与服务，带领镁信健康成为市场占有率第一的城市险服务商，并不断探索普惠型城市险的升级版业务形态。 -
郭晋川北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川北京病痛挑战公益基金会信息研究总监美国雪城大学麦克斯韦尔公民与公共事务学院MPA； 美国密西根大学法学院格劳秀斯研究学者（Grotius Research Scholar），李侃如-罗睿驰中国研究中心休斯学者 （Hughes Scholar）； 2020年加入北京病痛挑战公益基金会，负责政策和信息研究，参与执笔《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》、《中国罕见病行业观察（2021）》等行业报告。 主要研究领域：公共卫生政策、罕见病医保政策，健康商业保险。 -
刘军帅北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅北京罕见病诊疗与保障学会副会长北京罕见病诊疗与保障学会副会长、青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事、北京病痛挑战基金会理事、罕见病发展中心高级顾问等职。医学学士，工商管理硕士。1990年毕业于第二军医大学，在部队医院从医十年；1999年专业至地方政府从事医保改革工作十五年，2015年退休。现作为独立学者继续从事医改及健康产业等研究。 -
郑芋正宇粘多糖罕见病关爱中心会长郑芋正宇粘多糖罕见病关爱中心会长从事多年新闻媒体工作，目前就职于中国文化传媒集团。对于慈善事业秉承一颗执着的心，致力于推动粘多糖贮积症 的政策性倡导，建立粘多糖家庭互助救治平台、对于疾病科普做大量推广工作。 -
刘畅勃林格殷格翰(中国)投资有限公司 健康事务及市场准入副总裁刘畅勃林格殷格翰(中国)投资有限公司 健康事务及市场准入副总裁刘畅女士是勃林格殷格翰大中华区人用药品事业部健康事务及市场准入副总裁，公司领导团队成员之一。她带领团队负责政府事务、定价、医保、市场准入、患者倡导、创新支付等相关工作。 刘畅女士拥有北京大学经济学学士学位及哈佛大学肯尼迪政府关系学院公共政策硕士学位。 刘畅女士职业生涯的最初近十年是在强生集团度过的，期间在美国总部及中国的政府事务、政策法规及市场准入等职能部门都担任过领导岗位。此后，刘畅曾就职于罗氏中国担任战略政策负责人；在加入勃林格殷格翰之前，刘畅女士曾先后在赫升瑞公司担任亚洲区政府事务总监，在灵北公司担任中国政府事务及市场准入副总裁，负责包括供货、分销、商务、政府事务和关键客户管理等职能。 -
龙天伟Plug and Play 中国医疗负责人龙天伟Plug and Play 中国医疗负责人龙先生在医学事务、临床外包研发以及数字药物领域有着丰富的经验，对以患者为中心的创新有着深刻的洞见和实操经验。2017年入选剑桥大学GapSummit生物科技未来领袖100人，2018年入选Forbes30U30医疗类代表，2020年获得Credit Sussie HK 医疗类社会影响力奖。 -
汤晓慧上海蝶岸信息科技有限公司 联合创始人汤晓慧上海蝶岸信息科技有限公司 联合创始人曾任跨国零售企业联合利华品牌（Lipton）TM负责人、国内最早的大数据公司华院数据孵化项目合伙人；美味不用等子公司美味金服合伙人、VP，互联网项目连续创业者。 SLE患者， 现任罗氏全球LN患者委员会成员。2020年4月，与两位伙伴联合创立基于SLE解忧杂货铺（系统性狼疮）患者社区的数字化疾病管理公司-蝶岸科技。 -
宁少南卓蔚宝贝支持中心联合创始人医疗协作组负责人宁少南卓蔚宝贝支持中心联合创始人医疗协作组负责人北京积水潭医院胸外科 主治医师 教学秘书 中国医疗保健国际交流促进会胸外科分会胸部创伤学组 秘书 卓蔚宝贝支持中心 联合创始人 医疗协作组负责人 北京市医保基金监管工作专家库成员 参与北京2022冬奥保障工作 -
