“全人发展观”的康复理念与方法展示｜罕见病合作交流会回顾
2020-09-21
2020年8月22日-23日，2020第二届罕见病合作交流会在京圆满举办，大会由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位，超过100余家罕见病组织线上参会，线上观看大会总人次逾260万，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决。
本届大会专门设立了“全人发展观下的罕见病康复论坛”，针对大多数罕见病难以治愈这一现状，倡导配合多学科诊疗的科学康复，以提升患者生活质量，促进患者的社会融入，对广大病友有着极其重要的指导意义。本论坛邀请到了国内外罕见病医疗康复领域的资深专家，介绍了一系列科学康复理念与方法。
论坛“全人发展观下的罕见病康复”发言嘉宾，左上至右下：王奕鸥、Paolo Fraschini、Celestina Tremolada(杜乐梅)、杜启峻 、王鹏、孙丽佳、孙利宁
本场论坛由北京市西城区我们的家园残疾人服务中心主任孙利宁主持，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、国际合作志愿组织OVCI我们的家园北京办事处项目经理Tagetti Riccardo（魏旦溪）为论坛致辞，意大利米兰大学康复医学教授Dr. Paolo Fraschini、国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家 Celestina Tremolada(杜乐梅）、香港大学李嘉诚医学院副教授杜启峻、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心物理治疗师王鹏、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳，依次进行了主题分享。开场致辞中，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥向多年来合作的康复机构、专家、医生表示了感谢，国际合作志愿组织OVCI我们的家园北京办事处项目经理Tagetti Riccardo（魏旦溪）表示，虽然今年的疫情让我们遇到了很多困难，但能够借此机会和病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心、我们的家园共同承办本次康复主题论坛，非常开心和期待。意大利米兰大学康复医学教授Dr. Paolo Fraschini，介绍了“成骨不全症儿童的康复——意大利经验”，分享了40年来他们团队对OI患者的观察和康复情况，强调多学科综合介入非常重要，最常见的是外科、骨科、物理治疗、药物等。他通过个案的分享，介绍了通过辅助器具对于成骨不全症的康复作用。Dr. Paolo Fraschini指出，重症患者治疗目标应是提供疾病所允许的最佳的长期功能和自主性；最大限度地减少骨折、畸形和障碍；减轻疼痛；保持舒适；使患者在日常生活和活动中获得相对的独立性；加强社会融合。在许多罕见骨病中，有可能导致持续性的肌肉无力状况。国际合作志愿组织OVCI 我们的家园中国项目首席专家Celestina Tremolada（杜乐梅）女士，也是广大罕见骨病伙伴眼中和蔼可亲的“杜奶奶”，讲述了“水疗在罕见骨病与神经肌肉系统疾病中的应用”。她强调，水疗本身充满着享受和快乐的元素，在水中可以让病友进行抵抗阻力的运动，它可以使用较小的肌肉力量，促进每个人的活动，有效帮助病友锻炼、恢复肌肉力量。香港大学李嘉诚医学院副教授杜启峻，为大家分享了“全面康复在骨发育不良患者精准治疗中的应用”。他详细介绍了什么是骨骼发育不良，如何理解骨骼发育不良患者的挑战、全面康复和精准治疗。通过大量的康复个案分享，杜启峻老师强调，对于个案的全面康复和精准治疗，详细评估很重要，才能做出正确的诊断。北京市西城区我们的家园残疾人服务中心物理治疗师王鹏，主题是“以成骨不全症儿童为代表的罕见骨病运动康复”。他讲述了辅助器具在罕见病患者中的应用，强调除了在康复中心以外，更要教会患者们如何在家中进行持续的康复。北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳，通过“我们一起走过的路”“对瓷娃娃儿童与家长的心理支持”和“我们对未来的盼望”三个模块，介绍了罕见病儿童与家长心理支持策略。论坛最后，主持人孙利宁老师总结道，希望在未来的日子里，能够有更多的人一起努力推动罕见病的康复事业，感谢所有观看和支持本次活动的伙伴，愿大家一起为罕见病群体发声。
