罕见病患者组织如何“可持续发展” ？| 罕见病合作交流会回顾
2020-09-21
2020年8月22日-23日，2020第二届罕见病合作交流会在京圆满举办，大会由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位，超过100余家罕见病组织线上参会，线上观看大会总人次逾260万，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决。
罕见病病友组织是汇聚各方力量支持病友群体的重要枢纽，但对国内的大多病友组织而言，首先面临的问题也许是“如何持续地运营下去”。大会论坛“罕见病组织筹资与可持续发展”，从日常筹资、多平台合作、捐赠人日常运营与维护等方面，开展赋能式探讨，力求从根本上提高患者组织筹资和可持续发展能力。
论坛“罕见病组织筹资与可持续发展”发言嘉宾，左上至右下：杨俊娟、曹茜、梦竹 、邢焕萍、窝头、朱砂
论坛由蝴蝶宝贝关爱中心主任梦竹主持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹资与活动策划主管杨俊娟，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人曹茜，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍，原腾讯公益高级项目经理窝头，灵析高级咨询顾问朱砂出席论坛并依次在线发言。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹资与活动策划主管杨俊娟，以爱力关爱中心为例，从患者组织的定义、爱力的六年沉淀动员准备、患者组织筹资前提条件和爱力筹资案例分享等角度出发，探讨了患者组织日常筹资渠道与方式。杨俊娟指出，罕见病患者组织作为一种自发性、互助性、非营利性、公益性的机构，更多是病友或家属成立，进而影响到更多人加入。所以，病友组织筹资前提，首先要明确社群需求，其次要有筹款资质，有了公共筹款资质支持，才能向公众展开筹款活动，有了筹款资质才有款项进入进出支出报销，同时，要有规范财务制度来作为规范，继而对项目有反馈和整体复盘。杨俊娟以爱力筹资项目为案例，分享了项目执行、政府购买项目、运动筹款、公众筹资等方面的收获和经验，强调中央项目和企业支持对患者组织的重要性，以及要注重关注度培养，带来更多的资金和人力，带动更多公众、媒体和企业的支持。上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人曹茜，分享了议题“和基金会合作的经验”。她首先介绍了自身机构和所服务的群体，在经验分享中，重点落到基金会的合作上，推荐了一些高质量合作基金会。曹茜指出，在合作逻辑上，可以从无到有，从不涉及资金到小额资金，再到活动合作、项目资助、项目合作；合作方式上，主要是公募筹款，在一些公众平台上做联合筹款，再到项目合作、资助；合作流程上，先找准需求，寻找解决方案，争取合作资金，匹配自身需求。蝴蝶宝贝关爱中心主任梦竹既是主持人，也是发言嘉宾，她从病友组织的角度分享了“走出悲情，病友组织也可以快乐募款”议题，分享了一些关于筹款的心得和总结。梦竹指出，作为罕见病群体，应该守望相助，分享经验，搜索资料，呼吁和重视民众支持。公众筹款不一定非得是悲情，不一定非得向企业展现痛点，可以把公益项目与企业活动结合，既能体现企业的员工关怀，又做了公益。梦竹通过蝴蝶宝贝关爱中心和扶轮社举办的一场足球赛举例表示，除了活动本身，答谢活动也很重要，可以邀请到参加活动的企业，还有病友组织的人，在答谢会上展示募捐资金的用途和受捐助者的情况。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍，以“后疫情时代，患者组织应该如何做好外部合作”为议题，分享了今年疫情状态下，患者组织在对外事务工作结构和患者服务形式的影响与合作。邢焕萍指出，受疫情影响，整个经济体系都在收缩，患者组织的筹款面临挑战，在这种情形下，机构可以做需求分析，结合年度计划和经费，梳理出必做事情、可做事情、可不做事情。邢焕萍认为，筹资就是外部合作的过程，不存在什么技巧，要守住自己的原则底线，可以根据基金会的招标计划，把自己的好项目，巧妙打包进去，而不是为了迎合基金会，改变自己的项目。关于企业，我们可以强化体验感和参与度，带动他们参与进来，体现社会责任。谈到和医药企业合作，邢焕萍强调，患者组织一定要保持其独立性，从患者出发，先有自己的方案计划，再去接洽药企，找到共同点，同时要坚守底线原则，做好划分，守好边界。原腾讯公益高级项目经理窝头，以99公益日的配捐机制为例，从参与平台、参与契机、参与方式等方面，剖析了罕见病患者组织参与公益筹资的一些方法和技巧。窝头指出，公众筹款，是一个资源整合过程，不只是钱，也是资源的汇总，同时，整个机构都应参与，凝聚核心资源，去影响有影响力的人，影响范围不要局限在公益圈。在机构能触及到最大的范畴，都要定期做资源梳理，要定时对核心影响力人群，进行解析化运维和服务，借助他们去进行资源辐射。灵析高级咨询顾问朱砂，以“日常捐赠人的维护与管理”为题，从捐赠人定位、捐赠人互动、视觉传达等方面，详细介绍了捐赠人维护与管理中所要注意的方式及细节，从而提高点击率，促进互动。朱砂指出，捐赠人的维护，要尽可能的做到多元化，我们可以通过多平台互动，可以通过灵析后台进行标签设置，多维度了解捐赠人。最后，朱砂强调，捐赠人的维护打扰一定不能太多，舒服最重要，由于基金会自身独特性，打扰是一把双刃剑，过多的打扰，反而会给到月捐人压迫感，每一次打扰，都是在提醒他付过钱，可能会再次找他要钱，我们要用好每次“打扰”，要有节奏、舒服。圆桌讨论环节，嘉宾们围绕“罕见病患者组织可持续发展的挑战与机遇”，从罕见病平台筹款、日常传播、项目筹备、资源链接等方面展开讨论。作为链接病友与医院、医生、企业等多方力量的关键角色，我们相信，患者组织只要不断增强自我造血与公众筹资能力，一定能在可持续发展的道路上走得更远。
