南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心是江苏地区首家致力于罕见病家庭关爱，在民政局登记注册的非盈利社会组织，期望形成一个病友互助、互爱的交流平台，向社会传递罕见病“因为有你，爱不罕见”。

尼曼匹克关爱中心是由尼曼患者、患者家属和爱心人士自发组建的公益平台。旨在用自己的知识和经验帮助更多的病友家庭。我们持续开展病友服务，参加或主办有关尼曼匹克病以及罕见病的宣传活动。希望借助专业医疗机构和社会的力量，以专业的角度和长远的眼光为病友谋求将来尽可能的医疗以及更方面的救助。

你并不孤单FSHD患者关爱组织，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

山西子爱公益中心成立于2019年6月5日，是在山西省民政厅注册的一家民非组织，主要关注DMD罕见病，是一家专注于罕见病宣传、研究，援助罕见病患者、提升其生活质量的非盈利性省级公益组织。

风信子关爱是国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织，由患者家属于 2016 年创立，理事会成员包括公益、医疗等相关领域的资深人士。发展至今，风信子关爱已经形成并发展了覆盖北京、上海、深圳、成都等全国多地的患者与医生网络，累计帮助了 3000 名患者及家属。