泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知；始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。

视网膜母细胞瘤关爱联盟是由患儿家长自动发起，诊疗专家参与的一个公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为视网膜母细胞瘤患者开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对视网膜母细胞瘤患者的了解和尊重，消除社会歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于该群体社会保障的相关政策出台。

2013年12月由罕见病病友发起，民政局注册，长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、病房关怀等专业支持和志愿服务。促进瓷娃娃等罕见病群体身心康复、融入社会生活，并通过生命教育倡导多元、融合、无障碍的社会环境。 口号：种一颗太阳，温暖你和我。

特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织！服务内容包括：心理辅导，就业支持，就医建议！

天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会，以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于：疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。 天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征，是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000～1/10000。本病无法治愈，但症状可随年龄增长而减轻。

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease，简称COWD，发起于2012年12月，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!