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香港罕见疾病联盟
香港罕见疾病联盟成立于2014年12月,为政府认可的註册慈善团体,是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成,并得到有关专家学者支持的病人组织。我们致力透过与持份者协作,提升对罕病的认知,共同推动改善罕病政策和服务,令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。
小胖威利罕见病关爱中心
袖珍人之家
血友之家
血友之家成立于2000年,是一个服务于血友病患者的慈善公益组织,主要业务范围,血友病相关救助、政策倡导、公众宣传等领域。
成都紫贝壳公益服务中心
成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织,2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径,推动硬皮病医疗事业的进步。
雨燕血管水肿关爱中心
雨燕血管水肿关爱中心(HAE中国患者组织),是在世界遗传性血管性水肿患者组织(HAEI)和中国罕见病中心(Cord)帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织,致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识,努力缩短诊断的时间、减少误诊,促进急救药物引进和报销,尽最大努力挽救HAE患者的生命,最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。
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