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RP之光爱心联盟
rp之光爱心联盟的宗旨是:面向广大视网膜病变患者及其亲友,为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台,增进病友间的凝聚力,共同迎接命运的挑战;提供科研、医疗信息,专家咨询等多方面的服务,提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。
巴拉度宝贝海洋世界探险亲子桌游
亲子桌游《巴拉度宝贝海洋世界探险》由病痛挑战基金会、清华大学、北京师范大学联合发起,致力于帮助罕见病家庭更好地应对小病友成长中面对的各种挑战。团队历经两年半研发和测试,于2019年10月完成。 游戏中融入了心理测试、心理干预、恢复性锻炼指导等方式,赋能家长帮助学龄前罕见病儿童更好地融入社会,学会与疾病相处。
罕见病科普公益项目“豌豆Sir”
“豌豆Sir”由陈懿玮博士于2016年8月发起,专注于遗传学与罕见病领域的科普创作、知识传播与公益倡导。希望通过漫画、图解等新颖的科普形式,让遗传学知识和罕见病案例生动起来,提高社会对罕见病的认知;通过叙事医学的文学形式,赋予罕见病案例温度与人文价值,让公众理解罕见病群体的真实生存状态,给予更多接纳与帮助。
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