• 首页
    • 大会直播
    • 罕见病专栏
      • 科普图文
      • 影像纪实
    • 新闻动态
      • 媒体报道
      • 会议动态
    • 虚拟展位
      • 患者组织
    • 历届大会
      • 2021罕见病合作交流会
      • 2020罕见病合作交流会
      • 2019罕见病合作交流会
    基金会官网 注册参会 English
    • 香港罕见疾病联盟
      香港罕见疾病联盟成立于2014年12月,为政府认可的註册慈善团体,是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成,并得到有关专家学者支持的病人组织。我们致力透过与持份者协作,提升对罕病的认知,共同推动改善罕病政策和服务,令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。
    • 小胖威利罕见病关爱中心
    • 袖珍人之家
    • 血友之家
      血友之家成立于2000年,是一个服务于血友病患者的慈善公益组织,主要业务范围,血友病相关救助、政策倡导、公众宣传等领域。
    • 成都紫贝壳公益服务中心
      成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者发起创办的中国硬皮病患者组织,2020年在成都市民政局注册民非。紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,努力为患者寻求更多治疗、帮扶路径,推动硬皮病医疗事业的进步。
    • 雨燕血管水肿关爱中心
      雨燕血管水肿关爱中心(HAE中国患者组织),是在世界遗传性血管性水肿患者组织(HAEI)和中国罕见病中心(Cord)帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织,致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识,努力缩短诊断的时间、减少误诊,促进急救药物引进和报销,尽最大努力挽救HAE患者的生命,最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。
    • 6
    • 7
    • 8
    • 9
    • 10
    虚拟展位
    • 患者组织
    新闻动态
    • 媒体报道
    • 会议动态
    罕见病专栏
    • 科普图文
    • 影像纪实
    联系我们
    电话:4000408772
    邮箱:bttz@chinaicf.org
    地址:北京市西城区太平街6号富力摩根中心D座612室
    扫码关注微信公众号
    扫码添加罕熊微信
    + 加入月捐
    2018-2022 © 京ICP备16014522号-1由灵析提供技术支持