2021年7月17日,2021罕见病合作交流会在北京开幕,当晚,“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会激情唱响,点击文末“阅读原文”即可回看精彩的视频回放哦!
从落日余晖到星光满天,10组由罕见病病友或家属、知名乐队、独立音乐人组成的演出嘉宾,带来了震撼全场的音乐表演,近200位罕见病病友和家属、病友组织代表、月捐人、志愿者、企业代表等各界伙伴,与线上观看的伙伴们一起,度过了一个难忘的“不凡生命之夜”!
罕见生命,唱出不凡力量
“生命如此美丽,一切都只为你!”当晚,由罕见病、残障人士组成的8772乐队用一首为本次活动创作的新歌《一切只为你》率先开场,随后演唱了《拥抱》、《星期六下午的歌》、《从不罕见》三首歌曲,掀起全场第一波小高潮。
由淋巴管肌瘤病友和志愿者组成的蓝梅阿卡贝拉人声乐团,带来了两首无伴奏人声歌曲《Single Singers》和《国家》。面临呼吸困难的“蓝梅姐妹”们用天籁之音疗愈呼吸之痛,也让所有听者感到“很治愈”。
8岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)病友付宇慧,带来SMA群体的两首原创歌曲《草》和《珍宝》。“野火烧不尽/因为爱扎根心中”、“不知道为什么我不一样/可爸爸说宝石才是罕见的”,纯净的童声深深打动了每一位观众,让人们看到每一个罕见病的孩子都是独一无二的珍宝。
戈谢病病友段禹竹是个酷爱唱歌的16岁女孩,5年前她曾在杭州为上千人演唱,这一次,她用一首《追光者》再一次赢得热烈的掌声和赞叹。
钞艺峰是一位原创音乐唱作人,举办过个人原创作品音乐会,也发行过自己的专辑。而他的另一重身份,是一个黏多糖贮积症孩子的父亲。孩子的患病打乱了他的人生规划,却也让他获得了新生。音乐会上他演唱了特地为孩子创作的歌曲《粘宝宝的魔法棒》:“你用你的魔法棒/调动我对生活的希望……我是你的魔法棒/陪你去画彩虹和阳光……”。
在《乐队的夏天》第二季收获了大批乐迷喜爱的ETA乐队在去年的一场公益演唱会上与8772乐队同台,由此结识了罕见病群体。这次他们带来了《忙》、《u r the one》等歌曲。
中国早期摇滚乐重要代表人物之一、独立音乐人张浅潜,带来《旅者》、《倒淌河》等个人作品,亦将温暖与感动带给了罕见病的朋友们。
来自北京本土的大粉乐队,通过这次音乐会了解和结识了罕见病群体,在病友们身上看到生命努力而认真的闪光。在现场,他们带来《Oh Oh Love》等歌曲,还有一首特地送给罕见病病友们的尚未发行新作《这个夏天的你就留在这个夏天吧》:“我还是会选择这滚烫的人生啊/我会把最热烈的勇敢点燃”,亦唱出了病友们心里的声音。
今年是老牌乐队天空乐队成立20周年,四位老男孩用音乐歌唱着心中那团不曾磨灭的火。在音乐会最后,他们带来《那时的我们》和《索菲亚》两首作品,送给这些追梦的、勇敢的生命。也让整场音乐会在热烈动人的气氛中落下帷幕。
作为2021罕见病合作交流会的环节之一,“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会,用音乐的方式让关注罕见病领域的各界伙伴聚到一起,尽情享受音乐的美妙和生命的美好。我们也希望,在多方共同努力下,罕见病群体,可以一直昂首歌唱!
特别鸣谢本次音乐会爱心支持单位:
阿里健康公益
上海锐澳商务咨询有限公司
南京佛勒都娜贸易有限公司
普年(上海)商贸有限公司
深圳天源国际贸易有限公司
妈妈壹选关爱健康成长基金会