暖心科普:戈谢病——这座城市送了她一场圆梦音乐会
2020-08-13

                       

今天的主人公,是一个人,也是一群人,

TA是一位11岁的小姑娘,

TA们是一群古道热肠的爱心市民。

让我们听小姑娘妈妈的讲述吧……


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我原本是辽宁营口一位务农的妈妈,

有一个可爱的女儿琳琳。

4岁时,她经常流鼻血,肚子越来越大。

从沈阳到北京,经过一系列检查,

她被确诊患有戈谢病

肝脾会不断肿大、骨痛难忍、发育迟缓……

唯一有效的药物,一年药费就高达百万


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这个晴天霹雳,让我难以接受。

抱着一线希望到处求医问药,

花了不少钱,债台高筑,

琳琳的身体却没有好转。

脾脏不断肿大,肚子越来越鼓,

严重时几天几夜躺在床上。

 

琳琳六岁时,我和老公离婚,

她又失去了父爱。

可她很懂事,知道家里困难,

经常跟我说,

妈妈,我不治了,咱们回家吧。

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因为生病、治病,琳琳一度无法上学,

经常只能在家里默默呆着。

看她一个人寂寞的样子,

我就用手机放喜欢的歌给她听。


慢慢地,琳琳开始跟着唱,

渐渐爱上了听歌、唱歌,

我们母女俩原本沉闷的生活,

从此有了一抹明亮的光——音乐

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我发现琳琳唱歌好像很有天赋,

节奏感强,音色也好,学得还特快。

一首歌听上两三次,

就可以完整地唱出来。

 

心疼的是,琳琳既无法上学,

也没有专业的音乐老师来指导她。

我只能把她的唱歌视频分享到网上,

希望更多人听到她的声音。

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琳琳的歌声,打动了许多网友。

我知道,她一直有一个梦想,

登上正式的舞台去唱歌,

在一篇网贴中提到过她这个心愿。

 

想不到,竟触动了一次次爱心传递,

直到千里之外的杭州富阳

一家公益组织和热心市民们决定,

要为琳琳圆了登台唱歌的梦。

消息传来,我实在不敢相信这是真的。

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踏上飞机,还觉得像做梦一样。

以前出门去北京、济南看病,

我们的脚步都很沉重。

 这次,琳琳高兴得又蹦又跳。


第一次坐飞机的她,

在机上不停地给叔叔阿姨唱歌,

告诉大家,“我要到杭州开演唱会了!”

叔叔阿姨们也都为她鼓掌。

好几位乘客当场说道,一定会去现场听你唱!


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下了飞机,虽然是寒冬1月,

我和琳琳却一下子走进了春天里,

很多热心市民接我们,

给琳琳送上鲜花和小礼物。

 

大家不但帮我们预订了酒店,

还有许多好心人,

带着第一次来杭州的我们,

逛西湖、吃美食……


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第二天,我们来到现场彩排。

这次帮琳琳圆梦的,

还有杭州多所小学的孩子们,

他们将爱心助演10多个节目。

 

琳琳将表演3个节目,

我从没见过那么大方自信的她,

走台、表演,一点儿都不怯场。

劝她休息一会儿,

她也一直盯着彩排的小朋友,

这一天她等了太久,太高兴了。

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观众、主持人、志愿者、助演小演员,

都是听说琳琳的故事后,

自发来参与的富阳市民。

看着大家或忙碌、或期待,我心里暖极了。

 

那一天,室外很冷,还下起了雨,

我有些忐忑,会有多少人冒雨前来呢?

没想到演出前几十分钟,入场处就排起了长龙!

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激动人心的时刻终于到来了,

一段小朋友们的热情舞蹈,

拉开了琳琳和伙伴们表演的帷幕,

琳琳先为大家献上了一曲《小星星》。

 

第二首她的歌是《时间都去哪儿了》。

琳琳年纪虽然还小,

却早早懂得了这首歌背后的情感。

虽然以前常听她唱这首歌,

可再一次听到的时候,

一直在大家面前努力克制的我,

再也忍不住,泪洒现场。

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看着舞台上光彩夺目的琳琳,

我想起这些年我们母女俩经历的一切:

奔波、求医、失望,我的担忧、受怕,

琳琳一次次的懂事安慰,我们太不容易了。

 

演出最终完美落幕,无论我还是琳琳,

这场圆梦音乐会都将永生难忘。

她说,“这是我最幸福的一天

我喜欢富阳,这里的人真好!”

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如今,我们的生活回归平静,

而琳琳的另一个心愿也实现了,

她可以背起书包,上学啦!

 做完切脾手术后,她身体有所好转,

终于成为了一名二年级的小学生。


千言万语,说不尽我的感激,

正是无数亲友和好心人的帮助,

让琳琳可以享受音乐,

可以憧憬更美好的未来。


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琳琳演唱《时间都去哪了?

圆梦演唱会 现场视频


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故事|皓宇,根据《大爱!富阳为这位重症女孩圆梦,1000余人一起做了一件事》、《生而不凡,因乐不凡!| 罕见病患儿演唱会》和采访当事人后撰写。

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|翟进、君君

特别感谢中国人民解放军总医院(301医院)小儿内科副主任医师孟岩教授的指导。

本期故事素材由中国戈谢病协会提供。该机构成立于于2012年2月,由戈谢病患者及家属成立的一家全国性的公益平台,致力于戈谢病的宣传科普,提高社会认知度,让更多的患者早日确诊、早日得到精确治疗。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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