老K之家，成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为性腺疾病人群的健康权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和赋能教育等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“罕行中国”、“认性学院”等。

连云港四叶草罕见病关爱中心（原连云港血友之家）多年来在当地搜集血友病等罕见病相关政策和信息，促进罕见病患者及其家庭与学校、工作单位、医院、政府等社会相关部门的沟通；开展患者及家庭在教育、医疗、心理关怀、就业支持、社会融入等方面的公益救助活动；开展罕见病知识的普及宣传活动，提高罕见病的公众认知度。

亮点连接罕见病关爱之家，是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。我们将致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心是江苏地区首家致力于罕见病家庭关爱，在民政局登记注册的非盈利社会组织，期望形成一个病友互助、互爱的交流平台，向社会传递罕见病“因为有你，爱不罕见”。

尼曼匹克关爱中心是由尼曼患者、患者家属和爱心人士自发组建的公益平台。旨在用自己的知识和经验帮助更多的病友家庭。我们持续开展病友服务，参加或主办有关尼曼匹克病以及罕见病的宣传活动。希望借助专业医疗机构和社会的力量，以专业的角度和长远的眼光为病友谋求将来尽可能的医疗以及更方面的救助。

你并不孤单FSHD患者关爱组织，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。