成立于2015年10月的中国法布雷病友会，是由中国法布雷患者及其家属自发成立的公益性、非盈利性病友组织。我们不仅志愿成为中国法布雷病友及其家庭平等互爱的交流平台，更坚持致力于为中国法布雷病友规范治疗及公平用药权益提供支持与服务。