高考进入第二天，每年在广大考生中，

都有着一群生而不凡的身影——

罕见病、残障学子，

身体并没有阻碍他们的求学之路，

因为一路有满满的爱——

我叫陈斌，正在清华心理学系攻读博士，

患有杜氏进行性肌营养不良（DMD），

12岁起，就坐上了轮椅。

从小到大，我收获了许多称赞和荣誉。

但我自己明白，陪伴我一路走来的爸妈，

才是付出最多、真正不凡的人！

我曾和其他小朋友一样，

拥有过无忧无虑、健康成长的童年。

但渐渐地，我变得很容易疲劳，

上楼梯特别费力，还常常摔倒。

七岁那年，我被确诊患有DMD，

全身肌肉会逐渐丧失力量。 

那时我想，只要足够努力，就能战胜疾病！

我每天坚持锻炼，跑步、骑自行车，

期待着身体好起来的那一天。

我们一家也开始了艰辛的求医历程，

先后去过石家庄、北京、广州等地。

记得北京一家医院声称能治我的病，

我们先后去过四次，

每次都要在不麻醉的情况下，

四肢和躯干被扎三百针左右！

那份货真价实的“刺骨”疼痛，

现在想起来还心有余悸，

最终也没有什么根本帮助，

我还是在12岁彻底失去了行走能力。

DMD的影响远不止于此：

我的手也无法拿起重物，

日常的穿衣、洗脸、吃饭，

都需要家人的协助才能完成。

我一度自暴自弃，觉得自己是命运的弃儿。

幸运的是，爸妈没有放弃我，

常常拿霍金的故事鼓励我，妈妈说，

“儿子，你不用害怕，

只要你还想上学，我就会背你上学，

为你保驾护航！”

十余年来，妈妈做到了承诺的一切：

从12岁始背起我，

我家住在没有电梯的五楼，

每趟背我上楼或下楼，

她都要中途休息几次。

夏天，她的衣服很快就被汗水浸透；

冬天，无论天气多寒冷，

她只能穿一两件单衣。

因为穿多了，背不动我。

原本，妈妈送我是用一辆自行车。

初二的一天，妈妈载着我快到学校时，

突然一个学生骑着自行车，

从斜后侧插了过来，“咣”的一声，

我被撞倒在地，腿骨折了。

不过，这飞来横祸却让我感受到更多的爱：

住院期间，妈妈每天无微不至地照料，

爸爸忙完工作会第一时间来陪我，

班主任不时来给我补课，

同学们每周都会来看望我。

出院后，老爸改装了一辆三轮车，

这下我们出行就安全多了。

只是突变的阴雨天气，依然是麻烦，

虽然细心的老爸让三轮可以安雨伞，

但雨稍微大一些，

我们母子俩还是会被淋透。

遇到这种情况，妈妈把我背到教室后，

会立即回到家里，拿干衣服给我换上。

就这样，一年四季，风雨无阻，

我在妈妈的背上，

从中学走进了中山大学、清华大学。

从中学到大学，我一直被温暖包围着。

高二时，学校特意把我所在的教室

调整到二楼楼梯口，

还腾出一个房间作为我中午的休息室。

高考后我如愿考入中山大学心理学系。

来到大学，为了方便妈妈照料我，

学校安排了一间宿舍给我们母子俩。

这间宿舍，既有和母亲相伴的暖心回忆，

也有和同学们欢聚开怀的快乐时光~

可爱的同学们，贴心的老师，

让我很快就融入了大学班集体。

大一时，我参加了系辩论队丰富课余生活，

每周三次的训练，从不缺席。

当然，学习更不能丢，

我保持着一直以来的专注认真，

以总评排名专业第一的成绩，

通过保研考试，成为清华大学的直博生。

收获众多关心，我努力用行动回报着。

爱好并学习心理学的我，

一直想让更多人真正了解它，

系里的“心理学走进中学”公益活动，

我一听说就积极报名啦！

服务他人带给我的成就感，

使我对公益活动越发热爱。

大学期间，我多次参与公益，

活跃于中学、社区、医院等场所，

传播心理学，解答生活困惑，

看着大家好奇、兴奋的眼神，

那是我最开心的大学回忆之一。

清华大学同样对残障学生很友好，

也给我们母子安排了一间宿舍。

妈妈和我一起“读博”——操作脑波实验，

给志愿者戴“头盔”等，可少不了她！

平时我会在寝室读书、写论文，

她就去逛逛校园、准备饭菜，

清华园里，我有一个温馨的家。

我还是那个曾经天天锻炼的孩子，

那个相信只要坚持，就能实现梦想的孩子。

期待在人类探索心理奥秘的路上，

留下我和——一路爱我的人的脚印！

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、君君

特别感谢武警总医院神经内科张书医生的指导。

本期故事素材由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心提供。至爱DMD关爱中心缘起”至爱父母“Dear Mama & Daddy（DMD）,旨在希望家庭有爱付出，互相扶持，让父母和孩子们一起成长，让孩子们体验成长的快乐，由此引发社会对DMD/BMD这样的孤儿病和残疾儿童家庭给予更多的关注。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。