论坛“患者参与罕见病药物研发及准入”，围绕以患者为中心临床试验的国际经验、分散性临床试验、患者及患者组织如何参与药物研发及引进等重要议题，来自全球各地的与会专家、学者、患者组织代表进行了深入探讨。

大会论坛“罕见病生殖技术发展与伦理”，邀请到国内生殖领域的专家与学者，聚焦罕见病辅助生殖技术在中国的临床运用，探讨相关政策，医生针对患者不同情况给予生育的建议，嘉宾一起探讨当下关于生殖伦理的思考、面临的生育挑战及解决方案。

患者组织是链接患者、医院、企业、科研、公众、政府等各方力量的重要枢纽，尤其在国外，有着丰富的参与药物研发、推动各方合作的经验。大会论坛“罕见病患者组织发展全球经验”，邀请海内外患者组织代表、研究人员等作为嘉宾，为广大线上参会的病友展示了患者组织多角度的工作内容与重要作用。

罕见病病友组织是汇聚各方力量支持病友群体的重要枢纽，但对国内的大多病友组织而言，首先面临的问题也许是“如何持续地运营下去”。大会论坛“罕见病组织筹资与可持续发展”，从日常筹资、多平台合作、捐赠人日常运营与维护等方面，开展赋能式探讨，力求从根本上提高患者组织筹资和可持续发展能力。

大会论坛“罕见病医疗保障顶层设计”，邀请了多位有着资深医保工作或研究经验的嘉宾，围绕罕见病医疗保障的现状与发展方向开展深入研讨。

大会论坛“罕见病医疗保障多方共付模式”，从国家政策、国内现状、地方模式探索等方面，探讨了罕见病医保多方共付模式的必要性和可行性，既肯定了近年来的可喜进展，也对未来趋势展开探讨，以破解罕见病群体医疗保障困境。

大会分论坛“罕见病创新药物发展趋势”，本着从源头上解决罕见病病友用药难、用药贵的问题，围绕如何加强罕见病创新药物研发、研发中受到的影响因素等角度，展开了富有建设性的在线探讨。

以患者为中心，要真正看到患者和患者组织不只是受问题影响的人，也是最有动力去解决问题的人。患者和患者组织获得更多参与机会的同时，也意味着要承担更多的责任，学习更多的知识，做出更多的决定和付出更多的时间。