PID加油宝贝关爱中心
PID加油宝贝关爱中心(PID Care China)创建于2017年2月,是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病,政府以及社会能够重视这个罕见病群体。
递交名片
PID加油宝贝关爱中心(PID Care China)创建于2017年2月,是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医院医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病,政府以及社会能够重视这个罕见病群体 。对就医用药问题等可以得到政府及相关基金会的资助及相关政策扶持。病友会积极慰问及关爱生活极困难的病友,配合医学医疗机构研究,并呼吁中国能够将PID这一罕见病进行新生儿基因筛查以保护PID患儿的生存权。
邮件:pidcare@163.com
网站:www.chinapid.org.cn
科普图文
在初生的前几年,许多新手妈妈想必都有孩子反复感染各种炎症的经历——肺炎、气管炎、鼻炎、中耳炎……
如果孩子经常被这些常见的“小病”折磨,家长们可不能掉以轻心,也许“免疫缺陷”这个大boss已经悄悄吞噬了孩子的健康……
注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。