今天的主人公，是一个人，也是一群人，

TA是一位11岁的小姑娘，

TA们是一群古道热肠的爱心市民。

让我们听小姑娘妈妈的讲述吧……

我原本是辽宁营口一位务农的妈妈，

有一个可爱的女儿琳琳。

4岁时，她经常流鼻血，肚子越来越大。

从沈阳到北京，经过一系列检查，

她被确诊患有戈谢病，

肝脾会不断肿大、骨痛难忍、发育迟缓……

唯一有效的药物，一年药费就高达百万！

这个晴天霹雳，让我难以接受。

抱着一线希望到处求医问药，

花了不少钱，债台高筑，

琳琳的身体却没有好转。

脾脏不断肿大，肚子越来越鼓，

严重时几天几夜躺在床上。

琳琳六岁时，我和老公离婚，

她又失去了父爱。

可她很懂事，知道家里困难，

经常跟我说，

妈妈，我不治了，咱们回家吧。

因为生病、治病，琳琳一度无法上学，

经常只能在家里默默呆着。

看她一个人寂寞的样子，

我就用手机放喜欢的歌给她听。

慢慢地，琳琳开始跟着唱，

渐渐爱上了听歌、唱歌，

我们母女俩原本沉闷的生活，

从此有了一抹明亮的光——音乐。

我发现琳琳唱歌好像很有天赋，

节奏感强，音色也好，学得还特快。

一首歌听上两三次，

就可以完整地唱出来。

心疼的是，琳琳既无法上学，

也没有专业的音乐老师来指导她。

我只能把她的唱歌视频分享到网上，

希望更多人听到她的声音。

琳琳的歌声，打动了许多网友。

我知道，她一直有一个梦想，

登上正式的舞台去唱歌，

在一篇网贴中提到过她这个心愿。

想不到，竟触动了一次次爱心传递，

直到千里之外的杭州富阳。

一家公益组织和热心市民们决定，

要为琳琳圆了登台唱歌的梦。

消息传来，我实在不敢相信这是真的。

踏上飞机，还觉得像做梦一样。

以前出门去北京、济南看病，

我们的脚步都很沉重。

 这次，琳琳高兴得又蹦又跳。

第一次坐飞机的她，

在机上不停地给叔叔阿姨唱歌，

告诉大家，“我要到杭州开演唱会了！”

叔叔阿姨们也都为她鼓掌。

好几位乘客当场说道，一定会去现场听你唱！

下了飞机，虽然是寒冬1月，

我和琳琳却一下子走进了春天里，

很多热心市民接我们，

给琳琳送上鲜花和小礼物。

大家不但帮我们预订了酒店，

还有许多好心人，

带着第一次来杭州的我们，

逛西湖、吃美食……

第二天，我们来到现场彩排。

这次帮琳琳圆梦的，

还有杭州多所小学的孩子们，

他们将爱心助演10多个节目。

琳琳将表演3个节目，

我从没见过那么大方自信的她，

走台、表演，一点儿都不怯场。

劝她休息一会儿，

她也一直盯着彩排的小朋友，

这一天她等了太久，太高兴了。

观众、主持人、志愿者、助演小演员，

都是听说琳琳的故事后，

自发来参与的富阳市民。

看着大家或忙碌、或期待，我心里暖极了。

那一天，室外很冷，还下起了雨，

我有些忐忑，会有多少人冒雨前来呢？

没想到演出前几十分钟，入场处就排起了长龙！

激动人心的时刻终于到来了，

一段小朋友们的热情舞蹈，

拉开了琳琳和伙伴们表演的帷幕，

琳琳先为大家献上了一曲《小星星》。

第二首她的歌是《时间都去哪儿了》。

琳琳年纪虽然还小，

却早早懂得了这首歌背后的情感。

虽然以前常听她唱这首歌，

可再一次听到的时候，

一直在大家面前努力克制的我，

再也忍不住，泪洒现场。

看着舞台上光彩夺目的琳琳，

我想起这些年我们母女俩经历的一切：

奔波、求医、失望，我的担忧、受怕，

琳琳一次次的懂事安慰，我们太不容易了。

演出最终完美落幕，无论我还是琳琳，

这场圆梦音乐会都将永生难忘。

她说，“这是我最幸福的一天，

我喜欢富阳，这里的人真好!”

如今，我们的生活回归平静，

而琳琳的另一个心愿也实现了，

她可以背起书包，上学啦！

 做完切脾手术后，她身体有所好转，

终于成为了一名二年级的小学生。

千言万语，说不尽我的感激，

正是无数亲友和好心人的帮助，

让琳琳可以享受音乐，

可以憧憬更美好的未来。

琳琳演唱《时间都去哪了？》

圆梦演唱会 现场视频

故事｜皓宇，根据《大爱！富阳为这位重症女孩圆梦，1000余人一起做了一件事》、《生而不凡，因乐不凡！| 罕见病患儿演唱会》和采访当事人后撰写。

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

插图｜翟进、君君

特别感谢中国人民解放军总医院（301医院）小儿内科副主任医师孟岩教授的指导。

本期故事素材由中国戈谢病协会提供。该机构成立于于2012年2月，由戈谢病患者及家属成立的一家全国性的公益平台，致力于戈谢病的宣传科普，提高社会认知度，让更多的患者早日确诊、早日得到精确治疗。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。