上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
他们有个美丽的名字:“蝴蝶宝贝”,但美丽的背后是常人难以想像的病痛,因为他们所患的是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一:皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,而且目前没有安全有效的根治方法。​ 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称:蝴蝶宝贝关爱中心)是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市民政局注册。 中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
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上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称:蝴蝶宝贝关爱中心)是患者家属和医生利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市民政局注册。
中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

大疱性表皮松解症(EB)是一种罕见的遗传性皮肤病,发病率大约十万分之一。患者的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,穿衣、吃饭、走路、上学都可能导致皮肤或嘴里面破损或长水疱。这种病目前无法治愈,患者家庭唯一能做的就是每天检查,发现新的水疱就戳破放水,避免水疱变大。皮破了的地方就涂药,然后包扎起来防止感染。由于体液会通过伤口流失,同时伤口的愈合需要消耗能量,患者的营养需求比普通人大。但由于口腔和食道受到疾病影响,咀嚼和吞咽都有困难,所以容易产生营养不良。严重的大疱性表皮松解症患者皮包骨头,发育迟缓。更严重的会早夭。从生到死,他们身上的皮肤没有一天是完整的,疼痛和瘙痒日夜不停的煎熬着他们。这种病是世界上最痛苦的疾病之一。
戳泡、放水、上药、包扎……几乎是他们童年的全部生活。
因为皮肤脆弱,蝴蝶宝贝们的生活范围一再被缩小,因为伤痕累累的外观没有机会上幼儿园、没有小伙伴一起玩耍、频繁进出医院等使得这些孩子出现孤独、恐惧、自责、内疚、无助、绝望等心理。我们建立了蝴蝶宝贝护理咨询群,引导宝爸宝妈们正确认识疾病,互相鼓励关心,交流传递正能量,引领孩子融入生活,学会保护自己,学会正确对待这个世界。
因为皮肤反复溃烂,蝴蝶宝贝们处理伤口和使用药膏很多不科学不严谨,我们举办了护理培训班,拍摄了护理视频,编写了护理指南,与企业合作争取到大量优质敷料的捐赠,教授大家正确的伤口处理方法,注重消毒清洁,尽量保持无菌,减少二次伤害。
因为公众对蝴蝶宝贝的知晓度低,产生了很多误解和不必要的恐慌,导致我们的宝贝们在公共场合被禁止接近其他的孩子,被“好心”劝离游乐场所,被用人单位婉拒……我们参加了各类倡导公众了解罕见病的宣传活动,比如国际罕见病日宣传、99公益日、罕见病合作交流大会等等,我们期待,我们也见证了许多人愿意敞开胸怀接纳这个群体,了解这个群体后愿意主动帮助他们,同时带动身边的朋友们一起正视蝴蝶宝贝是不传染的,他们是断翅的蝴蝶,等待你的爱为他们修补翅膀,自立生活。
蝴蝶宝贝关爱中心致力于不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
我们只想做好三件事:
• 为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助,
• 向全社会宣传该疾病相关知识,
• 推动医疗机构为患者提供更好的服务。


疾病科普:人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一:“蝴蝶宝贝”

https://www.debra.org.cn/intro/
遗传性大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa, EB)是主要由于皮肤结构蛋白缺陷而导致的一组疾病,患上此病的人皮肤脆性增加,轻微碰撞、摩擦,皮肤上就会出现水疱、糜烂,继发感染,且容易引发严重并发症,如食道粘膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致眼睛失明等。


点击观看视频了解蝴蝶宝贝Asa的故事


点击观看动画了解罕见病大疱性表皮松解症


楼上科普动画片旁白+蝴蝶宝贝形象代言人濛濛真人出镜,并献上亲笔绘就的自传体漫画《这就是我呀》

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注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。