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    • 延期说明|2022罕见病合作交流会,期待11月与你线下相聚!
      2022-08-16
    • Sing For Rare:生命如此美丽,一切都只为你!|罕见病公益主题音乐会记录
      2021-07-23
    • 第三届罕见病合作交流会召开:多元创新,力求希望
      2021-07-23
    • 2021第三届罕见病合作交流会会议手册
      2021-07-12
    • 罕见骨病多学科诊疗与进展|罕见病合作交流会回顾
      2020-09-21
      遗传性罕见骨病包括成骨不全症、低磷性佝偻病等多种疾病,覆盖人群广,往往给患者家庭带来沉重负担。大会论坛“罕见骨病多学科诊疗与进展”,探讨成骨不全症、低血磷性佝偻病等遗传性罕见骨病的诊疗现状,旨在推进罕见骨病诊疗技术发展,促进多学科诊疗技术在罕见骨病领域的应用和实践。
    • “全人发展观”的康复理念与方法展示|罕见病合作交流会回顾
      2020-09-21
      本届大会专门设立了“全人发展观下的罕见病康复论坛”,针对大多数罕见病难以治愈这一现状,倡导配合多学科诊疗的科学康复,以提升患者生活质量,促进患者的社会融入,对广大病友有着极其重要的指导意义。本论坛邀请到了国内外罕见病医疗康复领域的资深专家,介绍了一系列科学康复理念与方法。
    • 溶酶体贮积症的保障与诊疗、患者组织发展|罕见病合作交流会回顾
      2020-09-21
      今年3月,《中共中央、国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》出台,明确提出“探索罕见病用药保障机制”。溶酶体贮积症(LSD)作为罕见病领域里备受关注的一类疾病,虽可诊可治,但往往药费十分高昂。大会论坛“溶酶体贮积症的保障与诊疗发展”对其群体生存现状进行剖析,分享国际创新治疗经验,探讨高值罕见病特效药多层次保障模式,从群体生存现状、特效药保障、未来诊疗发展、患者组织等多方面展开深入讨论。
    • ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理|罕见病合作交流会回顾
      2020-09-21
      本届大会的部分分论坛,聚焦某类或某种罕见病,为患者提供最前沿的医疗指导。大会论坛“ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理”,邀请海内外研究这一疾病的医学专家等,为广大线上参会的病友详细介绍了这一疾病的诊疗现状与研究成果。
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