中国Alport综合征家长协会
中国Alport综合征家长协会(注册名:赤峰福惠达罕见病关爱中心)由罕见病Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎)病友和家属自发成立,是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。
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详细介绍

关于我们:

中国Alport综合征家长协会(注册名:赤峰福惠达罕见病关爱中心)由罕见病Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎)病友和家属自发成立,是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。


●使命:广泛普及Alport综合征相关知识,更好地得到社会理解和支持,更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑,加强医患之间、不同家庭之间相互交流,增强病友战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征病友、家庭不再感到孤单、恐慌……

●核心价值观:积极主动  富同理心  独立思考  协作共创

●愿景:人人皆知Alport综合征,建立Alport家园,为Alport群体建立平等、受尊重的社会环境。

●目标:

- 提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗;

- 保障Alport综合征病友群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;

- 倡导社会公众正确认识Alport综合征病友群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设;

- 开展Alport综合征病友群体相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。 

●蓝天下,你我同行!

 We are together under the blue sky!

 

我们在做什么? 

●通过搭建交流互助平台项目,为全国的罕见肾脏病病友搭建沟通的网络平台,建立我们的家园。在家庭教育、医疗康复、心理关怀、就业等方面彼此互助,彼此温暖。增强病友战胜疾病的信心,使每一个病友家庭不再感到孤单和恐慌……

●通过宣传倡导项目,提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断,倡导社会公众正确认识Alport综合征,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设。

●通过全国病友联谊会项目,对接医疗资源、组织医学专家进行健康咨询活动。通过医患沟通,家庭交流,增强病友战胜疾病的信心。开展相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、民生事业上的发展。

●通过家长社群项目,在线上和线上定期举办的一系列课堂,让家长积极并且有效参与孩子教育。了解患儿护理知识,心理成长,心理健康,加强亲子沟通。

●通过青年成长项目,联系世界各地的Alport综合征的青年病友群体,定期举办线上线下的交流活动,支持青年人的国际交流、使他们融入社会,培养青年人对社会问题独立思考的能力,推动公民社会教育,让他们视野更宽广,了解自己,了解社会,自信自强地面对未来的生活。

 

科普视频:


注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。