天使综合征之家
天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会,以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于:疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。 天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。
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天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会,以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于:疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。

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疾病科普:天使综合征

天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。

天使综合征具有特殊的临床特征。他们是一群表面看起来面带微笑、温和亲切的孩子。但实际上这个笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、及特异的行为。天使综合征目前无根治方法,主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复,及行为教育。这些天使们无法生活自理,需要终生被照顾,目前报道最为年长的患者为70岁。

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