aHUS China爱和适之家
aHUS China爱和适之家关注非典型溶血尿毒综合征(atypical hemolytic uremic syndrome,aHUS),提供疾病资讯与科普、最新动态、就医问诊信息、患者社群交流等内容。
递交名片
详细介绍

组织简介:

ahus.png

aHUS China爱和适之家关注非典型溶血尿毒综合征(atypical hemolytic uremic syndromeaHUS),提供疾病资讯与科普、最新动态、就医问诊信息、患者社群交流等内容。


疾病科普

通过发布疾病诊疗与药物相关资讯,通过线上线下互动等形式,提高专家、患者群体及社会公众对aHUS疾病的理解和认知,推动规范化诊疗,提高患者治疗获益。

 

资讯动态

传递国内外疾病相关资讯、最新资讯动态。

 

就医信息

分享中国aHUS就诊医院和专家信息。

 

社群交流

通过患者及家属交流互动,分享彼此经验和故事,积极进行疾病治疗和管理,减轻心理负担,拥有直面病痛的勇气和力量。

 

 

疾病简介:

 

非典型溶血性尿毒症(atypical hemolytic uremic syndromeaHUS)在中文中常称作非典型溶血尿毒综合征。非典型溶血尿毒综合征属于全身性血栓性微血管病,以微血管病性溶血性贫血、消耗性血小板减少以及急性肾衰竭为特点,是一种急性、危重性疾病,预后差,急性期病死率高,许多患者发展为终末期肾病,需要长期肾脏透析治疗。非典型溶血尿毒综合征常见于儿童,也可发生于成人有研究报道成人发病率约为0.2/10万,儿童发病率约为0.33/10万,儿童期罹患非典型溶血尿毒综合征男女没有差异,成人期患者女性多于男性。该病是儿童期急性肾衰竭的常见病因之一。 

溶血尿毒综合征是指临床表现为微血管病性溶血、血小板减少和急性肾损伤的一组临床病理综合征。由产志贺毒素的大肠埃希菌所致者,称典型溶血尿毒综合征;其他病因所致者称非典型溶血尿毒综合征(aHUS)。aHUS可累及多个脏器,临床呈破坏性、进行性表现。若得不到及时治疗,约25%患者可死于急性期,约50%进展为终末期肾脏病。
aHUS被列于国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》中。

 

联系方式

 

如果您是aHUS患者本人或家属,希望认识更多的病友进行交流和分享,欢迎您扫码加入“aHUS China爱和适之家”。

ahus-登记.png


扫描二维码关注公众号aHUS焦点:

ahus-公众号.png


注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。