并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军，召集医生和公益人士，目标高手如云，誉满杏林；打造并蒂莲心苑，汇集病友愿景和怨念，目标排忧解难，达成所愿；营造幸福伊甸园，为病友家庭服务，目标因荷而得藕，有杏不需梅。并蒂莲因基因形似而得名。高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。9q形似一株并蒂莲；而 SUFU为苏芙，江苏昆山三宝之一的并蒂莲。

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益，原名：硬皮病关爱之家），2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织，2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径，推动硬皮病医疗事业的进步。

腹膜假黏液瘤互助联盟发端于2009年。最初由几位PMP患者家属及志愿者共同组建。经过十多年的发展，已成为目前国内最大的公益性PMP互助组织。PMP互助联盟长期致力于为PMP及相关消化道肿瘤群体提供医疗救助与人文关怀信息，多年来不断加强组织建设，整合社会资源，完善服务功能，已逐渐发展成为PMP患者之间、医患之间交流互通的重要桥梁和纽带。

垂体瘤GH病友会是由垂体生长激素型患者及家人自发成立的公益性、非营利组织。创建于2012年,目前成员逾600人。 2016年加入垂体组织世界联盟WAPO; 2018年获准挂靠上海市罕见病防治基金会 （上海GH病友会） 一直以来病友会致力于普及疾病知识与患者健康管理，推动肢大患者的用药可及性。

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症及各类罕见骨病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

锦州市瓷娃娃爱心协会是以关爱罕见病患者群体为主，兼做其他法律允许的公益活动，并经民政注册的民间社会团体。