• 首页
    • 大会直播
    • 罕见病专栏
      • 科普图文
      • 影像纪实
    • 新闻动态
      • 媒体报道
      • 会议动态
    • 虚拟展位
      • 患者组织
      • 行业支持
    • 历届大会
      • 2021罕见病合作交流会
      • 2020罕见病合作交流会
      • 2019罕见病合作交流会
    基金会官网 注册参会 English
    • CAH和AHC互助交流中心
      本交流中心为先天性肾上腺皮质增生症(CAH)和发育不良(AHC)联合组建而成,致力于为CAH和AHC患者群体搭建互助交流平台,科学理性的认识CAH和AHC疾病,并正确的治疗和用药,帮助患者提高生活品质,树立积极向上的人生观、世界观和价值观。
    • LSM互助会
      “LSM互助会”,是由“LSM(脂质沉积性肌病)患者和家属”自发组成的民间公益组织,专注于“LSM(脂质沉积性肌病)”的社会公益服务机构,我们致力于通过病友互助共建,为该疾病链接相关社会资源,解决“LSM”在社会发展中所面临的各种问题。引导病友对疾病知识的普及,帮助病友及时确诊,避免误诊。从而帮助病友延缓或解决疾病的恶性发展,提高生命和生活质量,并促进我国在“LSM”的医疗研究和社会发展领域的进步。
    • MMA&PA之家
      “MMA&PA之家”是甲基丙二酸血症和丙酸血症患者及家属自发组成的非营利性公益组织,旨在为患者及其家庭提供诊疗资讯、药品研发讯息、患者经验交流等服务。
    • MS与NMO病友会
      多发性硬化与视神经脊髓炎病友会
    • NMO上海之家
      NMO上海之家成立于2016年4月13日,是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病,需要知识,更需要智慧;需要情感,更需要情怀;需要支持,更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD,MS,MOG,我们一起勇于直面疾病,抱团取暖,用医学和爱的能量扩展生命。 视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica,NMO) 又称Devic病,是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病,以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征,好发于青壮年,女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。NMO存在异质性,可由AQP4抗体介导,也可由MOG抗体介导,两种亚型的临床表现及预后不尽相同。
    • PID加油宝贝关爱中心
      PID加油宝贝关爱中心(PID Care China)创建于2017年2月,是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病,政府以及社会能够重视这个罕见病群体。
    • 5
    • 6
    • 7
    • 8
    • 9
    虚拟展位
    • 患者组织
    • 行业支持
    新闻动态
    • 媒体报道
    • 会议动态
    罕见病专栏
    • 科普图文
    • 影像纪实
    联系我们
    电话:4000408772
    邮箱:bttz@chinaicf.org
    地址:北京市西城区太平街6号富力摩根中心D座612室
    扫码关注微信公众号
    扫码添加罕熊微信
    + 加入月捐
    2018-2025 © 京ICP备16014522号-1由灵析提供技术支持