特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织！服务内容包括：心理辅导，就业支持，就医建议！

天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会，以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于：疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。 天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征，是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000～1/10000。本病无法治愈，但症状可随年龄增长而减轻。

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease，简称COWD，发起于2012年12月，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!

病痛挑战基金会脱髓鞘项目组成立于2018年2月，致力于提高多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘罕见病病友的医疗可及性、药物可及性。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。本项目组开设有微信公众号“脱髓鞘碎碎念”、开展多发性硬化协力营、薪火营项目等倡导赋能项目、培育积极患者骨干，希望早日帮助脱髓鞘罕见病群体实现病有所医、医有所药、药有所保的美好愿景！

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，机构致力于肝豆状核变性患者及其家属的各种需要、协助就医，组织互助交流等相关公益活动，从而达到受命于肝豆，服务于肝豆，造福于肝豆的美好愿望！是由肝豆患者及其家属、医务人员和志愿者组成。是经民政部门注册备案的非营利性公益机构。

香港罕见疾病联盟成立于2014年12月，为政府认可的註册慈善团体，是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成，并得到有关专家学者支持的病人组织。我们致力透过与持份者协作，提升对罕病的认知，共同推动改善罕病政策和服务，令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。