我叫挑战君，我有一群小伙伴，

往往由于基因突变，有了与众不同的身体，

也就有了独特的“能力”，还可能有独特的“称号”。

TA们和家人有时要承受一些误解或偏见，

但TA们充满挑战的人生，并不缺少精彩。

这群小伙伴是谁？是漫画里的超级英雄吗？

不，这些人就在你的身边，

有一个共同的名字——罕见病人士。

今天，是属于他们的日子，

每年2月最后一天是“国际罕见病日”。

因为罕见的身体，

他们会经历怎样的人生？

有多少人面对生活会永远微笑呢？

在一片草地上，我认识了正在玩耍的“天使”。

他见到谁都笑盈盈的，

只是他的妈妈，温柔的眼神里有些忧伤。

他是一名“天使综合征”宝宝，

从出生开始就不爱睡觉的他，

会逐渐出现智力、肢体、语言障碍，

唯一不变的，是时刻暖心的笑容。

烦恼的时候，我就会想起那片明媚的草地。

在一个小学的门口，

我邂逅了正在哭泣的“小蝴蝶”。

小朋友们都不愿和她玩儿，

因为她有很多水疱，害怕被她传染。

其实“大疱性表皮松解症”根本不传染，

只是皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，

容易起疱，需要天天护理，

但她完全可以和小朋友们玩耍的！

生病了，医生叔叔也不要怕给她打针哦！

你猜，小蝴蝶后来找到她的玩伴了吗？

一个吃货的运气总不会太坏，

这大概说的是我朋友小胖。

没有饱腹感的他，

吃掉一大桌饭菜也不在话下，

也就难免成了个可爱的小胖纸，

连疾病别称都叫“小胖威利综合征”。

虽然成长得稍稍慢一些，

但他现在已经懂得自己不能放开吃，

饿肚子的滋味儿当然不好受。

可他已经能咽着口水，跟妈妈说，

今天在学校，我还是乖乖的，

只吃了一份饭哦。

肚子越来越大的，不止小胖一个，

还有我朋友圈中的学霸小戈。

她因为“戈谢病”，肝脾不断肿大，

像中毒一样，骨头疼得要命，

许多器官会不停病变。

不过，这种病是有“解药”的！

只是这种药还没进入国内，

而且药费一年就要上百万软妹币！

好消息是，小戈努力去了国外留学，

在那儿成功申请到了免费用药。

但，国内像小戈这样的还有很多很多……

除了小戈，我佩服的伙伴可不少呢！

比如说一身派头特酷的老K。

我在一条进京的山路上遇见他的，

那是他第三年的徒步倡导之旅，

每年都会把徒步公里数纹在左脚踝上，

就为了一路向大家宣传。

“卡尔曼氏综合征”不可怕，

只是青春期不发育第二性征嘛。

发现苗头别自卑，及时检查、打激素，

就可以像他一样帅哦！

对了，一直想给他个诚恳建议，

下回把公里数纹成大写的，更帅。

阿妥就没老K这么受欢迎了。

虽然我觉得他踏实能干又帅气，

但“妥瑞氏症”让他从小苦恼不断，

频繁面部抽动、眨眼，常常发出怪叫。

以前上课时怎么也控制不住，

天天被老师训、被老爸揍、被同学笑话，

现在又因为这个丢了工作，

坐地铁大家都远离他。

我知道，阿妥的病一点儿不影响正常生活，

在国外还有病友当老师呢！

他想要的，和你我一样，

只是一个公平奋斗的起点。

小M的经历更是传奇，

一句话概括就是——

人生大起大落，实在太刺激了！

反复瘫痪11次，失聪4次。

现在行走自如，侃侃而谈，

这也让她的确诊吃尽了苦头，

最终疑似为“多发性硬化症（MS）”。

发病时，你不知道哪儿就不灵了，

积极治疗又可能逐渐康复，

小M嘛，起起落落也就习惯了，

蒸不烂煮不熟响当当一粒铜豌豆，

正是阳光干练一脸灿烂的她！

说起来，人生路上的不测风云太多。

我印象里的大A一向是个运动健将，

突然患了渐冻症——肌萎缩侧索硬化症（ALS），

渐渐不能活动、不能说话、用上呼吸机。

难以想象，他是怎么挺过了这十几年，

许多医生都说是医学史的奇迹。

但我知道，一面是他的坚韧与乐观，

一面是他妻子几千个不眠之夜的悉心照料。

现在大A熟练地用眼控仪，

向全国病友传递着生的信念，爱的讯息。

是的，罕见病有近8000种，

带给病友的挑战各不相同，

在我国可能有9千万人受其影响。

我还有太多太多的伙伴没有介绍给你。

但是，面对罕见病痛的挑战，

我们有着共同的武器——爱。

爱面对疾病依然努力前行的自己，

爱眷恋与被眷恋着的亲友伙伴，

爱这世界每一个独一无二的生命，

有爱，就有明天升起的太阳。

罕见的世界可以很精彩

病痛挑战基金会 出品

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。