因为有你
爸爸妈妈才有了一个完整幸福的小家
我们虽然没有了曾经的小家
可无论如何
爸爸妈妈都会努力给你一个温馨的小窝
一个属于我们三个人的家
倔强的小孩，一起走过黑暗
倔强的小孩，一起欣赏日出
——妈妈写给阿宝的诗
2012年11月7日，阿宝来到世上，
微睁的小眼，紧握的拳头，湿淋淋的卷发，
我成了一个幸福的妈妈。
看着他一天天的变化，
大大的眼睛，舒展的小手，毛茸茸的卷发，
享受着拥有他的每时每刻。
但平静的时光，只有一个月零三天。
12月10日，我们给他洗澡时发现，
阿宝后背有小米粒般的水痘样疱疹。
从此，一段艰难的岁月开始了。
直到近一年后，阿宝才被确诊为
朗格罕细胞组织细胞增生症。
但和很多病友一样，
我们走过了一段曲折复杂的求医之路。
（编者注：这一罕见病经常容易被误诊，阿宝由此开始的发病过程、被误诊经历都非常典型，希望得到更多医生与家长的注意。）
起初，阿宝在本地医院按湿疹处理，
涂抹药膏和炉甘石，不见好转，
去了多家医院，检查无果。
但孩子身体和精神状态还不错，
临近过年，我们遵医嘱在家涂药治疗。
13年1月，阿宝突然发烧，
脖子、前胸、后背、腹股沟和膝盖弯等处
疱疹突然增加，
后来又一次发烧，原来的水痘样疱疹，
变为脐凹状中间伴有出血点样的疱疹。
2月18日，阿宝脸色发白、肚子变大，
检查发现全血象下降，肝脏、淋巴结肿大，
血液化验和肝功能化验30多项，
没有几项正常的，不偏高就偏低。
当时诊断为巨细胞病毒感染，以及——
继发性血小板减少性紫癜、
肝功能损害、低蛋白血症、营养性贫血。
事后证明，这些判断都没有揪出元凶。
但是，经过在医院的治疗，
阿宝一天天好转，疱疹渐渐消退。
我们不放心，6月来北京复查，
病毒阴性，暂未发现任何不良症状，
我们以为，苦日子终于熬到头了！
但到了7月底，阿宝开始烦躁、多梦、
低烧、不吃饭。原来不爱喝水的他，
突然开始疯狂地大量喝水，
后来才知道，这是朗格罕宝宝常出现的“尿崩症”。
我们紧急再次来到北京，
阿宝此刻的身体已经很危险：
不停输血，抽出的血还是黄色的，
由于身体里没有血红素、血蛋白，
护士扎针都找不到血管。
9月通过皮肤活检才终于确诊，
阿宝患的是朗格罕细胞组织细胞增生症。
此刻的他，已是多器官、多组织受累的
危重病患，开始了艰辛的对症治疗。
经过两个月零十七天的化疗，
阿宝病情略有好转，
他因为害怕，每次扎针抽血时，
都会哭喊“爸爸、爸爸”！
这竟然是不到一岁的他，
人生中学会的第一句话！
想到他是在这种环境下学会的，
我的心里真是悲喜交加。
然而，他的病情还在反复，
治疗方案无法起到根本效果。
在接下来的一年里，
我们总共收到过四次病危通知；
转过医院，换过多次治疗方案，
阿宝的情况仍然比较严重。
前后治疗的医院，
都曾在病危时建议过放弃。
而我始终都面带笑容地对着阿宝，
我坚信，孩子和妈妈的心是相通的，
阿宝会感受到我内心的感受。
阿宝看到我的笑容，才会感受到生的快乐。
在我们家最困难的时候，
我依然坚持给阿宝买玩具、衣服，
我每天都在想，给他吃什么，陪他去哪玩？
只要他开心，不管多难多累，我都要做到！
我想让他感受到，
这个世界还有许多美好的事物，
等待他去发现，体会，
让他有越来越强的生的信念！
但我做过一次傻事，在他最后一次病危时。
那时他特别难受，整天整夜不睡觉，
唯有我和奶奶轮番照顾。
每天清晨我忍着剧烈的胃痛，
从医院跑到五环买菜，
10点半做好饭去医院替换奶奶，
晚上11点再回到住处，来回路程2小时。
那一天，我突然有了一丝闪念：
一方面怕奶奶累坏，一方面看他实在太受罪了。
我抱着他，痛哭着对他说：
“宝，妈妈该这么办，放弃好吗？”
他一下子大哭起来，奶奶也抱住了我，
我赶紧收回：“不放弃，不放弃，妈妈绝不放弃！”
苦心人，天不负！
阿宝那倔强的生的信念，
终于迎来了他人生中真正的曙光。
那次病危后，又换了一个方案，有了明显效果。
原本肝脾肿大的肚子小了，精神好了，
终于，阿宝挺了过来，击退了病魔！
阿宝从化疗到口服药物，
每月按时复查，
随着阿宝身体情况越来越好，
复查慢慢从一个月一次到一年一次。
现在，阿宝已经停药两年啦！
他走进了幼儿园，
老师说，他比同龄孩子看上去小，
但却很乖很成熟，很会照顾人，
也许是经历过病痛，
让他成长为一名贴心小暖男吧！
我依然是那个面带笑容的妈妈，
让阿宝感受着世间的更多美好，
开开心心度过每一天。
不久前，我们一家刚刚去过三亚，
在沙滩上留下一串大大小小的脚印，
和明媚灿烂的笑脸。
我们要做阳光的父母，更要做充满爱的家长!
虽然，我们仍时刻盯着他的身体状况，
但我相信，温暖、可爱的阿宝，
一次次在病痛前倔强地挺住的阿宝，
未来的人生一定充满阳光，
因为他自己，就是一个能量满满的小太阳！
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《一匹与朗格罕“奋战”到底的黑马》
罕你同行小组 出品
故事｜阿宝妈妈撰写及口述，皓宇整理。
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、freepic
特别感谢首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任师晓东医生的指导。
本期故事素材由朗格罕天使之家提供。由于“朗格罕细胞组织细胞增生症”的高误诊率，该组织旨在提高疾病相关知识的社会认知，并协助患者及时正确就医，在医生患者间搭建桥梁，为患者家属提供心理关怀，同时希望通过社会倡导让“朗格罕细胞组织细胞增生症”早日被纳入国家大病统筹体系。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
