我只是用我人生当中的一段，
二十分之一甚至是十分之一去陪她，
她却用她剩下的所有的余生来陪我，
对于我来讲是不可辜负的一件事情。
——丁一舟 • 遇见你
赖敏、丁一舟和阿宝在路上
你是否听过一对“走心情侣”？
一个男孩、一辆电三轮，载着他的爱人——
一个走路摇摇晃晃的“企鹅女孩”和狗狗，
从广西柳州出发，环游中国，
誓要在地图上走出一个“心”形。
这个幸福得一路只剩下傻笑的女孩，
就是我，赖敏。
而那个酷似林丹的帅气男孩，
就是我老公丁一舟。
“企鹅病”学名叫遗传性小脑共济失调，
它会让我四肢不协调、说话不清，
最终身体无法动弹，只剩下思维和回忆。
我的妈妈正是被这种病夺走生命，
而我从小目睹她的病情逐渐恶化直至去世。
21岁那年，伴随着莫名其妙的摔倒，
我明白，这个家伙也降临在了我身上。
大学毕业后，我成了一名快乐的导游，
闺蜜们也不知道我身体的秘密。
然而，疾病的阴影，一直笼罩着我。
2014年的一天，我写了一条“说说”：
忽然有一种心被抽空的感觉，
我不惧怕我的以后，我担心的是我的朋友们，
如果有一天，我死去了，你们怎么办？
没有我的笑了，你们怎么办？
没有我的陪伴，你们怎么办？
想我了，你们怎么办？
忽然QQ闪了一下：“你怎么了？”
一个有点陌生又似曾相识的名字出现了，
小学同学，丁一舟。
突如其来的关心，
让我莫名地把内心所有委屈都吐给了他。
我们回忆起，小时候我老欺负他，
他承认，当时喜欢我。
很快，他居然发来了搜索企鹅病知识的截图，
让我很感动。
接着他建议：你现在在南宁无依无靠的，
不如回咱们柳州吧。
我只当他随便说说，
没想到，过了几天，他真的来了南宁！
然后，我们“闪恋”了！
他把我和狗狗阿宝连锅端接回了柳州的家里。
我们进入了柴米油盐的生活。
每天，他会牵着我的手去散步，遛狗。
不论场合，只要他看见我的鞋带散了，
就会蹲下来，为我把鞋带系好。
我会为他做我并不擅长的炒菜。
后来，我开始坐轮椅，出去有时要一舟背我。
感受到周围人投来的异样目光，
我心中隐藏已久的愿望又蠢蠢欲动。
从小，我崇拜走遍千山万水的徐霞客，
羡慕走向远方的三毛。
“与其在家里等死，不如出去看看。”
“去哪？”“我也没想好。”
一舟没有回应，只是去网吧通了宵。
第二天他默默发给我一张中国地图，
上面有一个心形路线。
我们的环游中国计划就这么决定了。
改造轮椅、训练狗狗拉轮椅、买电动三轮，
准备手电筒、太阳能充电宝、帐篷……
大胆想法的背后，是一舟的细心准备。
2015年1月1日，我们正式出发，
我和我最爱的他一同浪迹天涯。
野外生火做饭，同看日落日升，
即使风餐露宿，天长路远亦是幸福。
自出发起，我们得到了许多朋友的关心，
也遇见了一位又一位有趣的伙伴。
一起野餐的“乔布斯”、
好心劝我们不要进藏的救援队大叔、
帮我们改装车又护送入藏的“雷神”……
很多人想给我们捐助，都被我们一一谢绝，
我们自始至终想的都是靠自己向前走。
一舟操起自己的老本行——给人理发，
沿途也打些零工，边走边挣盘缠。
2015年7月1日，行程4000余公里，
我们终于抵达了心中的圣城拉萨。
半年来历经的艰难险阻，
顷刻间都化为了激动的泪水和快乐的笑容。
布达拉宫前，我收到了意外的惊喜——
一舟手捧一束格桑花，单膝跪在我面前：
“嫁给我吧！虽然给不了你荣华富贵，
但我会让你幸福和快乐！”
“我愿意！”
我们紧紧拥抱在一起……
一年后，我们完成了第一次“走心之旅”，
二次入藏，在理塘举行了藏式婚礼。
婚后我们继续第二次“走心之旅”，目标新疆。
到达喀什时，我发现，自己怀孕了。
这个意外让我和一舟都措手不及。
我所患的病有50%的可能会遗传給这个孩子，
但我们不愿轻易就放弃。
我给宝宝起名叫，丁路遥，
意思是路途遥远，应该越加珍惜，
期望他健康出生并在人生道路上越走越远。
不久，我们收到了央视《朗读者》的邀请，
决定飞去北京录制并对路遥进行遗传病筛查。
我们一家三口在《朗读者》留下的珍贵影像
节目播出后，路遥收到来自全国各地的祝福。
一舟独自回到喀什接回狗狗阿宝阿吉，
我留在北京接受检查，再由驴友们护送会合。
每天我都向一舟分享路遥的动态，
昨天翻了个身，今天蹬了个腿。
两个月后，我们在西安团聚，
继续等待着那个煎熬的“审判”。
最不愿回忆的一天，还是来了。
一舟先接到消息，他用手机给我发了四个字：
路遥有病。我与一舟抱头痛哭。
企鹅病有遗传早现的特点，
即每一代的发病时间都会提前。
想到路遥可能在花季就会发病，遭受痛苦，
我们做了这辈子最痛苦的决定，
不让路遥到这个世上来受苦。
如今，因为我需要休养一段时间再出发，
我们在你一定很熟悉的地方安了家——
白鹿原，没错，就是陈忠实笔下的白鹿原。
这里远离市区，没有农户，简直是世外桃源，
我们还幸运的成了一个小农庄的新主人。
我开起微店“路遥特产专卖店”销售农产品；
一舟办起户外拓展训练“路遥户外工作室”。
通过众筹，我们设计并着手建设
名为“路遥居”的民宿。
用“路遥”来命名的一切，不单是为了纪念，
也是激励我们为了这两个字，
一定要坚持到底，不能轻言放弃。
旅行、爱情、人生，皆是如此。
我并不认为她在拖累我。
她其实是在成全我，
成全了我作为男人的一份担当和责任。
真正在发光的是她，
而幸运的是我，
因为我能占有这份温暖。
——丁一舟 • 遇见你
故事｜皓宇，经当事人授权创作。
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
编辑｜Echo
系列介绍
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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