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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京民政局注册,现为4A级公益组织,开展重症肌无力科普、诊疗咨询、康复教育、社群交流、赋能培训、紧急救助等服务,倡导患者自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活,帮助每位病友与疾病和平相处!
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)是中国唯一在民政部门登记注册、为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助信息咨询及调查研究服务,促进社会公众于本群体的了解和尊重,维护其在医疗、教育等方面的平等权益,推动社会保障政策出台。
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心由赵宁女士于2008年10月1日在北京发起成立,于2013年2月在北京市民政局注册成为NGO组织。 机构致力于宣传PKU知识;推进社会对PKU的正确认知;资助贫困家庭的PKU儿童;帮助PKU患者进行心理咨询与康复;联系社会爱心人士促进PKU公益活动的开展;力争降低PKU儿童发生智障致残的几率;呼吁罕见病立法和PKU救助政策的完善;加强国际PKU组织的交流。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月,是在北京市民政局注册成立的全国首家渐冻人公益机构。中心宗旨:服务病友,关爱家庭,提高生存质量,维护生命尊严。
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家属自发组织的民间非营利性公益机构,中心于2013年7月份在北京市民政局注册成功,其前身是2009年成立的中国结节性硬化症互助联盟,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。
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