泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知；始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。

由北京病痛挑战公益基金会、神经母细胞瘤患者及家属等共同发起成立的非盈利性组织——神母阳光家园，是我国首个专注服务于神母患者群体的患者组织平台，旨为患者社群提供多方位的支持与帮助。

视网膜母细胞瘤关爱联盟是由患儿家长自动发起，诊疗专家参与的一个公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为视网膜母细胞瘤患者开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对视网膜母细胞瘤患者的了解和尊重，消除社会歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于该群体社会保障的相关政策出台。

2013年12月由罕见病病友发起，民政局注册，长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、病房关怀等专业支持和志愿服务。促进瓷娃娃等罕见病群体身心康复、融入社会生活，并通过生命教育倡导多元、融合、无障碍的社会环境。 口号：种一颗太阳，温暖你和我。

特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织！服务内容包括：心理辅导，就业支持，就医建议！