如果有一天，你突然看不见了，
会害怕吗？会做点什么？
今天的主人公几乎失去了光明，
但她的人生华彩，你绝对想不到……
我叫陈莹雅，来自广东梅州，
有一个非常“调皮”的身体，
有时某个部位会突然“不听话”，
失去功能，治疗过又会好些。
现在比较调皮的是我的眼睛，
让我的视力很弱，
这个叫“视神经脊髓炎”的捣蛋鬼，
是从初中快毕业时缠上我的。
那时，连医生都不认识它。
2005年，我正紧张地准备中考，
总是头晕、没胃口、呕吐、没力气。
医生按肠道病治疗，没什么效果，
但我也没在意。
中考后的暑假，我开始不停打嗝。
原来，打嗝也可以很可怕，
能打半小时到一小时，呼吸都困难！
头晕、呕吐也越来越厉害，
我再去求医，诊断为多发性硬化症。
我被迫休学一年服药治疗，
症状有所缓解，回到了学校。
想不到这是和“捣蛋鬼”搏斗的开始。
有时会脚部麻痹，走不了路；
有时皮肤会强烈地又疼又痒，
疼到整个人都站不住；
呕吐、打嗝这些老毛病也不时出现。
高中三年，我成了“请假达人”——
跟学校请假去医院，
再跟医院请假去学校考试。
幸运的是，我的高中很多彩，
没有让那个捣蛋鬼影响心情，
依然开朗地和大家交朋友。
就拿体型来说吧，因为服用激素，
那时有些偏胖，但我从不以为意，
结果反倒从没人开过这方面的玩笑。
每次住院，大家纷纷到医院来看望我，
回到学校，等着我一定是开心的迎接。
三年过后，我多了十来位好闺蜜。
其中一位现在是我的“超级助理”哦，
这段故事嘛，记得往后看哦～
每到毕业季，我好像都会发生点什么。
高中毕业，我的右眼渐渐看不见了，
我们决定去广州的大医院再仔细检查，
确诊为“视神经脊髓炎”。
（编者注：由于症状相似，
“视神经脊髓炎”常被误诊为“多发性硬化症”。）
还是经激素冲击，右眼恢复了些，
到了本科毕业季，又一次复发，
这次的捣蛋鬼有点凶呢。
发烧、右眼失明、左眼视力微弱，
我服用了大量激素，却没什么效果。
我一直不觉得这个病是回事儿，
这次住院也没通知爸妈。
直到医生要我爸妈来的时候，
我才意识到，
难道我要永远陷入将近失明的状态？
那是我最伤心的一个夜晚，
和照顾我的师妹聊了很多：
谈了自己对未来的许多憧憬，
感觉人生像一切都结束了一样。
一觉醒来，我又回到那个开朗的自己，
那就好好保护另外一只眼睛呗！
回到家，我要面对自己的新身份——
视力障碍人士，
因为只剩左眼还有很微弱的视力。
但我没有特别难过，
好像该伤的心都在那一夜伤完了。
我练习原先轻易能做到的一切，
走路、倒水、拿东西甚至是做饭……
如今假设你来到我家观察我的生活，
如果不仔细看，已经看不出我有什么特别。
对了，一定要喝一杯我泡的茶，
至于我被烫过多少次，就不必提啦！
我有时真的觉得自己很幸运，
比如大学毕业时这次发病，
至少，顺利拿到了本科学历呀。
万一读书时失明，真不敢想。
毕业后，我在家呆了两年，
无事可做的生活，让我有些受不了，
直到闺蜜梦媚对我说：
你的毛笔字很拿手啊，练练书法？
一语惊醒梦中人，
我和书法真的有不解之缘，
小朋友一般都不爱写字，
可我呢，从幼儿园就很喜欢写字，
因此得了不少小红花。
小学时，姑父教我认识了“书法”，
原来写字可以是一门艺术，好美妙！
中学时，我上课下课都喜欢练字，
在学校练硬笔，在家练毛笔，
常常参加书法比赛，得过一些奖。
可现在我视力障碍，还能写书法吗？
那就试试呗！
我看纸张的距离在15厘米左右，
起初确实遇到很多困难：
比如蘸墨，蘸多了会晕开，少了不够，
运笔到哪个部位也看不清，
笔锋好不好我也不知道。
功夫不负有心人！
我把字帖照片放大，再一笔一划琢磨。
随着我闭关大半年的苦练，
那些难题逐渐解决，字也有所进步。
梦媚给我出主意练书法，
也成了我的最佳助理：
纸有格子，她要告诉我在哪里起笔，
盖章也是她帮我盖……
不然一旦盖歪了，可就要重写了！
她原本是书法纯外行，
后来听她对一幅字的点评，
优缺点和我想的一样。
当年的高中同学，如今成了一对黄金拍档。
我常把字放到朋友圈，
赢得了许多赞美。
2017年9月10日的一次晒作品，
没想到为我开启了忙碌的下半年。
我写的“师德天下”被大学老师看到后，
引荐我回到母校参加活动。
几个月的辛苦创作后，
我的22幅作品在母校销售一空，
让我对义卖书法有了极大信心。
如今，我的书法创作，
已经是我最重要的一份事业啦！
我会为了一幅作品写上十几次，
只求尽善尽美，
但从不刻意修饰作品的瑕疵。
正如我从不避讳身体的疾病与障碍，
正因为有这些不完美，
才让我更加珍惜世间所有的美好。
希望每位读者可以像我一样，
不管生活中遇到什么“捣蛋鬼”，
都可以一笑而过，继续前行！
故事｜皓宇，根据采访撰写
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。
NMO上海之家成立于2016年4月13日，以服务病友为宗旨，力求创建上海及周边地区病友的温暖之家。希望通过组织的不断成长，组织病友探望、座谈会、游园会、医患交流等形式多样的活动；并代表病友发声，逐步实现用药进医保、病种进大病等愿望，争取更多的政府和社会关注、关怀。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
