今天的主人公，
面临着一场绵延家族五代的战争，
对手叫“黑斑息肉综合征”，
这是什么病？她又会怎么应对呢？
我叫娟娟，来自东北牡丹江市，
从懂事起，一个烦恼就缠上了我——
为什么我的嘴唇是！黑！色！的！
你以为是涂了黑色唇膏那样酷？不！
是一块块不均匀的黑斑布满嘴唇。
更可怕的，这仿佛是我们家族的“诅咒”，
我太奶奶、爷爷、爸爸、叔叔都有黑唇，
很多流言蜚语，让我心如刀绞，
“你们家上辈子吃乌鸦肉了？”
后来，我的手指、脚上也出现黑斑，
我觉得这很丑，不敢接触生人。
平时紧攥着拳头、抿着嘴，
但还是逃不过黑唇带来的梦魇。
同学们总是议论、嘲讽。
他们看到我手上的黑斑，
竟嘲笑我上辈子是做过小偷的。
连老师也对我缺乏尊重。
初中班主任是英语老师，
有一次看我发音口型不对，脱口而出：
“你咬着嘴唇，我们也知道你嘴是黑色的！”
我脑子“嗡”的一声，
感觉自己被整个世界抛弃了。
我选择离开了充满恶意的学校，
做过宾馆服务员、摆过商摊……
唇上的黑斑很难遮住，
我千挑万选找一款深色口红，
捣碎它，用手蘸着抹在嘴唇内外。
每次涂抹都要40分钟。
我怕把口红蹭掉，
全天不敢多说话，不敢吃饭。
白天饿了就把嘴张得大大的，
掰点碎馒头扔进嘴里。
再饿，就忍着，只想拼命挣钱。
22岁那年，我对黑唇再也忍无可忍！
我买了一款祛斑霜，抹在嘴唇上，皮变软了，
可用牙签戳破，再一点点抠掉黑斑……
尽管过程很疼，
比起这二十多年的梦魇，不算什么！
历经两个月的痛苦，我终于把黑斑全抠掉。
告别黑唇，我别提多开心啦！
开心到忽略了当时肚子常常疼痛，
哪知一场大病，正在三年后等着我。
我爸总是肠胃疼，一年要疼几次。
25岁的我，突然肚子疼痛难忍，
一进医院，就做了十个小时手术。
医生把肠套叠解开后发现：
肠子里怎么有这么多息肉？
我被截了一段小肠和结肠，做了造瘘术。
医生告诉我，要戴着造瘘袋三个月，
那段时间天天闷在家，度日如年：
窗户视野不好，只能通过间隙看到树，
看着树叶从绿变黄，再一点点掉光，
我终于等来了第二次手术，
不用再戴造瘘袋排便了。
困扰家族近百年的谜团终于解开，
我们的病是“黑斑息肉综合征”，
这种病会在消化道里长息肉，
不停生长，无药可医，有遗传性。
幸运的是，我此后较少发病，
工作比较顺利，组建了家庭。
婚后赋闲在家的我，想不到，
开启了一段与写作的妙缘。
我是个特别喜欢表达的人，
却因为黑唇不敢和人多说话，
其实内心非常憋闷。
12年末我突发奇想，尝试写写小说。
由此，我爱上了阅读和写作。
后来，我试着应聘网络写手，
写作水平竟得到了老板的称赞。
写网络小说，成了我的职业。
让我前半生抿嘴不敢开口的“黑唇”，
如今的我，用文字创作，
回击着它曾经带给我的折磨！
14年末，我有了可爱的女儿闰九，
我时刻关注着她的嘴唇，
谁知在她9个月时，我果然发现了一个黑点。
晴天霹雳啊，这个恶魔又来了？
每天，我又想看又怕看孩子的嘴，
斑点越来越深，我的心也越来越痛。
闰九很机灵，2岁多的一天，
她正和姥姥玩得高兴，突然说：
“姥姥，我嘴唇上这么黑怎么办啊？”
原来，她也注意到了。
上幼儿园后，她时不时呕吐、肚子疼，
我深知胃肠镜挺痛苦，就没给她做。
今年夏天在西安召开病友会，
北京和西安的两位专家也在。
闰九呕吐加剧，我们决定去西安参会。
专家检查后发现，闰九肠套叠挺严重，
肠里有息肉，要立即做手术！
我整个人都蒙了，已经不知道了什么叫悲伤，
我25岁才发病，她这么小就要开刀？
两位专家特别细致负责，
告诉我可以用胃肠镜试试，
如果运气好发现息肉，可以直接切掉；
我决定一试，开始了焦急的等待。
当时天色已晚，病人纷纷散去，
手术室门口就剩下我一个人。
突然，两只小鸟飞进来转了一圈，
一会儿杨主任欣喜地出来说：
那段息肉找到了，正切着呢！
我长出一口气，看来那两只小鸟是报喜的。
就在上个月12日，闰九做了手术，
每天打营养液，手脚都扎遍了，
她却很乖，只是说：怎么还不回家呢？
我的前半生，一直在逃避面对这个病，
避讳着可怕的“黑唇”。
但事实证明，根本逃避不了，
所以，我教育闰九的想法是：
不刻意去谈，也不刻意隐瞒，
坦然面对，和“黑唇”战斗到底。
这场战争，我们四代人都挺过来了，
相信闰九也一定可以打败“黑唇”，
拥有雨过天晴的未来！
故事｜皓宇，根据采访撰写
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、君君、Freepik
特别感谢空军总医院消化内科宁守斌医生、孙涛医生的指导。
本期故事素材由黑斑息肉综合征关爱中心提供。该机构成立于2016年，由黑斑息肉综合征患者发起，旨在让病友及医护人员了解此罕见病，普及疾病知识，引导病友寻求正确的诊疗途径，实施良好的监察计划；找寻医疗研究机构跟踪研究疾病，实施有效的控制方法，使病友走出罕见病的困境。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
