今天没有科普,
但,有一个特别的暖心故事,
关于我们自己。
我叫陈懿玮,
出生在上海一个普通的教师家庭。
记忆中的童年片段大多与书有关:
父母工作忙,但有书相伴的我从不感觉孤单。
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难得休息日父母带我逛街,
我一头扎进书店里就不愿离开;
梦想有一个与世隔绝的湖畔木屋,
每年冬天窝在书屋里“冬读”一季……
对于小小的我来讲,
书里并没有黄金屋或颜如玉。
但有我还未踏足过的浩瀚世界,
和无法参与的过去未来。
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我所沉迷的并不是书本身,
而是对于世界本质与生命意义的探寻。
18岁那年,我放弃复旦大学医学院的录取,
作为当年的优秀内地生
进入香港中文大学主修生物化学——
一门探究生命的学科。
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犹记得完成第一次分子克隆时的兴奋,
拥有第一株转基因果蝇时的自豪,
以我名字命名的抗体问世时的骄傲,
自主设计并制备的病毒载体
被全世界科学家们使用时的满足,
构建的转基因小鼠能够循环调节基因表达、
填补科学空白时的激动……
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从亚洲最美校园的香港中文大学,
到歌德把心遗失的德国海德堡大学,
到分子生物学的“圣地”冷泉港——
我一路攀登生命科学的高峰取得最高学位,
也收获了美丽的沿途风光。
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2013年,我回国加入世界知名新药开发公司,
负责罕见病药物的研发项目。
罕见病大部分是由基因缺陷引起的,
在中国被称作疑难杂症。
有超过1600万患者,很多都是儿童。
罕见病患者大多面临着病无所依、
医无所药、药物所保的艰难困境。
第一次如此深入了解到中国罕见病的现状,
对我产生了深深的触动。
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不久之后,我成为了一名母亲。
我想成为一名身体力行的母亲,
用自己的生命为孩子示范——
一个人应当如何度过真正有意义、
死而无憾的人生?
于是,我做了一个决定,抛弃稳定的工作、
舒适的生活,去完成这个使命——
贡献我十几年来所掌握积累的遗传学知识,
并帮助有需要的人们。
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豌豆Sir
一群志同道合热爱科普的小伙伴发起的基因科普公益项目。
于是,豌豆Sir诞生了——2016年8月5日,
推出第一个栏目 《豌豆学堂》:
以漫画连载的形式
讲解遗传学历史上的里程碑事件。
从孟德尔种豌豆提出基因的概念开启经典遗传学,
到近年来火爆异常的基因编辑技术。
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豌豆Sir立志于用风趣幽默的方式加上
公益专业的态度带来有趣有料的基因科普,
迅速吸引了一批忠实的阅读者,反响热烈;
也获得了第六届中国公益节的肯定,
被评为2016年度公益项目。
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在今年1月的颁奖活动中,
我结识了瓷娃娃罕见病关爱中心的小伙伴们,
也认识了奕鸥——作为一名瓷娃娃*,
她先后创立了两个罕见病公益组织,
促成“冰桶挑战”落地中国;
帮助了无数病友,
一直致力于推动罕见病的公益事业。
(*瓷娃娃:成骨不全症病友)
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我们一见如故,
萌生了一同制作罕见病科普系列的想法。
一方面,了解罕见病有助于理解
基因与疾病的关系,是最佳的科普案例;
另一方面,罕见病群体需要走进公众的视野,
获得社会的接纳与帮助。
在2月28日的国际罕见病日,
豌豆Sir推出了一期对奕鸥的专访,
正式开启了专注于罕见病科普的豌豆公益。
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在专访推送的当天,
我在后台收到一条特殊的信息:
一位读者询问是否可以将豌豆Sir的
瓷娃娃相关科普内容画成漫画?
原来,读者名叫皮皮,有先天耳疾。
她的先生和女儿都是瓷娃娃。
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但皮皮同时是一名才华横溢的插画师,
拥有自己的微信公众号——用一个个漫画故事
记录着这个特殊家庭的幸福点滴,
也深深触动了我的心。
于是,我盛邀皮皮成为
罕见病科普漫画的特约插画师。
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3月24日,豌豆Sir与病痛挑战基金会联合
推出了第一期罕见病暖心科普
讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间
感人至深的爱情故事。
之后暖心科普每月都推出一期,
每一期都会图解一种罕见病,
还有一组暖心漫画
讲述与这种罕见病相关的非凡的人生故事。
半年多来,我们为渐冻症、血友病、
结节性硬化症、白化病、卡尔曼氏综合征、
脊肌萎缩症、遗传性小脑共济失调
和成骨不全症制作了暖心科普;
还获得了腾讯公益的支持,
为这些罕见病组织筹集善款累积超过百万元。
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然而,罕见病的种类超过7000种,
在中国的患者超过1600万。
千里之行,我们刚刚迈出了第一步,
犹如一股涓涓细流。
未来,期待更多的水滴注入,
滋润干涸的灵魂,汇成爱的海洋。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有6人。
其中,四位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是科普与新媒体领域的专业人士。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织,通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体,消除误解和歧视,解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。
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