成都紫贝壳公益服务中心
成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织,2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径,推动硬皮病医疗事业的进步。
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机构介绍




成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病(SSc)患者关爱组织,并于2020年在成都市民政局登记注册。

 

紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径,推动中国硬皮病医疗事业的进步。


愿景:人们不再害怕硬皮病

使命:帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病,提高患者及家庭的生活质量

口号:爱,让我们更柔软 


我们的目标:

1.  建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台;

2、开展病友会等联谊活动,使患者和家属不再感到孤单无助;

3.  开展医患交流,心理讲座等活动,帮助患者正确认识疾病,勇敢面对,积极治疗;

4.  推动实现医疗资源及药物的可及性;

5.  开展硬皮病知识科普宣传教育,促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待;

6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀,救助;

7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究,预防及治疗等相关工作;

8 . 与国内外相关机构保持联系,开展合作,为患者寻找更多的治疗和救助机会。


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《第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会》

联系方式:

办公电话:18180768676

邮箱:info@sscchina.org

网站: www.sscchina.org

新浪微博:@紫贝壳公益

微信公众号:紫贝壳公益

病友交流QQ群:152267349(进群需提供诊断证明)

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罕见病科普:

SSC(硬皮病)病症表现

(一).局限性硬皮病仅发生于皮肤或皮下组织,无系统受累,其表现:

      1.斑状损害 初起为圆形、长圆形或不规则形、淡红或紫红色水肿性发硬片块损害。表面干燥平滑,呈蜡样光泽,触之有皮革样硬度,有时伴毛细血管扩张。局部不出汗,亦无毛发。损害可单个或多个,出现白色或淡褐色萎缩性疤痕。可发生于任何部位,但以躯干为多见。 

      2.带状损害 常沿肢体或肋间呈带状分布,但头皮或面额部亦常发生,经过与片状损害相似,但皮损有明显凹陷,有时皮损下的肌肉,甚至骨骼可有脱钙、疏松、吸收变细。多见于儿童。

      3.点滴状损害 多发生于颈、胸、肩、背等处,损害为绿豆至黄豆大集簇性或线状排列的发硬小斑点。表面光滑发亮,呈珍珠母或象牙色,周围有色素沉着,时间较久,可发生萎缩。此型比较少见。

(二).系统性硬皮病:

      1.水肿期:皮肤紧张变厚,皱纹消失,肤色苍白或淡黄,皮温偏低,呈非凹陷性水肿。肢端型水肿常先从手、足和面部开始,向上肢、颈、肩等处蔓延。

      2.硬化期:皮肤变硬,表面有蜡样光泽,不能用手指捏起。根据受累皮肤部位不同,可产生手指伸屈受限、面部表情固定、张口及闭眼困难、胸部紧束感等症状。患处皮肤色素沉着,可杂有色素减退斑,毛发稀少,同时有皮肤瘙痒或感觉异常。

      3.萎缩期:皮肤萎缩变薄如羊皮纸样,甚至皮下组织及肌肉亦发生萎缩及硬化,紧贴于骨骼,形成木板样硬片。指端及关节处易发生顽固性溃疡,并有患区少汗和毛发脱落现象。少数病例可出现毛细血管扩张。


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注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。