罕见病科普公益项目“豌豆Sir”
“豌豆Sir”由陈懿玮博士于2016年8月发起,专注于遗传学与罕见病领域的科普创作、知识传播与公益倡导。希望通过漫画、图解等新颖的科普形式,让遗传学知识和罕见病案例生动起来,提高社会对罕见病的认知;通过叙事医学的文学形式,赋予罕见病案例温度与人文价值,让公众理解罕见病群体的真实生存状态,给予更多接纳与帮助。
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详细介绍

“豌豆Sir”由发起人,海归生物学专家陈懿玮博士担任科普主笔,其他团队成员以罕见病病友为主。截止目前,团队已出品原创科普近200篇,并通过“豌豆Sir”微信公众号和新浪微博进行传播,累积阅读量超过340万人次;受到广大读者和国内外专家的认可与好评,并被第六届中国公益节评为2016年度公益项目。

其中,遗传学漫画科普系列《漫画遗传学》获得中国艺术节基金会书香基金支持,于2018年1月由人民邮电出版社出版发行,豆瓣评分9.6;由18位国内外专家审阅点评,获全球遗传学泰斗George Church教授的高度认可,获华大基因理事长杨焕明院士,知名教授黄尚志、何大澄、王立铭,科普作家菠萝,以及诸多生物学教师联合推荐。


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2017年3月起,“豌豆Sir”联合北京病痛挑战公益基金会出品《罕见病•生而不凡》暖心科普系列。每一期与临床专家合作,通过图解的方式介绍一种罕见病(简介、致病原因、临床表现和预防措施等),同时也将这种罕见病的患者经历绘制成漫画,与读者们分享罕见病患者的不凡人生。


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至今,暖心科普系列已与全国近50个罕见病患者组织合作,创作罕见病科普52期;并通过腾讯公益的帮助,为10个罕见病领域的公益组织筹款累计超过百万余元。该系列获得诸多医生、学者的高度好评,受邀在国内领先的科学新媒体平台“知识分子”微信公众号开设专栏连续转载;即将由清华大学出版社出版发行,成为国内首部罕见病人文科普书籍。


视频:《罕见病•生而不凡》暖心科普创作团队


2020年3月,在中国罕见病联盟的大力支持下,由中国国家罕见病注册系统(NRDRS)和神州数码医疗科技股份有限公司共同参与策划,“豌豆Sir”启动了全新的医学人文专栏《罕见病·医者仁心》。每期与一位国内的罕见病临床专家合作,以可视化的形式介绍一种罕见病,以医学叙事的方式呈现罕见病患者的典型病程与生活经历;旨在为广大一线的医务工作者提供全面、可靠、深入的罕见病知识,以及可实操的诊疗经验。


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除此之外,“豌豆Sir”结合原创的科普内容发起一系列公益倡导活动,进一步扩大科普的社会效益。2018年6月,面向全国罕见病病友发起“我心中的自己”自画像征集活动,旨在让病友们自由施展才华、诉说心声,让公众有机会打破误解和刻板印象,了解罕见病群体真实的内心世界。


视频:“我心中的自己”自画像电子画展


2019年2月,联合北京病痛挑战基金会以及国内50个罕见病患者组织共同设计并出品了“生而不凡”罕见病公益日历手帐;并在国际罕见病日之际,共同发起“寻找罕见的医务英雄”公益倡导活动,向全国5000名医务工作者捐赠“生而不凡”罕见病公益日历手帐。


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联系方式

微信公众号:豌豆Sir

新浪微博:@豌豆Sir的微博

邮箱:yiwei.chen@wondersir.org



注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。