暖心科普:多发性硬化——超暖老公养成记
2020-08-12




今天的故事,有两位讲述者,

之间的关系就不必多说啦。

疾病打破了他们平静的生活,

也让他们彼此的爱,越来越浓……


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我叫晓蓓,一位很平凡的女生,

毕业,工作,恋爱,结婚。

直到有一天,多发性硬化症找上了我,

幸好,有着体贴的他……

 

我叫小磊,一个到处出差的上班族,

尽力照料着温暖的家,温暖的她,

还有一手好厨艺!

不过在她生病以前嘛,

和现在比,我好像还有点差距哈……


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我和他,好像自然而然就走到了一起。

通过一位共同的朋友,

我们两个漂在哈尔滨工作的青年,

结识、网聊、一次次相聚,

就这么越来越熟悉,渐渐在一起,

好像连确定关系,都没有具体时间?

 


我和她,好像自然而然就走到了一起。

记得有一次去她租住的家里吃饭,

她做菜很好吃,聊得我也很心动,

这么好的女生感觉挺少见呢!

就这么越来越熟悉,

11年9月22日,我们恋爱啦!


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13年8月18日,我成了他的妻子,

我们的小日子平淡而温馨,

他是个踏实勤奋的男人,

就是总出差,总是很忙。

 

13年8月18日,我成了她的丈夫,

每次出差回来,虽然她也有工作,

但会做一桌可口的饭菜等着我。

想想那时的我,其实不够好,

有时喝点酒还发脾气……


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婚后才半年,噩梦就来了。

14年2月,我先是出现了高血压

头晕目眩,感觉非常难受,

但我一向觉得这些都是小事儿。

直到老公说,

你嘴怎么歪了,赶紧去医院看看吧!

 

14年2月,那场噩梦来了。

她身体不好,一直撑着,

突然,我发现她有些嘴歪眼斜

我们赶紧去医院,

诊断为面神经炎,治疗了十天。


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治疗并没让我好转,面部还没有恢复彻底,

4月,又有手脚麻木肿胀复视等症状,

我这是怎么了?好害怕!

在此时,我才发现他是如此体贴的老公:

8点要准时上班的他,每天5点就起来,

为我按摩手脚,按摩得我心里暖暖的。

 

4月的她,反而又多了一些症状,

我们再去医院检查,

这次最终确诊为多发性硬化症

听起来这种病挺严重,

有治疗方案,但无法根治,我当时就僵住了。

经过一番焦虑后告诉自己,

她可以病倒,我一定要挺住。

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确诊后,我每天都要去输液针灸,

每天回家时,就坐在公交车上哭,

想不通为什么是我得了这个病。

那段边坐车边哭的往事,

我谁都没有说,连他也不知道。

总之,内心消沉到了极点。

 

确诊后,她的心情极其低落,

我能感受到一向要强的她,

特别难接受这一疾病的打击,

我默默发誓一定要照顾好她。

我去上网查该怎么治疗、怎么康复,

找到病友群,向病友们请教,

帮她一点点振作起来。


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他不断上网查找多发性硬化症的治疗信息,

我开始一点儿也不想听,好像生活一切都垮了!

还是他一直鼓励我,只要坚持治疗,

这种病可以康复的。

经过四十多天的输液针灸,

我的身体、心情都好了很多!

 

看着她手臂面部全是治疗的针眼,

我真的很心疼,不断鼓励她。

其实我知道,她是个内心足够强大的女孩,

能够回到那个大方可爱的她。

果然,她基本康复后,

即便到12月又一次复发,她也没有过于惊慌。


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说起那次复发吧,有点不好意思,

也可能是我自己“作”的——减肥:

不怎么吃饭,运动有些过度,不过不能怪人家嘛!

因为激素治疗的副作用,女孩子谁不想瘦一点哒!

不过咱也算有经验了,这次不那么害怕啦!

 

多发性硬化症可以康复,又容易复发,

和身体、心理状态都有关系。

她那次复发,还好治疗后没大碍。

我觉得可能是营养跟不上,

更加注意帮她滋补身体,处处谦让她,

男子汉嘛,老婆心情好是第一位哒!


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那次复发后,四年来就再没复发过,

我觉得这可不只是幸运,

而是——他照顾得太好啦!哈哈!

他包办所有家务,做饭、洗衣服,生怕我累着,

不停地给我买水果、海参、营养品,

自己都舍不得吃,

而且好像……额,好久没吵过架啦?

 

有的病友会持续用药以减少复发的可能性,

但她康复得还不错,

这种情况,最好通过日常饮食、生活、心态调节。

在这方面,扪心自问,这几年我做得还可以吧!


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这几年,他还修炼成了一位大厨。

原先也就是能把饭菜做熟的水平,

在我病后,主动研究起了厨艺,

各类炖菜、炒菜、红烧鱼,他做得越来越拿手。

当然,最幸福的是我啦!

 

我们两个对下厨都挺感兴趣,

常常两个人一起研究做菜;

我们还买了烤箱,尝试做曲奇、面包。

吃不是重点,重点是两个人一起动手的乐趣……


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16年起,我们来到上海生活。

度过了平稳又温馨的两年,

即将面临一个新的挑战,我们计划要一个宝宝。

这的确容易导致疾病复发,

但我有十足的信心去面对,

因为,有他。

 

有一个宝贝,是我们共同的心愿,

也有病友顺利生育的先例鼓舞着我们。

我会更加细心照料着她的一切,

这场疾病,让我格外意识到肩头的责任。

未来,不论有多少风雨,我都不怕,

因为,有她!


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故事|皓宇,根据采访撰写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、freepic

特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。

本期由多发性硬化症之家委托制作。多发性硬化症之家成立于2014年,致力于为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持,提高医疗可及性和提升公众意识而努力。



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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