罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起,中国罕见病联盟任指导单位,以“健康中国,一个都不能少”为主题,促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流,引发社会各界对罕见病群体的关注和支持。罕见病合作交流会成功举办五届,大会秉承“患者发声”“患者参与”“联合共创”的理念聚焦行业议题46个,汇聚行业专家750人次,覆盖患者组织120+家,900+篇主流媒体及网络平台报道,超过1400万线上线下会议浏览量。
2024年7月20日-21日,第六届大会即将召开,大会将以“多方共建·直面罕见”为主题,从药物研发、支付保障、社会支持三条主线展开探讨。