暖心科普:渐冻症——我们的爱 永不冰冻
2020-08-17

                                                                             

                    


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故事经当事人授权,改编自《深爱不动声色!京城副处长辞职救夫这九年》。

漫画|豆芽妈(微信公众号:晶皮豆芽)

编辑|Echo



今年的国际罕见病日

我们认识了一位有爱又有趣的伙伴

豌豆Sir,一直在俏皮可爱地

科普着基因、遗传、健康那些事儿


走到一起的我们决定

为你带来罕见病暖心科普系列

通过疾病理解遗传学知识

也透过故事了解一个个罕见生命的不凡人生


今天的这个小故事

许多罕见病伙伴可能并不陌生

来自东方丝雨渐冻人关爱中心

创始人——雨珠姐


雨珠姐 就是刘继军的太太

就是漫画故事中的主人公


爱是从不放弃 爱是长久陪伴

爱是若你注定在雨中 我也就弃去我的伞

爱是双手奉上我的王冠 只为你生命的加冕


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大爱彤歌——东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军

by 渐冻人石头


公益机构简介

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月8日,是北京市民政局批准正式注册的国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月21日,东方丝雨发起成立国内首个关爱渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。2015年6月30日,东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。中心前身为康尔365网站(www.care.com)、渐冻人(ALS)联盟qq群(253327939),是国内外运动神经元病患者、家属、志愿者共同建立的,努力提供以医疗、关爱、护理等信息为一体的公益平台。


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系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。


合作伙伴

豌豆Sir,一群志同道合热爱科普的小伙伴发起的基因科普公益项目。在这里,有熟谙基因暗黑科技的生物学博士、博古通今妙语连珠的科普作家、脑洞大过黑洞的插画师,还有有趣有料的基因科普,和互助有爱的遗传咨询。




病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会,ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

ICF通过培育罕见病积极社群和自组织,搭建多方参与、公平有效的平台,打造公众链接感强的品牌活动,解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题,使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。


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