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    • 北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
      北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称 北京至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织,也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。
    • 并蒂莲高林综合征联盟
      并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军,召集医生和公益人士,目标高手如云,誉满杏林;打造并蒂莲心苑,汇集病友愿景和怨念,目标排忧解难,达成所愿;营造幸福伊甸园,为病友家庭服务,目标因荷而得藕,有杏不需梅。并蒂莲因基因形似而得名。高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。9q形似一株并蒂莲;而 SUFU为苏芙,江苏昆山三宝之一的并蒂莲。
    • 蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
      我们是由一群LNS患儿家长自发组成的一个团体,旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家,使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注,倡导带来社会价值,致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。
    • 成都紫贝壳公益服务中心
      成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织,2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径,推动硬皮病医疗事业的进步。
    • 腹膜假性黏液瘤互助联盟
      腹膜假黏液瘤互助联盟发端于2009年。最初由几位PMP患者家属及志愿者共同组建。经过十多年的发展,已成为目前国内最大的公益性PMP互助组织。PMP互助联盟长期致力于为PMP及相关消化道肿瘤群体提供医疗救助与人文关怀信息,多年来不断加强组织建设,整合社会资源,完善服务功能,已逐渐发展成为PMP患者之间、医患之间交流互通的重要桥梁和纽带。
    • 垂体瘤GH病友会
      垂体瘤GH病友会是由垂体生长激素型患者及家人自发成立的公益性、非营利组织。创建于2012年,目前成员逾600人。 2016年加入垂体组织世界联盟WAPO; 2018年获准挂靠上海市罕见病防治基金会 (上海GH病友会) 一直以来病友会致力于普及疾病知识与患者健康管理,推动肢大患者的用药可及性。
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