苏宁苯丙酮尿症PKU家属代表苏宁苯丙酮尿症PKU家属代表pku孩子母亲，愿意贡献自己微薄的力量，让pku孩子的天空更加宽广。 -
刘轩飞亮点连接罕见病关爱之家 负责人刘轩飞亮点连接罕见病关爱之家 负责人肾上腺脑白质营养不良患者，曾有多年的软件和互联网从业经历，服务过多家知名互联网公司，也数次创业或参与创业。自2020年起创立亮点连接罕见病关爱之家，该患者组织关注脑白质营养不良罕见病，致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。 -
邵婉竹凯联医疗科技（上海）有限公司市场部负责人邵婉竹凯联医疗科技（上海）有限公司市场部负责人毕业于中国医科大学医学影像专业，从事放射诊断工作多年，曾任职于西门子医疗、美敦力、强生眼力健等国际知名医疗设备及器械企业，现加入凯联医疗，负责凯联乐泵胰岛素泵及凯联茵诺垂体激素泵等核心业务的市场管理工作。 -
赵燕诺华全球药品开发（中国）战略与创新负责人赵燕诺华全球药品开发（中国）战略与创新负责人诺华（Novartis），即全球医药健康行业的跨国企业诺华集团，世界三大药企之一，总部设在瑞士巴塞尔，业务遍及全球150多个国家和地区，拥有138,000名员工。诺华中国总部于1997年成立。诺华集团拥有多元化的业务组合，涵盖创新专利药、眼科保健、非专利药、消费者保健和疫苗及诊断等多个领域，并在所有领域处于世界领先位置。诺华的使命是“关爱生命，呵护健康”。2011-2013年，诺华连续第三年蝉联《财富》杂志全球最受尊敬公司制药行业首位。诺华期望以优良的业绩回报投资者，并且奖励为公司贡献智慧和力量的人。2013年，在《财富》杂志“全球最适宜工作的跨国公司”排行榜中，诺华位列第25位。 -
傅之光杨森制药研发中国产品开发负责人傅之光杨森制药研发中国产品开发负责人杨森制药研发中国产品开发负责人，总监。研究生毕业于剑桥大学，本科清华大学。拥有横跨研发、商业以及医药咨询的经历。加入强生之前，曾任诺华全球药品开发（中国）新产品和数字化负责人，兼任CAR-T项目负责人。负责公司产品组合优化、数字化临床试验入组加速，并成功带领团队完成行业第一例细胞治疗的进出口流程，为细胞治疗全球同步研发奠定了基础。 -
黄辉深圳华大基因股份有限公司遗传咨询总监黄辉深圳华大基因股份有限公司遗传咨询总监博士就读于香港中文大学，毕业后于香港威尔士医院从事临床方面的研究工作。现任广东省技能人才培养评价专家、广东省精准医学应用学会遗传病分会常务委员、中国血友病基因库管理委员会委员、长沙市出生缺陷临床精准防控研究中心专家顾问、毕节市妇幼保健－深圳华大基因联合实验室客座主任、深圳孔雀计划海外C类人才，发表20多篇SCI论文，第一作者或通讯作者10篇，参与《实用遗传咨询》《基因组 生命之书23章》《生命密码》的编写。 -
韦琳子昂健康品牌及市场营销总监韦琳子昂健康品牌及市场营销总监韦琳女士在快消、餐饮、互联网、医疗器械等行业拥有17年的品牌管理及市场推广经验。曾在联合利华、快乐峰中国、雅培担任管理职位。曾凭借《雅培瞬感血糖仪2020线上营销推广方案》获得《中国数字媒体创新》银奖。 -
刘雷上海生物信息技术研究中心副主任刘雷上海生物信息技术研究中心副主任刘雷，博士生导师，复旦大学生物医学研究院PI，上海生物信息技术研究中心副主任。1997年毕业于美国康涅狄格大学，获细胞生物学博士学位。毕业后在美国康涅狄格大学计算机系继续博士后工作。1999年受聘于美国伊利诺伊大学组建生物信息学实验室，并担任第一任主任。2007年回国，入选中国科学院“百人计划”和上海市“浦江人才计划”。2013年受聘于复旦大学。“十一五”期间主持和参与了多个与医疗信息化相关的国家“863”项目，“十二五”承担了国家“863”“数字化医疗”项目。着重生物医学信息学研究，在组学数据的分析与挖掘，生物网络的构建与分析，生物系统的建模与模拟，医疗数据共享、整合与挖掘，个性化医疗等方面做了大量工作，取得了一系列创新性成果，研发了一系列医疗卫生软件系统，发表SCI论文60余篇，取得软件著作权20余项，申请专利6项。 -
