暖心科普:罕见病日——在你身边,一群罕见的伙伴每时每刻都在挑战命运
2020-08-14


我叫挑战君,我有一群小伙伴,

往往由于基因突变,有了与众不同的身体,

也就有了独特的“能力”,还可能有独特的“称号”。


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TA们和家人有时要承受一些误解或偏见,

但TA们充满挑战的人生,并不缺少精彩。

这群小伙伴是谁?是漫画里的超级英雄吗?

不,这些人就在你的身边,

有一个共同的名字——罕见病人士


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今天,是属于他们的日子,

每年2月最后一天是“国际罕见病日”。

因为罕见的身体,

他们会经历怎样的人生?


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有多少人面对生活会永远微笑呢?

在一片草地上,我认识了正在玩耍的“天使”。

他见到谁都笑盈盈的,

只是他的妈妈,温柔的眼神里有些忧伤。


他是一名“天使综合征”宝宝,

从出生开始就不爱睡觉的他,

会逐渐出现智力、肢体、语言障碍,

唯一不变的,是时刻暖心的笑容。

烦恼的时候,我就会想起那片明媚的草地。


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在一个小学的门口,

我邂逅了正在哭泣的“小蝴蝶”。

小朋友们都不愿和她玩儿,

因为她有很多水疱,害怕被她传染。


其实“大疱性表皮松解症”根本不传染,

只是皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱,

容易起疱,需要天天护理,

但她完全可以和小朋友们玩耍的!


生病了,医生叔叔也不要怕给她打针哦!

你猜,小蝴蝶后来找到她的玩伴了吗?


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一个吃货的运气总不会太坏,

这大概说的是我朋友小胖。

没有饱腹感的他,

吃掉一大桌饭菜也不在话下,

也就难免成了个可爱的小胖纸,

连疾病别称都叫“小胖威利综合征”。


虽然成长得稍稍慢一些,

但他现在已经懂得自己不能放开吃,

饿肚子的滋味儿当然不好受。

可他已经能咽着口水,跟妈妈说,

今天在学校,我还是乖乖的,

只吃了一份饭哦。


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肚子越来越大的,不止小胖一个,

还有我朋友圈中的学霸小戈。

她因为“戈谢病”,肝脾不断肿大,

像中毒一样,骨头疼得要命,

许多器官会不停病变。


不过,这种病是有“解药”的!

只是这种药还没进入国内,

而且药费一年就要上百万软妹币!

好消息是,小戈努力去了国外留学,

在那儿成功申请到了免费用药。

但,国内像小戈这样的还有很多很多……


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除了小戈,我佩服的伙伴可不少呢!

比如说一身派头特酷的老K。

我在一条进京的山路上遇见他的,

那是他第三年的徒步倡导之旅,

每年都会把徒步公里数纹在左脚踝上,

就为了一路向大家宣传。


卡尔曼氏综合征”不可怕,

只是青春期不发育第二性征嘛。

发现苗头别自卑,及时检查、打激素,

就可以像他一样帅哦!

对了,一直想给他个诚恳建议,

下回把公里数纹成大写的,更帅。

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阿妥就没老K这么受欢迎了。

虽然我觉得他踏实能干又帅气,

但“妥瑞氏症”让他从小苦恼不断,

频繁面部抽动、眨眼,常常发出怪叫。


以前上课时怎么也控制不住,

天天被老师训、被老爸揍、被同学笑话,

现在又因为这个丢了工作,

坐地铁大家都远离他。

我知道,阿妥的病一点儿不影响正常生活,

在国外还有病友当老师呢!

他想要的,和你我一样,

只是一个公平奋斗的起点。

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小M的经历更是传奇,

一句话概括就是——

人生大起大落,实在太刺激了!

反复瘫痪11次,失聪4次。

现在行走自如,侃侃而谈,

这也让她的确诊吃尽了苦头,

最终疑似为“多发性硬化症(MS)”。


发病时,你不知道哪儿就不灵了,

积极治疗又可能逐渐康复,

小M嘛,起起落落也就习惯了,

蒸不烂煮不熟响当当一粒铜豌豆,

正是阳光干练一脸灿烂的她!

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说起来,人生路上的不测风云太多。

我印象里的大A一向是个运动健将,

突然了渐冻症——肌萎缩侧索硬化症(ALS)

渐渐不能活动、不能说话、用上呼吸机。

难以想象,他是怎么挺过了这十几年,

许多医生都说是医学史的奇迹。


但我知道,一面是他的坚韧与乐观,

一面是他妻子几千个不眠之夜的悉心照料。

现在大A熟练地用眼控仪,

向全国病友传递着生的信念,爱的讯息。

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是的,罕见病有近8000种,

带给病友的挑战各不相同,

在我国可能有9千万人受其影响。

我还有太多太多的伙伴没有介绍给你。


但是,面对罕见病痛的挑战,

我们有着共同的武器——爱。

爱面对疾病依然努力前行的自己,

爱眷恋与被眷恋着的亲友伙伴,

爱这世界每一个独一无二的生命,

有爱,就有明天升起的太阳。


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罕见的世界可以很精彩

病痛挑战基金会 出品


故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。




病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍,通过协作平台支持和培育罕见病自组织,通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体,消除误解和歧视,解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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