香港罕见疾病联盟成立于2014年12月，为政府认可的註册慈善团体，是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成，并得到有关专家学者支持的病人组织。我们致力透过与持份者协作，提升对罕病的认知，共同推动改善罕病政策和服务，令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。

血友之家成立于2000年，是一个服务于血友病患者的慈善公益组织，主要业务范围，血友病相关救助、政策倡导、公众宣传等领域。

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益，原名：硬皮病关爱之家），2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织，2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径，推动硬皮病医疗事业的进步。

雨燕血管水肿关爱中心（HAE中国患者组织），是在世界遗传性血管性水肿患者组织（HAEI）和中国罕见病中心（Cord）帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织，致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识，努力缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物引进和报销，尽最大努力挽救HAE患者的生命，最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。