郭蕾北京大学科技开发部部长郭蕾北京大学科技开发部部长北京大学理学博士，副研究员，斯坦福大学访问学者，北京大学科技开发部副部长、北京大学产业技术研究院副院长、北京大学技术转移中心副主任、北京大学创新指数研究中心副主任，联合国知识产权组织创新指数研究团队成员，麻省理工学院区域创新项目中国区联合负责人（2015-2016），主持与参与多项国家级省部级成果转化与创新创业方面的课题，发表相关论文二十余篇，联合主持建立产业技术研究院创新创业课程体系，专注于科技成果与创新技术的挖掘、评估、商业化，致力于高校科技成果转化与科技型初创企业建立。 -
白丽娜清华x-lab医疗团队培育负责人白丽娜清华x-lab医疗团队培育负责人清华x-lab（Tsinghua x-lab），是清华大学新型创意创新创业人才发现和培养的教育平台，简称“三创空间“，于2013年4月25日正式成立。清华x-lab倡导学科交叉、探索未知、体验式学习与团队协作的教育理念，致力于围绕三创（创意、创新、创业）探索新型人才教育模式，培养学生的创造性精神、创造性思维、创造性能力和执行能力。成立6年已经有超过3万人次的清华及社会的青年学生参与了清华x-lab组织的各类活动，1500多个来自于清华在校生和校友的不同阶段项目加入清华x-lab，注册企业的项目直接带动就业超8000人，经过清华x-lab的培育，所有注册公司的项目融资金额已经突破30亿元人民币。 -
张宁中国医学创新联盟执行秘书长张宁中国医学创新联盟执行秘书长北京康卫医创科技有限公司总经理，曾任中国技术交易所大健康产业促进部业务总监，牵头完成科技部技术市场建设十三五规划前期研究、北京市卫计委医院科技成果转化评价体系、医院科技成果转化实操指南等研究工作。 统筹协调国家卫健委科技发展中心医学科技创新大赛、中国医科院健康长寿大赛以及北京卫健委转化医学创新大赛等医学创新赛事及后续成果转化工作；协助多家三甲医院建立院内成果转化管理体系，促进数十例优质医学创新项目成功转化，在医学科技成果转化政策研究、整体框架设计及项目运作方面经验丰富。 -
Eric von Hippel麻省理工学院斯隆商学院 教授Eric von Hippel麻省理工学院斯隆商学院 教授埃里克·冯·希贝尔(Eric von Hippel) 国际创新学研究的著名领军学者，麻省理工学院斯隆商学院（the MIT Sloan School of Management）的企业创新与创新管理专业的资深教授。“领先用户”的概念早在1986年就由冯·希贝尔教授率先提出。希贝尔教授因其在“患者创新”领域的杰出贡献而荣获葡萄牙国家科学奖章。 -
Alex Felice欧洲生物银行主席马耳他大学分子遗传教授Alex Felice欧洲生物银行主席马耳他大学分子遗传教授Felice教授为EuroBioBank（欧洲生物银行）的联合创始人， EuroBioBank为欧洲第一个罕见病生物银行，旨在为科学家提供研究罕见病的开源平台。EuroBioBank旗下共有25个生物银行，分布在11个欧洲国家。Felice教授同时也任职于马耳他大学，他负责组建了马耳他的生物银行，并且领导了马耳他大学地中海贫血和分子遗传的诸多研究项目，他在地中海贫血领域的研究多次发表于顶级期刊中。 -
陈懿玮遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人陈懿玮遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人陈懿玮博士，本科毕业于香港中文大学，在德国海德堡大学取得硕士与博士学位，拥有十余年遗传学与基因工程科研经验。上海市罕见病防治基金会理事，《中国临床案例成果数据库》第一届学术委员会委员、罕见病学组委员。著有科普畅销读物《漫画遗传学》。2016年，发起遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”， 与数十位罕见病领域的临床专家合作，为中国近百个罕见病患者组织服务，获评2020年度果壳科普杰出贡献奖；是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台。 -
