南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心是江苏地区首家致力于罕见病家庭关爱，在民政局登记注册的非盈利社会组织，期望形成一个病友互助、互爱的交流平台，向社会传递罕见病“因为有你，爱不罕见”。本组织的目标是： 1. 开展科普宣传：宣传罕见病知识，促进公众对罕见病的认识；2. 开展互助关爱活动：为罕见病病友及其家庭提供救助； 3. 开展健康教育：为罕见病病友提供康复知识、心理辅导； 4. 促进罕见病的基础研究和临床研究；5. 推动孤儿药的引进，解决罕见病家庭药物可及性，并提供孤儿药注册的相关咨询服务；6. 推动罕见病的科研工作及罕见病患者自身数据库的建立，为罕见病药物开发和临床研究提供疾病自然史数据。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。