联盟简介： 

1、 联盟名称： 中国黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟（名称暂定） 

2、 成立时间： 2018 年 9 月 15 日 

3、 联盟理念：参与、互助、奉献、奋进 

4、 联盟使命：黏多糖贮积症Ⅰ型不被忽视，特效药进国门 

5、 联盟愿景：众人参与，人人努力，通过一同行动，实现黏多糖贮积症Ⅰ型的多学科医疗模式；特 

效药物进国门；黏多糖贮积症Ⅰ型患者医疗有保障，有药用得起，轻松快乐的成长。 

6、 联盟性质： 

本联盟是由患者自愿发起的以倡导呼吁推进黏多糖贮积症Ⅰ型医学药物医疗保障为主的非盈利 

性社会组织。 

7、 联盟宗旨： 

本联盟坚决遵守宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚，维护社会的和谐稳定与发展。通 

过组织社群活动，传递阳光、乐观生活；倡导“参与、互助、奉献、奋进”的社群精神；不为名利， 

以人为本，关注和助力患者群体，共建阳光奋进的和谐患者社群。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。