四万分之一的几率让我们相识相知惺惺相惜，组成了这样一个充满温暖和希望的庞贝大家庭，我们有着同样的名字——庞贝病患者，我们有着共同的奋斗目标——好好活着，我们共同期待着国家可以早日将我们唯一的救命药纳入医保，让我们病有所医，医有所保！

山西子爱公益中心成立于2019年6月5日，是在山西省民政厅注册的一家民非组织，主要关注DMD罕见病，是一家专注于罕见病宣传、研究，援助罕见病患者、提升其生活质量的非盈利性省级公益组织。

他们有个美丽的名字：“蝴蝶宝贝”，但美丽的背后是常人难以想像的病痛，因为他们所患的是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一：皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，而且目前没有安全有效的根治方法。​ 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心（简称：蝴蝶宝贝关爱中心）是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市民政局注册。 中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

风信子关爱是国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织，由患者家属于 2016 年创立，理事会成员包括公益、医疗等相关领域的资深人士。发展至今，风信子关爱已经形成并发展了覆盖北京、上海、深圳、成都等全国多地的患者与医生网络，累计帮助了 3000 名患者及家属。

蒲公英渐冻人关爱中心，是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。 中心愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望 中心使命：帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病