今天介绍的罕见病很“神奇”，
连名字都十分有个性，
是的，以下没有写错——
发作性运动诱发运动障碍。
这究竟是什么鬼？
跟着今天的主人公认识一下吧！
我叫小瑜，山西人，刚步入大三，
有着平凡又快乐的大学生活。
不过同学们并不知道，
我曾经经历了多么“残酷”的青春。
现在，我也要保持服药，
否则，身体会很奇怪地“不听话”——
一种说不清的奇怪感觉，
是从我的小学时代开始的。
那是六年级的一天早晨，
我和往常一样出早操。
就在我启动开跑的那个瞬间，
身体像被女巫施了魔法——
一侧手脚不受控制的内翻，
面部表情不由自主地变形僵硬，
甚至不能正常清晰的说话……
我感觉着一切的发生，
却无法控制自己的身体，
十几秒过后，一切才恢复正常。
我安慰自己可能是青春期的缺钙。
但是上中学后，发作却更频繁了——
有时在马路中间突然迈不开步，
只得赶紧蹲下、低头装作系鞋带。
电梯到达，我没办法正常让出道路；
公交车到达，我没办法正常上车，
只能呲牙咧嘴的在门口僵硬着，
尴尬承受着周遭异样的、探寻的、
甚至鄙视不耐的目光。
（编者注：在此类由静到动的情况下，通过提前热身运动可以缓解症状。如果预感即将发作，可尝试静止不动，有时可以避免发作。）
你如果问我，到底是什么原因？
最“奇妙”的地方莫过于此，
我！说！不！上！来！
只能说，从我四肢的末梢神经，
传来了一种奇奇怪怪的感觉，
会不受控制地扭曲、抽搐。
一次转身、一次跳跃、下蹲起身……
最普通的一个动作都可能触发那个“魔咒”——
身体被禁锢，意识却清醒。
初中三年，是我最黑暗的岁月。
上课被点名回答问题，一起立或坐下，
就“触发”半身抽搐，每次几秒钟。
同学笑话我，像是中了邪的怪人。
四面八方的指指点点、冷嘲热讽，
真的让我内心濒临崩溃。
我觉得自己就是人群中的异类，
因为我奇怪的样子、老实的性格，
成了一些坏小子欺凌的对象。
我也只能强忍着内心的悲愤，
努力学习，闷头读书。
谢天谢地，初中结束了，
我考上了市重点高中的重点班，
这里的老师、同学们都很温暖，
得知我的病情后，对我体贴关心。
天知道，他们的友善怎样拯救了我！
但我又发现了一个问题，
我渴望的是平等，而非对弱者的同情。
就拿竞选班干部来说，
大家刻意避开我，觉得我做不了，
我好想说，让我试试吧，我真的可以！
我依然有些苦闷，
为什么我自己就这么特别！
我好想和大家一样生活，
好想要平等，平等，平等！
也许是我的身体不够强大吧，
我总想成为能震慑别人的强者。
于是从高中开始，我练起了搏击、健身。
虽然没变得人高马大，
却也有了点儿肌肉，算是收获吧！
为了解开“魔咒”，
我跑遍了本地和西安的大医院。
医生给出了诊断竟然五花八门：
有说神经衰弱的，开了很多药，
吃了全无效果；
有说抽动症的，又开了药，
吃了效果全无。
还有诊断成癫痫、癔症、精神问题的……
我这才意识到，
原来医生们对这个怪病也不了解，
实在让我既苦恼又无奈。
万万没想到，高二的一次上网搜索，
我竟偶然地解开了这个，
连本地医生都束手无策的谜团。
我想了各种各样的语言，
来描述这种奇怪的症状，
终于在一则文章的附录里，
看到一篇论文，再找来论文一读——
和我的症状太相像了，
记住了这个永生难忘的名字：
发作性运动诱发运动障碍（PKD），
由于突然的动作变化而诱发的不自主的运动障碍。
就这样，我给自己“诊断”了。
接下来的求医之路，豁然开朗——
我通过网络找到了许多病友，
就像迷路很久的孩子终于回到了家，
大家解答了我的很多困惑。
还和病友们推荐的专家通了电话，
为了确诊，我打算寄血样去做基因检测。
想不到，一个意外的阻力出现了！
阻挠我的竟是我的父母——
他们见我是从网上查得的信息，
误以为我上当受骗、进了传销组织……
（编者注：网上的信息真假参半，难以分辨。为免受骗上当，如果有类似症状，建议立即就医或联系病友组织，联系信息见后文。）
好在PKD是可以通过药物来控制的。
我在专家的远程指导下，
从每天半颗，到每天一颗，
逐渐控制住了发作，
我又回归普通青年的生活啦！
回顾PKD带给我的奇异青春，
身体的伤害尚属其次，
心理的自卑、困惑才是最大的阴影。
这也是许多PKD病友的遭遇。
我不希望让更多病友重蹈我的覆辙，
也成了为病友积极答疑解惑的一员，
我想告诉大家——
有的罕见病，未必那么折磨病友的健康，
却在拷问整个社会的包容度。
请给予每一个伙伴平等和尊重，
罕见的个体也同样拥有岁月静好的人生！
故事｜皓宇、Echo，根据主人公小瑜自述和毛豆的补充改编
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、君君
特别感谢上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科曹立、黄啸君、田沃土医生的指导。
本期故事素材由发作性运动诱发运动障碍病友群——PKD之家提供。PKD之家成立于2010年，是由病友与瑞金医院神经内科的医生们共同发起的公益互助组织，旨在推动PKD的科普宣传、降低疾病误诊率，促进社会对PKD患者的了解与尊重。
如果您或身边有亲友疑似罹患发作性运动障碍，请联络PKD之家（病友QQ群：191884169）。如需就医，可至上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科就诊。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
