云端精彩演出，绽放不凡生命：「Rare Live」2020爱不罕见全球益演圆满举办
2020-09-15
8月22日晚6点，「Rare Live」2020爱不罕见全球益演在2020罕见病合作交流会直播间、凤凰网、新华公益、央视频、E药经理人·微解药、影响力阿卡德米等平台同步播出，超过30万人在线观看。这场演出由病痛挑战基金会主办，中国罕见病联盟指导，多家罕见病病友组织联合主办，经过一个多月的招募、筹备，最终呈现在大家面前，汇聚了广大罕见病病友、家属和明星伙伴们的爱与力量，也凝聚了台前幕后每一位伙伴的努力和用心。它是2020罕见病合作交流会的环节之一，更是全球罕见病病友，为2020年努力前行的每一个人，送上的一份真挚礼物。「Rare Live」全球益演，分成“不凡”、“感谢”、“希望”、“梦想”四个主题，传递着病友们想要表达的心声。表演内容从歌曲、舞蹈、朗诵，到乐器演奏、沙画、皮影戏等多种多样，令观众大饱眼福。病友们利用有限的设备和条件，在家中，甚或平日很难离开的床榻上，克服许多困难完成视频录制。有的病友，需要垫上枕头才能保持吹奏乐器的姿势；有的病友，为了脱稿朗诵花了很多时间背稿；有的病友为了得到一个音质画质最好的视频文件，反复录制了5、6次……尽管挑战很多，但每一位表演者都极为认真地对待演出，换上最爱的服装，拿出最好的状态，站上这个无形亦无限的舞台。除了病友自身，家属们也提供了大力支持，帮助病友报名、录制，乃至直接站上舞台，为面对病痛的家人和更多病友们带来温暖的表演。因为“云”相聚，距离的障碍不再存在。身在海外的原创音乐人、演员、作家James Ian，和说唱歌手Sparsh Shah纷纷送上自己的原创作品。同时患有SMA（脊髓性肌萎缩症）III型和Parsonage-Turner综合征两种罕见病的James，还分享了他希望努力改变“音乐界很少看到残障表演者”和“影视作品中的残障角色不能由残障演员担任”的情况。益演播出时，James也出现在直播间和其他病友们文字互动，尽管他当地的时间已是凌晨时分。也是因为“云”相聚，这场演出有了更多可能性，身处天南海北甚至素不相识的病友，完成歌舞组合、葫芦丝合奏、歌曲串烧，一个个“隔空”合作，出人意料，妙趣横生。本场益演由凤凰卫视主持人任韧担纲全程串场主持，他也是病痛挑战基金会的老朋友，曾多次主持我们的活动。这一次身在深圳的他，用充满活力和真挚情感的主持为整场演出增添色彩。而我们的另一位老朋友，中国新艺术音乐歌唱家龚琳娜则在长沙带来精彩演出。龚老师一如既往用她深厚的音乐功底和寓教于乐的互动方式，带所有观看演出的朋友一同唱响了一曲《梦想号子》。演出过程中，各直播平台的反响十分热烈。“只要有努力，就没有阻力”、“都是天使吻过的孩子”、“感谢有你，世界更美丽”……这场罕见病病友竞相展现才艺的演出，让大家感受到生命的多元与美好。8月23日，2020第二届罕见病合作交流会的7场分论坛在线上圆满举办，成为汇聚各方力量的崭新平台，对这场大会各论坛内容的全面报道，欢迎关注本公众号持续的推送。作为本届大会的重要环节，「Rare Live」2020爱不罕见全球益演，贯彻着大会“以患者为中心”的理念——罕见病的存在，也许正是提醒我们，人人“生而不凡”，每一个生命都闪耀着独一无二的价值，都有着无限的成长可能。愿更多伙伴关注与支持罕见病群体，助力这些罕见的生命之花，精彩绽放。
