雪莲花关爱中心成立于2018年12月，是一家由HDLS/ALSP患者家庭成立的的社会自发性组织。关爱中心希望帮助患者、患者家庭、医学界以及社会群体正确认识和理解HDLS/ALSP罕见病。我们会及时共享最新的疾病知识和治疗方案并协力倡导推动HDLS/ALSP罕见病保障政策出台。同时我们也想尽力从精神和经济上支持并鼓励正在苦难中无助地挣扎中的家庭，帮助他们更从容地面对疾病。

血友之家成立于2000年，是一个服务于血友病患者的慈善公益组织，主要业务范围，血友病相关救助、政策倡导、公众宣传等领域。

雨燕血管水肿关爱中心（HAE中国患者组织），是在世界遗传性血管性水肿患者组织（HAEI）和中国罕见病中心（Cord）帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织，致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识，努力缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物引进和报销，尽最大努力挽救HAE患者的生命，最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。

月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。机构致力于提升白化病患者家庭生活品质的同时，促进其更好的融入社会。 白化病是导致人体黑色素缺失的一种遗传性病征，表现为患者眼部及皮肤、毛发色素缺失、怕光、视力低下等且终身如此。白化病在不同国家不同民族中普遍存在，据估算全球发病率约为1/15,000，属于罕见病，由此推算我国约有10余万人。

着色性干皮病（ Xeroderma Pigmentosum，英文简称“XP” ）关爱中心，又叫月亮家庭XP罕见病关爱中心，英文名称：Xeroderma Pigmentosum Non-profit Organization，是一家由患者家属自发成立的公益性组织，旨在联合多方力量，整合多渠道资源，宣传着色性干皮病疾病知识，提升社会公众对该病的认知，对患者的尊重、理解和关怀，积极推动XP医疗诊治、药物研发，改善患者生活质量。