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    • NMO上海之家
      NMO上海之家成立于2016年4月13日,是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病,需要知识,更需要智慧;需要情感,更需要情怀;需要支持,更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD,MS,MOG,我们一起勇于直面疾病,抱团取暖,用医学和爱的能量扩展生命。 视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica,NMO) 又称Devic病,是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病,以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征,好发于青壮年,女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。NMO存在异质性,可由AQP4抗体介导,也可由MOG抗体介导,两种亚型的临床表现及预后不尽相同。
    • PID加油宝贝关爱中心
      PID加油宝贝关爱中心(PID Care China)创建于2017年2月,是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病,政府以及社会能够重视这个罕见病群体。
    • RP之光爱心联盟
      rp之光爱心联盟的宗旨是:面向广大视网膜病变患者及其亲友,为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台,增进病友间的凝聚力,共同迎接命运的挑战;提供科研、医疗信息,专家咨询等多方面的服务,提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。
    • 巴拉度宝贝海洋世界探险亲子桌游
      亲子桌游《巴拉度宝贝海洋世界探险》由病痛挑战基金会、清华大学、北京师范大学联合发起,致力于帮助罕见病家庭更好地应对小病友成长中面对的各种挑战。团队历经两年半研发和测试,于2019年10月完成。 游戏中融入了心理测试、心理干预、恢复性锻炼指导等方式,赋能家长帮助学龄前罕见病儿童更好地融入社会,学会与疾病相处。
    • 罕见病科普公益项目“豌豆Sir”
      “豌豆Sir”由陈懿玮博士于2016年8月发起,专注于遗传学与罕见病领域的科普创作、知识传播与公益倡导。希望通过漫画、图解等新颖的科普形式,让遗传学知识和罕见病案例生动起来,提高社会对罕见病的认知;通过叙事医学的文学形式,赋予罕见病案例温度与人文价值,让公众理解罕见病群体的真实生存状态,给予更多接纳与帮助。
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