开学季,在许多步入校园的身影中,
有一个活泼矫健的青年,叫“雨哥”,
看着他的笑脸,你绝对想象不出
他和家人走过怎样的艰难岁月。
而雨哥背后这位强大的妈妈,
据说,在病痛面前有着神奇的“魔力”?
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我叫田心,有着幸福的三口之家,
在儿子雨哥的12岁前,
我们有着许多寻常而温馨的回忆。
雨哥是个善良自立的小男子汉。
记得小学时跑步比赛,
后面有小朋友摔倒了,
他是唯一跑回去扶起同学
再继续向前跑的孩子,
每每想起,都让我感动而骄傲着。
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噩运在雨哥12岁那年来袭,
他突然开始发烧、头痛、偏盲,
我个人有种重病来临的预感。
本地医生建议去北京求医,
我们丝毫不敢怠慢,
当天就去了北京的医院。
虽然两周后康复出院,
但后来在北京另外一所医院,
确诊雨哥患的是线粒体脑肌病。
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及时确诊是不幸中的万幸,
控制住了雨哥的病情。
线粒体脑肌病只要治疗及时,
一般不会很快造成严重后果,
而是慢慢导致多系统重要器官损伤。
雨哥的情况只稳定了两年左右。
进入青春期,病情突然严重起来,
呕吐、头疼、癫痫、偏瘫、偏盲,
还会影响心脏、大脑、肝肾等重要的器官……
我们最难熬的一段岁月来临了。
![1597137380421735.jpg 图4.jpg](/Uploads/editor/20200811/1597137380421735.jpg)
雨哥曾一年住院治疗7次,
每次15-20天左右。
我们试过西医、中药、捏脊按摩、
针灸、藏药等,该发病照常发病,
联系到美国专家也无济于事。
连续两年春节,我们都在医院度过。
不用说,那时彼此的心情都很痛苦,
雨哥清醒一点,就想回家过年,
我告诉老公儿子,只要咱们三人一起,
在哪里,哪里就是家。
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我也在渐渐总结对抗病痛的经验,
多亏找到了国内最好的专家,
加之病友间的交流学习,
让我不断完善着治疗与护理方法。
我用笔记本记录雨哥的饮食作息,
在家里的各种异常及应对,
发病严重住院时出现的各种状况,
专家的治疗方案和指导意见,
记录了满满三个大本子。
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但我认为最重要的,
是传递给孩子战胜疾病的乐观信心。
孩子容易在反复发病中焦虑,
我们家长首先要稳定情绪,
让孩子感受到我们的轻松淡定。
这时,我有个“化整为零”的妙招,
一旦雨哥住进医院,我就告诉他,
放心,咱们只需要先坚持三天,
三天后,你的身体一定会好起来。
雨哥见证着,我的“预言”屡屡成真!
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为啥我会有这么神奇的“魔法”?
原来,这个病发作会出现很多症状,
孩子往往只会有一个最关注的问题。
我会就这个问题跟他聊,告诉他,
咱们有全国最好的医生指导治疗,
有最先进的办法,三天一定有改善。
而过去细心的观察,让我知道,
三天后,他的哪些状况会变好,
一周后,哪些症状会减轻,
呕吐会变少,头疼会缓解……
我的话百说百中,
雨哥也渐渐对战胜疾病充满信心。
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每个家长可能都面临过一个问题,
如何让孩子吃药?
我会慢慢做他思想工作,
如果我要吃药,有意在他面前,
告诉他人人都会生病,
有病就积极治疗,吃药不算什么。
有时表现得弱势一些,
雨哥反而会来安慰我,
用他自己吃药的经历现身说法,
鼓励妈妈要认真吃药呢!
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孩子确诊后,在最低迷的时刻,
我开始发现有个病友群,
后来也认识越来越多的病友,
在我们相似的经历下,
许多人的坚强与坚持深深鼓励着我。
如今,我也成为时刻鼓励伙伴的一员——
分享治疗、购药的经验,
给年轻的病友家长们打气加油,
告诉他们坚定信念,孩子可以照顾好,
一起为特药到来努力,希望总在前面。
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2015年底,雨哥身体状况归于稳定,
现在已经可以开开心心上学去啦。
我则特像一个侦探,
每天时时刻刻观察着儿子。
这个病怕耽误,有异常要及时治疗,
有我这个大侦探,
雨哥的状态保持得还不错哦!
他还是那么乐于助人、懂得分享,
我很欣慰,也对那句话深有体会——
生活以痛吻我,我仍报之以歌!
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故事|皓宇,根据采访撰写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、翟进
特别感谢北大医院神经内科王朝霞医生的指导。
本期故事素材由天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心提供。该公益组织于2014年7月由病友家长自发成立,是服务全国线粒体脑肌病患者,旨在加强线粒体脑肌病筛查、降低患者误诊率、提高患者生存质量。
如果您或身边有人是线粒体脑肌病,请联络天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心。
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系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。