中国Alport综合征家长协会(注册名：赤峰福惠达罕见病关爱中心)由罕见病Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）病友和家属自发成立，是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

成立于2015年10月的中国法布雷病友会，是由中国法布雷患者及其家属自发成立的公益性、非盈利性病友组织。我们不仅志愿成为中国法布雷病友及其家庭平等互爱的交流平台，更坚持致力于为中国法布雷病友规范治疗及公平用药权益提供支持与服务。

推送国内外有关粘多糖贮积症I型的相关信息，展现中国MPS I 患者风采。使患者家庭紧密团结，推动医务人员对粘多糖贮积症I型诊疗药物的研发，呼吁国家相关部门与社会对患者群体的关注。携手努力，砥砺前行。

2020年8月8日，中国佩梅病关爱中心成立，成员为患者、患者家属和医生。在王静敏大夫及其团队的大力协助下，中国佩梅病关爱中心将会健康快速的成长起来。

卓蔚倡导：传递Dravet综合征相关诊疗和护理知识，推动研究进展，增加社会支持。为了治愈，携手同行！

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