暖心科普:线粒体病——迎接希望,只要坚持三天
2020-08-11




开学季,在许多步入校园的身影中,

有一个活泼矫健的青年,叫“雨哥”,

看着他的笑脸,你绝对想象不出

他和家人走过怎样的艰难岁月。

而雨哥背后这位强大的妈妈,

据说,在病痛面前有着神奇的“魔力”?


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我叫田心,有着幸福的三口之家,

在儿子雨哥的12岁前,

我们有着许多寻常而温馨的回忆。

 

雨哥是个善良自立的小男子汉。

记得小学时跑步比赛,

后面有小朋友摔倒了,

他是唯一跑回去扶起同学

再继续向前跑的孩子,

每每想起,都让我感动而骄傲着。


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噩运在雨哥12岁那年来袭,

他突然开始发烧、头痛、偏盲,

我个人有种重病来临的预感。

本地医生建议去北京求医,

我们丝毫不敢怠慢,

当天就去了北京的医院。

 

虽然两周后康复出院,

但后来在北京另外一所医院,

确诊雨哥患的是线粒体脑肌病


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及时确诊是不幸中的万幸,

控制住了雨哥的病情。

线粒体脑肌病只要治疗及时,

一般不会很快造成严重后果,

而是慢慢导致多系统重要器官损伤

 

雨哥的情况只稳定了两年左右。

进入青春期,病情突然严重起来,

呕吐、头疼、癫痫、偏瘫、偏盲,

还会影响心脏、大脑、肝肾等重要的器官……

我们最难熬的一段岁月来临了。


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雨哥曾一年住院治疗7次,

每次15-20天左右。

我们试过西医、中药、捏脊按摩、

针灸、藏药等,该发病照常发病,

联系到美国专家也无济于事

 

连续两年春节,我们都在医院度过。

不用说,那时彼此的心情都很痛苦,

雨哥清醒一点,就想回家过年,

我告诉老公儿子,只要咱们三人一起,

在哪里,哪里就是家。


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我也在渐渐总结对抗病痛的经验,

多亏找到了国内最好的专家

加之病友间的交流学习,

让我不断完善着治疗与护理方法。

 

我用笔记本记录雨哥的饮食作息,

在家里的各种异常及应对,

发病严重住院时出现的各种状况,

专家的治疗方案和指导意见,

记录了满满三个大本子。


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但我认为最重要的,

是传递给孩子战胜疾病的乐观信心

孩子容易在反复发病中焦虑,

我们家长首先要稳定情绪,

让孩子感受到我们的轻松淡定。

 

这时,我有个“化整为零”的妙招,

一旦雨哥住进医院,我就告诉他,

放心,咱们只需要先坚持三天

三天后,你的身体一定会好起来。

雨哥见证着,我的“预言”屡屡成真!


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为啥我会有这么神奇的“魔法”?

原来,这个病发作会出现很多症状,

孩子往往只会有一个最关注的问题。

我会就这个问题跟他聊,告诉他,

咱们有全国最好的医生指导治疗,

有最先进的办法,三天一定有改善。

 

而过去细心的观察,让我知道,

三天后,他的哪些状况会变好,

一周后,哪些症状会减轻,

呕吐会变少,头疼会缓解……

我的话百说百中,

雨哥也渐渐对战胜疾病充满信心。


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每个家长可能都面临过一个问题,

如何让孩子吃药?

我会慢慢做他思想工作,

如果我要吃药,有意在他面前,

告诉他人人都会生病,

有病就积极治疗,吃药不算什么。

 

有时表现得弱势一些,

雨哥反而会来安慰我,

用他自己吃药的经历现身说法,

鼓励妈妈要认真吃药呢!


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孩子确诊后,在最低迷的时刻,

我开始发现有个病友群,

后来也认识越来越多的病友,

在我们相似的经历下,

许多人的坚强与坚持深深鼓励着我。

 

如今,我也成为时刻鼓励伙伴的一员——

分享治疗、购药的经验,

给年轻的病友家长们打气加油,

告诉他们坚定信念,孩子可以照顾好,

一起为特药到来努力,希望总在前面。


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2015年底,雨哥身体状况归于稳定,

现在已经可以开开心心上学去啦。

我则特像一个侦探,

每天时时刻刻观察着儿子。

 

这个病怕耽误,有异常要及时治疗,

有我这个大侦探,

雨哥的状态保持得还不错哦!

他还是那么乐于助人、懂得分享,

我很欣慰,也对那句话深有体会——

生活以痛吻我,我仍报之以歌!


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故事|皓宇,根据采访撰写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、翟进

特别感谢北大医院神经内科王朝霞医生的指导。

本期故事素材由天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心提供。该公益组织于2014年7月由病友家长自发成立,是服务全国线粒体脑肌病患者,旨在加强线粒体脑肌病筛查、降低患者误诊率、提高患者生存质量。

如果您或身边有人是线粒体脑肌病,请联络天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心。

爱心邮箱:477351640@qq.com

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系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

 

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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