月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。机构致力于提升白化病患者家庭生活品质的同时，促进其更好的融入社会。 白化病是导致人体黑色素缺失的一种遗传性病征，表现为患者眼部及皮肤、毛发色素缺失、怕光、视力低下等且终身如此。白化病在不同国家不同民族中普遍存在，据估算全球发病率约为1/15,000，属于罕见病，由此推算我国约有10余万人。

中国Alport综合征家长协会(注册名：赤峰福惠达罕见病关爱中心)由罕见病Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）病友和家属自发成立，是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

成立于2015年10月的中国法布雷病友会，是由中国法布雷患者及其家属自发成立的公益性、非盈利性病友组织。我们不仅志愿成为中国法布雷病友及其家庭平等互爱的交流平台，更坚持致力于为中国法布雷病友规范治疗及公平用药权益提供支持与服务。

中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构。助力戈谢病的科普宣传，增进戈谢病患者群体、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作。 戈谢病（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。 2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，戈谢病被收录其中。

推送国内外有关粘多糖贮积症I型的相关信息，展现中国MPS I 患者风采。使患者家庭紧密团结，推动医务人员对粘多糖贮积症I型诊疗药物的研发，呼吁国家相关部门与社会对患者群体的关注。携手努力，砥砺前行。

2020年8月8日，中国佩梅病关爱中心成立，成员为患者、患者家属和医生。在王静敏大夫及其团队的大力协助下，中国佩梅病关爱中心将会健康快速的成长起来。