“巴拉度宝贝”来自于病痛挑战基金会的“司南Lab”，是关注罕见病儿童的服务设计项目。项目启动于自2017年初，由病痛挑战基金会、清华大学、北京师范大学联合发起，历时两年半研发而成。

这是一款以海洋探险为主线、增进亲子互动的桌游，致力于帮助罕见病家庭更好地应对小病友成长中面对的各种挑战。

罕见病是发病率很低的疾病统称，白化病、血友病、瓷娃娃都是罕见病。目前全世界发现的罕见病大约7000种，所有罕见病加在一起并不罕见。

在罕见病中，儿童时期就已经发病的人群占到50%，而其中95%没有治疗方案。罕见病儿童很难享受正常的童年生活，其家庭也变得沉重。在罕见病家庭中，家长不能正确引导孩子融入社会是一个突出问题。

在对罕见病儿童及家庭的传统救助中，往往只关注身体状况，忽略心理健康，且多为一次性救助，对个体家庭缺少持续性关注。此外，大多数救助都依靠向社会募集款项，救助项目自身的运营缺少自生命力。

巴拉度宝贝对这部分家庭的关注有别于传统救助项目。我们通过在亲子桌游中融入心理干预、恢复性锻炼指导等方式，赋能罕见病家庭帮助学龄前罕见病儿童更好地融入社会、保持健康。

在儿童时期，罕见病对心理的影响不可忽视。罕见病儿童成长过程中，大多伴有好动、烦躁、易激怒等特质；有自知能力后，又会出现疑虑、自卑心理；青春期后，会对自己的缺陷过分敏感，影响正常生活，甚至可能诱发更严重的心理问题。

罕见病对于孩子情绪和精神的影响很大，但是孩子本身在成长过程中却不具有沟通的主动权。另一方面，罕见病儿童家长与孩子的相处也存在着问题： 

无意识——家长不知道自己对待孩子的方式有问题；没看见——家长不知道孩子在外面收到了伤害；困惑——家长对孩子的行为感到困惑；没办法——家长不知道怎样合理处理罕见病孩子的负面情绪。

家庭是儿童社会化的关键，学龄前阶段则是接受社会化的最佳时期。这个阶段里，孩子最先认识与互动的就是父母，只有感受到父母对自己的理解和肯定，孩子才能与家长建立良好的信任关系，遇到问题才愿意主动与家长沟通。如果父母能及时给出正确的回应和引导，帮助孩子面对挑战，那么孩子就可以更好地掌握融入社会的技能。

另外，原生家庭氛围、童年时期和家长的亲密关系对孩子内心的安全感也有着长达一生的重要影响。儿童早期健康心理的塑造，良好的亲子关系是第一步。

游戏中的海洋故事需要父母和小朋友互动问答，让爸爸妈妈们能够在陪伴中更好地了解自己的小宝贝；

我们也在家长手册中提供了引导和回应的方法，帮助家长更科学有效地引导孩子进行游戏。

游戏玩法及卡牌设置。

任务卡

根据小朋友生活中的真实场景，结合专业心理测评量表改编成海洋小故事，模拟社交生活中的冲突。让孩子在游戏气氛中理解不同人物立场，建立同理心，通过想象力回答问题表达自己的想法；卡片背后有给家长的问答技巧建议，让家长在游戏过程中得以深入了解孩子的心理，并有效引导孩子正确处理情绪和冲突，掌握社交技能。

绘本&家长手册

我们还特别制作了家长手册，由资深心理咨询师提供游戏中家长与孩子互动的方法与技巧，帮助家长和孩子建立更好的亲子关系。

在绘本中，用说故事的方式让孩子了解游戏规则；

宝藏卡

在宝藏卡中，我们介绍了一些患有罕见病的小朋友，根据不同病症的特点赋予他们不同的超能力，让孩子以更好玩的方式了解罕见病，也换一个角度看待自己的疾病。

运气卡

这里有好多好多的海洋生物小秘密，丰富多彩的情节让小朋友爱上大海，爱上海洋动物，探索日常生活以外的世界。

简易版游戏规则

我们的理念是家长与孩子在桌游互动中探索海洋知识，发展孩子的同理心、想象力和表达力，通过游戏赋能家长，实现对孩子心理进行正向干预。

我们不是一款纯玩乐性质的儿童游戏，也不是纯技能教育性质的教具。

近年来，家长和老师对于儿童桌游的概念主要是学习为主玩耍为辅，过度强调游戏的教育功效，在互动性和社交性有所欠缺。

作为一款主打亲子关系的游戏，我们在研发中注重游戏本身的平衡和可玩性，让父母跟孩子有更多的互动与交集，创造温馨和睦的家庭氛围，建立起更紧密的亲子连接。

一个让孩子感到快乐和温暖的家庭，就是最好的教育。

目前，巴拉度宝贝项目已经和罕见病的相关组织机构、癌症儿童保护组织机构、留守儿童关爱组织机构等达成初步合作意向，为其提供桌游+培训，帮助这些机构开展活动和课程，从而更好地服务需要关爱的儿童和家庭。

巴拉度宝贝项目包括桌游、绘本及周边产品，同时开发罕见病的IP，以及面向公众的桌游、绘本等，创造社会公益消费，未来会为不同需求的小朋友提供更加定制化的产品。

我们目前提供以下合作方式：

1.提供桌游产品+咨询培训服务

2.提供产品定制，针对特定问题和场景定制桌游，并进行IP授权

3.提供标准化产品

愿每个人都能享受活着本身的快乐，轻盈不沉重。

巴拉度宝贝亲子桌游设计团队

附：巴拉度大事记

2017年5月   “司南LAB”项目启动

2017年11月  获得UXPA用户体验大会最佳论文奖

2019年7月   受邀参加SHM上海桌游展

2019年7月  受邀参加首届罕见病合作交流会

2019年8月   受邀参加第五届DICE CON国际桌游展

2019年9月   受邀参加北京文交会

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。