今天是一年一度的七夕佳节,
准备好被爱情故事刷屏了吗?
每一段相遇相爱的缘分,都很美好,
但把缘分坚持下去,并不容易。
如果你恰好需要一些信心或勇气,
也许这个故事会给你力量——
我是个从小就喜欢小动物的女孩儿,
有朋友说我声音软软的,叫我“喵喵”,
我的头像也喜欢用喵星人。
2014年初,因为一次斗气,
我在一个相亲网站上注册了。
一个叫“玫瑰和喵”的男生加我,头像也是猫咪。
我有点奇怪,怎么有男生那么喜欢猫啊?
我随便提了一个有点任性的要求,没想到——
我是个漂在广州的程序员,
从小就喜欢猫,头像也是它们。
那年在相亲网站上遇到她,
漂亮可爱,我们都喜欢猫咪,
感觉一份美好的缘分在招手呢!
她让我每天发猫的图片,小case!
公司附近有些流浪猫,
我就天天拍照发给她,
对她的感情,也越来越深……
巧的是,我和他在一个网校学习,
他跟着我加入了美食社。
我负责的工作,他有求必应,
追我追得越发明目张胆啦!
我说,我不喜欢玫瑰,喜欢牡丹,
他就买了牡丹种子来种,没活……
我听说,有一款小熊夹心饼干,
在盒子里摇啊摇可以摇成一个“球”,
他就用力地摇了两个小时……
社团活动他帮我策划“照片墙”,获赞无数!
但我一直告诉自己,不能答应他,
因为我有一个秘密,一定会把他吓跑。
我每天在Q里给她发早安,
不知为什么,她好像有点躲避我的感情,
但她明明和我做朋友很开心。
咋回事?不想了,直接表白吧!
我预设了许多她可能拒绝我的理由。
谁知,她突然一句:
“如果我活不过30岁,你还会爱我吗?”
听她的语气,不是开玩笑。
没等我反应过来,她挂了电话,
还删光了QQ微信等一切联系方式。
是的,4岁起我开始常常跌倒,
长期都是走路不稳、上楼梯困难的状态。
我一直四处求医却无法确诊,
直到在电视上看到一种病很相似,
说是活不过30岁。
我彻底删掉他后,
他用QQ、微信小号加我,我都不理。
直到一个共同朋友说的话,让我至今难忘。
她想从我的世界消失,
但我认真地喜欢她那么久了,
怎么可能就此放弃?
我发了疯似的到处找她,
联系不上她,就托朋友带话,
终于一天之后她加回了我。
我很感动地答应了他,
十多天后他来找我,第一次见面。
他带来一对猫头、猫尾巴的戒指,
真的是个很用心的男朋友!
但我总觉得我们没有未来,
无法确诊的病是笼罩着我们感情的巨大阴影。
我对他说,如果我们在一起三年还没结果,
就分手。
我觉得她的病始终需要一个确诊,
原先她一个人看病不方便,现在有我呀!
在广州一家大医院,
张教授一看她的情况就说,
应该是腓骨肌萎缩症(CMT)。
可能导致CMT的83个基因,她全查了一遍,
居然都正常!张教授也迷茫了……
后来她又检测了全部的2万多个基因,依然正常!
万万没想到,我的确诊之路这么艰难——
我们恋爱不久就开始就诊,
等拿到确诊报告已是结婚后的第二天。
对,三年之约,我们结婚了。
他鼓起勇气向家人坦白,起初父母很反对;
后来在他的坚持下,才渐渐默许了我们的感情。
新婚伴着确诊报告一起到来,就是CMT;
基本不影响寿命,“活不到30岁”纯属多虑。
最欣慰的是,我的致病基因是隐性遗传的,
他未携带,所以孩子将来不会有问题!
新婚的我,顿时百感交集……
我们小两口的生活丰富多彩,
她喜欢旅游,我们去过越南、泰国……
在泰国我背起她过天桥,
一个当地小哥就默默帮拎行李,
这样的温暖记忆,很多很多。
她还成了一位美食达人,
我原以为,婚后肯定是我做饭给她吃。
但她好像偏要证明自己,不顾我心疼,
哪怕有时拿不稳切到手,也要亲自下厨。
她拿手的菜品越来越多,越来越好吃,
现在,她可以一个月做菜不重样哦!
幸福啊哈哈……
新婚不久,我们家就多了一位新成员!
我们叫它——猫大爷,
因为它真的是我们的大爷!
腊月二十八,我们听到门外有猫叫,
打开门,然后——
猫大爷就大摇大摆、旁若无人走了进来!
我们在楼里贴告示,无人认领,
接下来过年要回老家,
备好猫粮猫砂,让它可以自由出入。
它会留下来吗?
七天后我和喵喵回家,猫大爷果然不在,
我们有些失望,但也不意外。
嘿,没多久它又大摇大摆地从阳台进来了!
就这样,它成了我们家的大爷。
猫大爷关不住,总是去外面闯祸,
我们可没少替它道歉。
它也粘人,喜欢钻到我们中间,
不理它,有时就会冲你喵喵叫。
我是喵喵,有个快乐的三喵小窝,
正规划着下一次去马来西亚的旅行;
我是喵君,每次下班回到家,
看到喵喵和猫大爷,就很安心;
我们想告诉每一对有情人,
可能你们也曾“看不到未来”,
不要放弃,一起面对坎坷,
一定会苦尽甘来,
拥有我们这般平凡的小幸福。
故事|皓宇,根据采访撰写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、翟进
特别感谢北京中日友好医院神经内科汪伟医生的指导。
本期故事素材由深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心提供。该中心于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构,通过组织大家相互交流,分享就医经验,提高患者的生活质量,从而使患者在人文关怀,融入社会方面得到改善。使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者生活质量。口号:自助互助 携手同行。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。