Sing For Rare:生命如此美丽,一切都只为你!|罕见病公益主题音乐会记录
2021-07-23

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2021年7月17日,2021罕见病合作交流会在北京开幕,当晚,“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会激情唱响,点击文末“阅读原文”即可回看精彩的视频回放哦!

从落日余晖到星光满天,10组由罕见病病友或家属、知名乐队、独立音乐人组成的演出嘉宾,带来了震撼全场的音乐表演,近200位罕见病病友和家属、病友组织代表、月捐人、志愿者、企业代表等各界伙伴,与线上观看的伙伴们一起,度过了一个难忘的“不凡生命之夜”!

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罕见生命,唱出不凡力量

“生命如此美丽,一切都只为你!”当晚,由罕见病、残障人士组成的8772乐队用一首为本次活动创作的新歌《一切只为你》率先开场,随后演唱了《拥抱》、《星期六下午的歌》、《从不罕见》三首歌曲,掀起全场第一波小高潮。

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由淋巴管肌瘤病友和志愿者组成的蓝梅阿卡贝拉人声乐团,带来了两首无伴奏人声歌曲《Single Singers》和《国家》。面临呼吸困难的“蓝梅姐妹”们用天籁之音疗愈呼吸之痛,也让所有听者感到“很治愈”。

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8岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)病友付宇慧,带来SMA群体的两首原创歌曲《草》和《珍宝》。“野火烧不尽/因为爱扎根心中”、“不知道为什么我不一样/可爸爸说宝石才是罕见的”,纯净的童声深深打动了每一位观众,让人们看到每一个罕见病的孩子都是独一无二的珍宝。

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戈谢病病友段禹竹是个酷爱唱歌的16岁女孩,5年前她曾在杭州为上千人演唱,这一次,她用一首《追光者》再一次赢得热烈的掌声和赞叹。

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钞艺峰是一位原创音乐唱作人,举办过个人原创作品音乐会,也发行过自己的专辑。而他的另一重身份,是一个黏多糖贮积症孩子的父亲。孩子的患病打乱了他的人生规划,却也让他获得了新生。音乐会上他演唱了特地为孩子创作的歌曲《粘宝宝的魔法棒》:“你用你的魔法棒/调动我对生活的希望……我是你的魔法棒/陪你去画彩虹和阳光……”。

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来自罕见病群体的歌声,唱出了不凡生命的美丽和力量,也将这一群体的期待和希望留在了每一位听者的心里。

知名乐队、独立音乐人齐声为爱“呐罕”
当晚除了罕见病群体的精彩演出,在这个Sing for Rare的舞台上,知名乐队、独立音乐人们的加盟也为现场和线上的乐迷们带来了一场视听盛宴。
与罕见病群体结缘十多年的宣南乐队带来《南城》、《生死与共》等作品,浓浓的京味儿旋律和充满趣味的歌词令人过耳不忘。

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在《乐队的夏天》第二季收获了大批乐迷喜爱的ETA乐队在去年的一场公益演唱会上与8772乐队同台,由此结识了罕见病群体。这次他们带来了《忙》、《u r the one》等歌曲。

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中国早期摇滚乐重要代表人物之一、独立音乐人张浅潜,带来《旅者》、《倒淌河》等个人作品,亦将温暖与感动带给了罕见病的朋友们。

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来自北京本土的大粉乐队,通过这次音乐会了解和结识了罕见病群体,在病友们身上看到生命努力而认真的闪光。在现场,他们带来《Oh Oh Love》等歌曲,还有一首特地送给罕见病病友们的尚未发行新作《这个夏天的你就留在这个夏天吧》:“我还是会选择这滚烫的人生啊/我会把最热烈的勇敢点燃”,亦唱出了病友们心里的声音。

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今年是老牌乐队天空乐队成立20周年,四位老男孩用音乐歌唱着心中那团不曾磨灭的火。在音乐会最后,他们带来《那时的我们》和《索菲亚》两首作品,送给这些追梦的、勇敢的生命。也让整场音乐会在热烈动人的气氛中落下帷幕。

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今夜惊喜,不只是音乐

除了大饱耳福的音乐演出,这场音乐会还“埋伏”了很多惊喜和“彩蛋”。
在每一组演出嘉宾登场前,都会有一位“Sing for Rare 星推官”向观众介绍他们,而这些星推官也大有渊源。他们都是病痛挑战基金会的老朋友,既有志愿者、月捐人,也有治疗罕见病的医生、采访过病友的媒体伙伴,或是项目支持过的病友等等。10位星推官讲述着与病痛挑战基金会的缘分,倡导更多人关注和支持这个群体。
演出中还出现了一个小插曲:在ETA乐队做演出前的筹备时,天空突然降下大雨,但现场并无观众离席。当他们准备完毕,雨也应声而停,全场伙伴再次随着音乐摇摆起来。这个小插曲仿佛也在映射着罕见病群体的状态:这场人生中的“突然大雨”,总会雨过天晴。
音乐会现场还为20多位8-17岁的青少年志愿者“罕熊大使”颁发了证书。整晚他们分布在场内,不仅为现场观众提供志愿服务,还通过趣味互动,让大家邂逅了15个罕见病病友故事,这些“被故事选中的人”也在当晚用另一种方式呈现着不凡生命的精彩。

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作为2021罕见病合作交流会的环节之一,“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会,用音乐的方式让关注罕见病领域的各界伙伴聚到一起,尽情享受音乐的美妙和生命的美好。我们也希望,在多方共同努力下,罕见病群体,可以一直昂首歌唱!

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特别鸣谢本次音乐会爱心支持单位:

阿里健康公益

上海锐澳商务咨询有限公司

南京佛勒都娜贸易有限公司

普年(上海)商贸有限公司

深圳天源国际贸易有限公司

妈妈壹选关爱健康成长基金会