风信子关爱是国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织，由患者家属于 2016 年创立，理事会成员包括公益、医疗等相关领域的资深人士。发展至今，风信子关爱已经形成并发展了覆盖北京、上海、深圳、成都等全国多地的患者与医生网络，累计帮助了 3000 名患者及家属。

目前，风信子关爱中心为近1000个患者家庭提供医疗支持、健康管理、社群支持三方面的服务，并逐步发展出了患者就医绿色通道、患者家庭赋能、患者健康加油站等明星项目，有效帮助患者提高了生存质量。

风信子是国际亨廷顿病联盟理事会成员，机构负责人曹茜兼任国际联盟理事会副理事长。机构也是中国亨廷顿病协作网执行委员会的成员，协作网包括来自全国各地13家大型三甲医院神经内科专家团队。

中国亨廷顿舞蹈症患者群体疾病负担和未满足的医疗需求

亨廷顿舞蹈症（亨廷顿病/英文简称HD）是一种是一种神经系统家族遗传疾病。主要症状为无法控制的舞蹈样动作, 精神症状和认知症状。在15-20年的病程里，患者逐渐丧失行动、说话、思考和吞咽能力，患者晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。目前还没有能够治愈这种疾病的药物，只能通过对症治疗来缓解症状。

2018年，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共收录121种疾病，其中也包括亨廷顿舞蹈症。

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心开展了2019亨廷顿舞蹈症患者生存情况调研，采取问卷为主结合电话访谈的方式，调研内容覆盖患者群体的基本信息、患病历史、诊疗经历、医疗花费和保障、疾病带来的经济和生活负担等这些方面的信息，共有236位患者参与，调研的结果揭示了中国亨廷顿舞蹈症患者群体沉重疾病负担和未满足的医疗需求。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。