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    • 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
      泡泡家园是中国NF患者组织,秉持以中国NF患者为中心的发展理念,为中国NF群体搭建沟通平台,促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究,推动国家出台NF群体保障政策,普及社会公众对NF的认知;始终致力于为中国NF群体创造充满爱,感受到温暖,看见光和希望的NF社区。
    • 视网膜母细胞瘤关爱联盟
      视网膜母细胞瘤关爱联盟是由患儿家长自动发起,诊疗专家参与的一个公益性、非盈利性的社会民间组织,致力于为视网膜母细胞瘤患者开展救助关怀、社会融入等工作,促进社会和公众对视网膜母细胞瘤患者的了解和尊重,消除社会歧视,维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益,推动有利于该群体社会保障的相关政策出台。
    • 太阳语罕见病心理关怀中心
      2013年12月由罕见病病友发起,民政局注册,长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、病房关怀等专业支持和志愿服务。促进瓷娃娃等罕见病群体身心康复、融入社会生活,并通过生命教育倡导多元、融合、无障碍的社会环境。 口号:种一颗太阳,温暖你和我。
    • 特纳之家
      特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织!服务内容包括:心理辅导,就业支持,就医建议!
    • 天使综合征之家
      天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会,以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于:疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。 天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。
    • 铜娃娃罕见病关爱中心
      中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease,简称COWD,发起于2012年12月,Wilson-China,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
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