北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京民政局注册,现为4A级公益组织,开展重症肌无力科普、诊疗咨询、康复教育、社群交流、赋能培训、紧急救助等服务,倡导患者自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活,帮助每位病友与疾病和平相处!
递交名片
详细介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(BeiJing Aili Myasthenia Gravis Care Center)

爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京民政局注册,现为4A级公益组织,开展重症肌无力科普、诊疗咨询、康复教育、社群交流、赋能培训、紧急救助等服务,倡导患者自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活,帮助每位病友与疾病和平相处!
截止2019年底,服务病友群体覆盖全国包括香港在内的32个省市直辖市,直接服务病友与家属10400位,较2018年增长43.88%,仅2019年服务就达21.5万人次。
历年累计在全国开展线下/线上活动266期,受益126,884人次。累计资金救助427人次,康复物资与生活物资捐赠3429人次。
自机构成立以来,先后实施“爱力暖心”项目,包括小额资助、危象、手术救助、生活物资捐赠等;“爱力彩虹计划”药品援助类项目;康复类项目,包括爱力康复营、爱力康复包、康复沙龙;赋能项目:爱力加油站、爱让困境年华再芬芳-女性患者赋能就业等服务;并发起“6·15重症肌无力关爱日”,举办了四届“中国重症肌无力公益大会”,举办“罕见的行走”“爱力一起走”线下倡导活动。



重症肌无力最有可能成为人类免疫学研究的突破口

重症肌无力(Myasthenia Gravis,简称MG)是一种较为自体免疫性罕见病,由神经与肌肉接头处的传导障碍引起,能引起全身骨骼肌的无力和易疲劳性。视力、发音、表情、四肢、抬颈、吞咽等功能均可能受影响,甚至影响呼吸肌,引起窒息。

关于重症肌无力的一组数字
据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》,该病年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),患病率约为1/5,000。
按这一患病率推断,我国至少有65万以上的病人。(也有说法在100万以上。)
重症肌无力的男女发病比例约为1:1.8。40岁之前,女性发病高于男性(男:女为3:7)。40-50岁之间男女发病率相当,50岁之后,男性发病率略高于女性(男:女为3:2)
18-35岁的年轻女性为高发人群。

重症肌无力发病机制清楚,发病原因不明,但相关诱因很多就在我们身边。比如:熬夜、酗酒、过劳、眼疲劳等不良的生活习惯;活性疫苗;抗生素过敏、整容或拔牙麻醉剂使用不当;服用减肥药;化学污染;高压情绪,如过度悲伤、愤怒;外伤;放疗化疗;不明原因的感染;女性流产等各种不明情况……
重症肌无力不遗传,虽不能被治愈,随近代医学发展,患者经科学有效治疗,绝大多数能改善症状,进行正常的学习、工作和生活。小部分可完全缓解,甚至停药。
任何一种疾病都有从出现到被认识的过程,过去,它或者还让人十分陌生,未来,却可能需要人们加以重视。重症肌无力,任何人可能后天获得的自身免疫性疾病,它在人类疾病史上会如何发展呢?
任何一种疾病都有从出现到被认识的过程
300多年前,人类对重症肌无力(MG)几乎一无所知。1672年,一位叫Willis的英国医师描述了一位“谨慎的女士”患有重症肌无力的症状,而此后200年间人们几乎把这种“奇怪的疾病”忘记。
1895年,一位德国医师Friedrich Jolly观察到一位,用“Myathenis gravis pseudo-paralytia”(重症肌无力假性麻痹)这个词儿来命名。Myasthenia是希腊语中“肌肉与无力”的合成词,而gravis是拉丁语中沉重、严重的意思。那个时候,由于没有任何药物与医治方法,它的致死率高达90%以上。“重症”一词哲射出医生对它的无奈,和生命面前的医学难以企及的沉重。
所有的探寻与努力,构成今天的医学进步
1934年6月,这位46岁的医生Mary Walker在著名医学杂志《柳叶刀》上发表有关“St Alfege奇迹”的一篇论文,发现“毒扁豆碱”能有效改善重症肌无力患者症状。
1945年改良的“溴吡斯的明”成为大部分重症肌无力患者必备有效药品,被患者亲切称为“小明”,或“大力丸”。
1911年,瑞士苏黎世一位医生做了世界上第一例胸腺切除手术治疗重症肌无力的成功病例,成为临床病理研究的里程碑。
50年代,糖皮质激素成为治疗重症肌无力的普遍方法。1960年起,用于移值后器官排异的免疫抑制剂开始应用于治疗重症肌无力。
50年代,出现了血浆置换(血液透析)疗法,1970年,美国出现了大剂量“静脉注射免疫球蛋白(IVIG)”方法。这两种方法成为发生重症肌无力危象时最常见的抢救手段。
50年代,由于小儿麻痹爆发出现的“呼吸机”,同样成为重症肌无力患者重要的救命装备。呼吸机、丙球或血浆换、激素冲击与免疫抑制剂的联合应用,使重症肌无力患者回归正常的社会生活成为可以实现的基本治疗目标。
疾病是人类共同的课题,患者的贡献是医学以及全人类
1959-1973年,重症肌无力被研究证实为自身免疫性疾病,人们对重症肌无力的发病机制达到崭新的认识高度。
随研究的深入,重症肌无力被医学认为是最有可能成为人类免疫学研究的突破口。所有的患者可能和那些伟大的医生一样,将成为人类免疫学突破的重要奠基者。
60年前,国际上第一个重症肌无力基金会——美国重症肌无力基金会诞生。这家由一位重症肌无力女孩的父亲发起的基金会,不仅在患者支持,也在支持医生开展相关的医学研究,最重要的研究贡献来自于患者们无私地提供自已的疾病情况与治疗进展。
人类与疾病是一种奇妙的关系。重症肌无力的患者,正在为全人类的自身免疫疾病做出贡献。疾病的攻克并非指日可待,漫漫路途,我们是否正在看到人类面对疾病的勇气与决心。
基于对所有公众的倡导,2006年起,成立60余年的美国重症肌无力基金会(MGFA)将6月做为重症肌无力宣传月。让人们更多认识了解甚至避免疾病的诱发因素。
对于患者,我们还能多做点什么
对于人类医学研究中从来不可获缺的患者而言,生命权受到威胁以外,生存质量、面对疾病如何继续生活更是一个重要课题。
当前,全世界大约有40多个国家与地区都成立了重症肌无力患者关爱组织。80年代,台湾地区也成立了肌无力关爱协会。
2012年,中国首家重症肌无力患者组织成立——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心通过倡导“与疾病和平相处”的理念,为我国65万重症肌无力患者提供支持,通过开展疾病知识普及、医疗救助、社会融入与倡导、医学推动等方面的工作支持重症肌无力患者社群。
2014年6月15日,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办关爱日发起活动,联合发起了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”。
对漫长的人类史和疾病史而言,我们关注的或许正是人类的未来。除了对疾病的可能突破以外,我们能够分享的,还有人们随时可能需要的,面对疾病与人生困难的勇气与信念。



注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。