NMO上海之家成立于2016年4月13日，是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病，需要知识，更需要智慧；需要情感，更需要情怀；需要支持，更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD，MS，MOG，我们一起勇于直面疾病，抱团取暖，用医学和爱的能量扩展生命。

自成立以来，NMO上海之家得到了复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组医护人员的大力支持与帮助，坚持每年组织现场患教会开展科普宣传活动，争取更多的社会关注、关怀和理解。2019年起，NMO上海之家与上海市罕见病防治基金会签署挂靠托管协议，将指引我们更合法、更规范地组织各项活动。
目前NMO上海之家拥有2个微信群、1个微信公众号、1个网站，全方位地为病友提供沟通、交流平台，除了病友之家互相鼓励和提供帮助，更是邀请到华山医院神经内科NMO-MS亚专业组的各位专科医生和护士答疑，指导病友科学生活、专业治疗、专业护理。

官网地址：http://nmofamily.cn/

视神经脊髓炎知多少？

视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica，NMO) 又称Devic病，是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病，以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征，好发于青壮年，女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。NMO存在异质性，可由AQP4抗体介导，也可由MOG抗体介导，两种亚型的临床表现及预后不尽相同。
在包括中国在内的亚洲地区，该病患病率明显高于欧美。该病是中国中枢神经系统脱髓鞘疾病的最常见类型，患病人数远多于多发性硬化（却经常被误诊为多发性硬化），是我国青壮年致残的重要原因之一，亟需引起重视。

NMO好发于青壮年，平均起病年龄约40岁，但发病年龄跨度大，小于15岁或大于75岁发病者均有报道。女性患病多见，男女之比为1：3-9。

我们是这样一群人，时而被病痛折磨，时而被情绪围剿，生活仿佛遭受重创；
我们也是这样一群人，勇于直面疾病，用医学和爱的能量扩展生命长度与品质。
无法治愈的疾病不可怕，最可怕的是丧失治愈力的身体和心灵。让我们携起手来共同面对，使疾病向后退，退到有限；让爱向前走，走到无限……

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。