沈亦平哈佛大学波士顿儿童医院 教授沈亦平哈佛大学波士顿儿童医院 教授广西妇幼保健院遗传代谢中心实验室技术主任，广西妇幼保健院遗传代谢中心实验室技术主任，波士顿儿童哈佛医学院医学遗传学培训课程共同主任，遗传诊断实验室医学顾问，麻省总院基因组医学中心研究员，美国医学遗传学专家委员会委员，美洲华人遗传学会常委，国际生殖遗传学会常委。中国医师协会医学遗传分会常委，中国遗传学会遗传咨询分会委员，中国出生缺陷干预救助基金会儿童代谢病专家委员会委员，全国出生缺陷防治人才培训项目专家，中国健康管理协会妇女健康管理分会常委，中国医师协会内分泌代谢学分会委员，广西妇幼保健协会临床精准诊断分会副主任委员，中华儿科杂志编委。上海交通大学医学院客座教授，研究员，博士生导师，上海市教委“东方学者讲座教授”, 广西“八桂学者”，上海儿童医学中心特聘教授， 医学遗传科主任。 -
刘跃华国家卫健委卫生发展研究中心 副研究员刘跃华国家卫健委卫生发展研究中心 副研究员刘跃华博士，国家卫生健康委卫生发展研究中心，卫生技术评估研究室，副研究员。中国卫生经济学会卫生技术评估专业委员会常务委员，北京市卫生经济学会药物经济学专业委员会委员，《中国药物经济学》杂志编委会专业委员，第8届亚太ISPOR年会审稿委员会成员，《卫生经济研究》杂志青年学者委员会委员，湖北省医保局特聘医疗保险管理咨询专家，清华大学公共健康研究中心全球健康丝路学者。主持多项国家、省部级卫生政策研究项目，研究方向:医药政策、卫生经济、卫生技术评估、医保支付等研究。 -
孙路明上海市第一妇婴保健院胎儿医学科主任孙路明上海市第一妇婴保健院胎儿医学科主任主任医师，博士生导师，教授。 完成加拿大母胎医学临床专科医生规培（clinical fellow，2006-2009)；美国超声诊断医学注册协会（ARDMS）妇产科超声及胎儿心超注册超声师。 擅长：胎儿疾病（包括复杂性双胎，胎儿结构及发育异常，罕见病等）的宫内诊断及治疗。 专业协会任职：国家卫健委产前诊断专家组成员；中华医学会围产分会胎儿医学学组委员兼秘书；上海产前诊断专委会副主委；《中国产前诊断杂志》编辑部主任。 -
顾卫红中日友好医院研究员顾卫红中日友好医院研究员博士，研究员，临床遗传医师。中日友好医院运动障碍与神经遗传研究中心负责人，中文人类表型标准用语联盟（CHPO）总协调人，国家罕见病注册系统（NRDRS）首席术语专家。长期致力于罕见病/遗传病的临床和基因学研究和检测，担任中国研究型医院学会罕见病分会常务理事等。致力于搭建专业领域相关方之间以及与社会公众之间的桥梁。 -
李明上海交通大学医学院附属新华医院 主任医师李明上海交通大学医学院附属新华医院 主任医师李明，男，医学博士，主任医师，博士研究生导师。上海交大医学院附属新华医院皮肤科副主任。入选上海市浦江人才计划和上海市卫计委优秀学科带头人培养计划等。兼任中华医学会皮肤性病学分会遗传学组委员、中国医师协会皮肤皮肤科医师分会罕见病遗传病专业委员会副主任委员等。 主要从事遗传性皮肤病与变态反应性皮肤病临床与基础研究。承担包括3项国家自然科学基金面上项目等科研课题14项。已发表论文180余篇，以第一作者或通讯作者发表SCI论文82篇，包括NG、AJHG以及JID等国际主流期刊。参编《罕见疾病》等专著5部。曾荣获江苏医学科技奖三等奖（第一）、华夏医学科技进步奖一等奖（第四）等奖项13项。
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