多发性硬化与视神经脊髓炎病友会

NMO上海之家成立于2016年4月13日，是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病，需要知识，更需要智慧；需要情感，更需要情怀；需要支持，更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD，MS，MOG，我们一起勇于直面疾病，抱团取暖，用医学和爱的能量扩展生命。 视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica，NMO) 又称Devic病，是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病，以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征，好发于青壮年，女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。NMO存在异质性，可由AQP4抗体介导，也可由MOG抗体介导，两种亚型的临床表现及预后不尽相同。

PID加油宝贝关爱中心（PID Care China）创建于2017年2月，是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病，政府以及社会能够重视这个罕见病群体。

rp之光爱心联盟的宗旨是：面向广大视网膜病变患者及其亲友，为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台，增进病友间的凝聚力，共同迎接命运的挑战；提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面的服务，提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。

亲子桌游《巴拉度宝贝海洋世界探险》由病痛挑战基金会、清华大学、北京师范大学联合发起，致力于帮助罕见病家庭更好地应对小病友成长中面对的各种挑战。团队历经两年半研发和测试，于2019年10月完成。 游戏中融入了心理测试、心理干预、恢复性锻炼指导等方式，赋能家长帮助学龄前罕见病儿童更好地融入社会，学会与疾病相处。

“豌豆Sir”由陈懿玮博士于2016年8月发起，专注于遗传学与罕见病领域的科普创作、知识传播与公益倡导。希望通过漫画、图解等新颖的科普形式，让遗传学知识和罕见病案例生动起来，提高社会对罕见病的认知；通过叙事医学的文学形式，赋予罕见病案例温度与人文价值，让公众理解罕见病群体的真实生存状态，给予更多接纳与帮助。