“多方共付”,罕见病医保的实践探索与发展趋势 | 罕见病合作交流会回顾
2020-09-21

01.jpg

2020年8月22日-23日,2020第二届罕见病合作交流会在京圆满举办,大会由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位,超过100余家罕见病组织线上参会,线上观看大会总人次逾260万,围绕主题“健康中国,一个都不能少”,汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量,共同探讨罕见病问题的解决。

今年3月,《中共中央、国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》出台,明确提出“探索罕见病用药保障机制”。大会论坛“罕见病医疗保障多方共付模式”,从国家政策、国内现状、地方模式探索等方面,探讨了罕见病医保多方共付模式的必要性和可行性,既肯定了近年来的可喜进展,也对未来趋势展开探讨,以破解罕见病群体医疗保障困境。

02.jpg

论坛“罕见病医疗保障多方支付模式”发言嘉宾与主持人,左上至右下:金春林、宣建伟、康琦、何文炯、刘丽、马滔

论坛由北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔主持,上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林、中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟、上海市卫生和健康发展研究中心助理研究员康琦、中国社会保障学会副会长何文炯、广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽出席论坛并依次发言。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林,系统地梳理了国外罕见病保障制度和国内从国家到地方的罕见病相关政策。他从罕见病病人人数少、罕见病种类多、发病机制复杂等,论证罕见病保障政策的必要性,又从政治、经济、社会、技术四个层面,论证了保障政策的可行性。
这其中,金春林老师谈到,中国台湾在2014年保障了197种罕见病后,罕见病卫生费用占卫生总费用的0.68%,罕见病药品总费用占药品总费用的2.31%,结合青岛、浙江、上海等地的实践,以及欧美等国相关数据,充分证明罕见病保障不是想象中的“无底洞”,经济上是可行的。同时,这一保障建立起来,很有可能促进我国医药创新“弯道超车”,从而提升我国医疗、制药产业水平,为国家发展、人民福祉做出更大贡献。
中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟,以《罕见病创新支付和多方共付国际经验》为题,讲解了国际上政府针对药企高昂的医药费用,所采取的创新支付模式,包括基于疗效的协议支付、基于财务的协议支付等,并结合我国国情,分析了在罕见病诊疗保障中的具体应用。
宣建伟老师通过走访13位来自医保协会、高校、医院、企业、患者、组织等各领域代表的意见,得出结论:罕见病领域非常适宜做创新支付的探索,包括按疗效支付、签订量价协议和使用上限等。因为罕见病患者人数少,便于管理,领域关注度低,开展创新支付后,患者满意度提升较快,容易看到效果。总之,罕见药物的支付,必须是创新的、多元化支付的方式,决定着患者是否能得到治疗。
上海市卫生和健康发展研究中心助理研究员康琦,首先给大家介绍了“超罕见病”的定义,即人数更少的罕见病,同时许多“超罕见病”又有药可用,即高值罕见病药物。
在介绍了国内外对超罕见病用药的费用保障情况后,康琦老师认为,随着我国罕见病目录的出台以及各方对罕见病的日益重视,各地方在不断加强对罕见病药物的保障。但目前来看,我们对超罕见病群体的整体保障程度还比较弱。他指出,这需要在药物研发层面、综合社会层面有系统、全周期的一揽子保障,需要各方的参与。
中国社会保障学会副会长何文炯,分享对“罕见病医药费用的多渠道筹资”的看法。他介绍了基本医疗保险(包括职工医保和居民医保)、医疗救助、准医疗保险(大病保险)的概念与性质,认为这仍是目前罕见病多渠道筹资的主渠道,要继续推进其中纳入罕见病保障的工作;而纯粹意义上的罕见病商业保险推广仍有一定难度,因此,充分发挥慈善组织在罕见病医药费用筹资上的作用,就非常重要。
他特别提醒,近两年国家《第一批罕见病目录》出台,包括了121种罕见病,这是非常可喜的进展,也得到了各方的一致重视,但也要注意,罕见病事实上远不只这么多,在此目录之外的罕见病群体以及用药,也应该加以充分关注,尤其需要慈善力量在其中发挥作用。
广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽,分享了广东省佛山市的罕见病保障政策。她指出,根据国家的政策方针,佛山目前有两方面政策,一是医疗救助,涵盖《第一批罕见病目录》的罕见病群体,最高救助比例可达80%,报销上限30万元;二是商业补充保险,由政府主导出台,亮点是保费低、已患病病人也可参保、住院病人报销不受医保目录限制等,综合后,可大大减轻罕见病患者负担。
同时,刘丽老师还谈到了佛山商业补充保险的实行情况,调研发现,这款广覆盖、高保障的险种,往往是患病及相关人群的购买意愿较高,健康人士的购买意愿相对较低。她建议可以继续出台一些引导政策,增强公众的保险意识与责任意识。
圆桌讨论环节,四位嘉宾围绕“多方共付医疗保障模式的未来发展趋势”,从政府主导、医保政策、地方探索、社会救助等方面,展开了深入探讨。无疑,“多方共付”是罕见病保障的必由之路,今后,如何进一步整合地区探索模式、推进整体公平,最终实现罕见病保障体系的完善,是对各方的要求,也是大家期待的美好愿景。

03.jpg